Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Proyecto MinE

Países europeos participantes: Holanda, Bélgica, Francia, Irlanda, Inglaterra, Italia, España, Portugal, Australia, Israel, EEUU, Alemania, Suiza, Turquía, Brasil y Suecia
I.P. en España: Dr. Jesús Mora. 2014...
Proyecto subvencionado parcialmente por FUNDELA

 

La ELA es una enfermedad básicamente sencilla de examinar, en comparación con el Parkinson y la enfermedad de Alzheimer, porque el resultado de la prueba es muy fácil de medir es cero o uno, o bien el paciente vive o muere. Ese es el paradigma de la ELA. Alzheimer y el Parkinson son mucho más difíciles de medir y por lo tanto difíciles de estudiar.

Aún así, todos los avances en la investigación de la ELA, redundarán en la investigación de muchas otras enfermedades neurodegenerativas, incluyendo el Parkinson y el Alzheimer.

Es probable que la causa de la ELA tenga una base genética. El Proyecto MinE, es un estudio importante que quiere descifrar estas bases genéticas. En total se intenta estudiar el perfil de ADN de 15.000 personas con ELA y compararla con 7.500 personas controles, que son individuos seleccionados con características parecidas a la de los casos pero sin la enfermedad.

Hasta la fecha esta es la investigación más exhaustiva sobre las causas de la ELA. Pero también es un proyecto muy caro, ya que un perfil de ADN completo tiene un coste de  1.900 euros.

Hay que decir que el proyecto ya ha dejado de ser europeo y es de nivel mundial, con la entrada de Estados Unidos, Brasil o Australia. Este ambicioso proyecto depende en gran medida de la capacidad que tengamos para recaudar fondos y de la publicidad para lograr sus metas. Sabemos que es un gran esfuerzo, pero a cambio nos ofrece por primera vez la posibilidad real de tener conocimientos sobre la causa y el efecto de la ELA.

El Project MinE, iniciado por enfermos europeos con el fin de profundizar en la base genética de la ELA. La propuesta es ambiciosa y llamativa desde su origen, y su proceso, pese a que se preveía complicado, está a día de hoy en un punto muy avanzado. Las conclusiones generales es que se podrá completar antes de lo previsto por los más optimistas, gracias a la respuesta de los donantes anónimos y la implicación de los investigadores que se sumaron a la iniciativa.

Haciendo recuento rápido, quedó claro que unos países van muy avanzados en análisis y recaudación y otros aún encuentran dificultades hasta para aportar su cupo de muestras de sangre. Pero el carácter integrador del proyecto reina en todos los participantes, y es seguro que entre los distintos países se llegará a solventar estas diferencias.

En el caso de nuestro país, tenemos muy cerca reunir nuestro compromiso de 1.200 muestras, y en cuanto a la recaudación aún andamos en torno al 25%. Pero seguiremos creciendo con el apoyo de nuevas iniciativas previstas y el constante goteo de donantes anónimos

En definitiva, un gran proyecto a nivel internacional iniciado por dos enfermos holandeses con el único fin de aportar un camino por el que redirigir toda la lucha contra la ELA, nula en cuanto a resultados durante décadas. Y es emocionante para los implicados ver cómo esto da sus frutos sin perder su objetivo de ser un servicio para el bien de todos. No hay que olvidar que los ‘dueños’ de las muestras son los millones de donantes anónimos que están detrás, y que por tanto se evita por todos los medios que entidades privadas o grandes proyectos con fines comerciales se apoderen de estos resultados.

Las conclusiones, que se espera que sean muy importantes una vez acabado todo el proceso de análisis y puestos en común los datos, serán puestas al servicio de la investigación internacional. Tal y como es el espíritu de Project MinE desde su creación.

Para más información visitar:  https://www.projectmine.com/country/spain/

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