Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

REUNIÓN ANUAL DE LA ALIANZA

Del 30 de noviembre - 2 diciembre 2020

Se celebrará OnLine: Más información: https://www.alsmndalliance.org/meetings/montreal-2020/

La Reunión Anual de la Alianza es una oportunidad para que las asociaciones miembros se reúnan y compartan los avances en el apoyo a las personas que viven con ELA / EMN. Es una oportunidad para que los representantes de las asociaciones de ELA / MND de todo el mundo discutan el desarrollo y la planificación organizacional, la atención al paciente y la financiación, así como el papel y las actividades de la Alianza y su Junta Directiva y Consejos Asesores. Esta reunión se celebrará virtualmente este año durante tres días para adaptarse a las zonas horarias y evitar la fatiga de las reuniones virtuales del 30 de noviembre al 2 de diciembre . Miembros, inicie sesión en la Sección de Miembros del sitio web para registrarse o comuníquese con el personal de la Alianza en  alliance@als-mnd.org

Este año, la reunión de la Alianza incluirá una actualización científica, presentaciones de organizaciones benéficas globales aliadas y ALS / MND Connect.

TEMAS PARA 2020:

Tema 1: Promoción
¿Cómo ha tenido éxito su organización en la promoción ante el gobierno o el sistema de salud sobre temas específicos y qué estrategias y tácticas se utilizaron? ¿Cómo interactúa, influye o negocia su organización con el gobierno?

Tema 2: Investigación y ciencia
¿Cómo cubre su organización la información sobre investigación y la distribuye a sus miembros? ¿Cuál es el papel que juega su organización en el progreso o la difusión de la investigación?

Tema 3: Programación para PALS / CALS
¿Qué programas y servicios innovadores ofrece su organización para las personas con ELA / MND? ¿Cómo identifica las necesidades de PALS / MND y cómo trabaja para crear programas para abordar esas necesidades? Cuéntenos sobre los programas que tiene para ayudar a PALS / MND en sus viajes; servir a familias y niños; proporcionar asesoramiento o apoyo psicológico; proporcionar atención médica o atención domiciliaria; proporcionar equipo / tecnología de asistencia; o proporcionar una intervención temprana. ¿Cómo financia su organización los servicios y programas que brinda? Comparta programas exitosos o comparta los desafíos que ha encontrado y cómo se superaron los obstáculos.

Tema 4: Desarrollo organizacional
¿Cómo desarrolla su organización estrategias para ayudar a alcanzar las metas presupuestarias? ¿Cómo reclutas y retienes donantes / voluntarios? ¿Cuáles son sus fuentes de ingresos y qué papel juega la recaudación de fondos? ¿Utiliza Internet o las redes sociales para recaudar fondos, crear conciencia o defender? ¿Cómo comienzan las nuevas organizaciones y cómo prosperan las organizaciones establecidas? ¿Hay problemas de gobernanza específicos que su organización haya superado con éxito?

Tema 5: Mirando hacia el futuro
Con la aparición de nuevos tratamientos y la idea de que la ELA / EMN se convierta eventualmente en una enfermedad tratable, ¿qué consideraciones está teniendo en cuenta su organización y qué está haciendo para prepararse para abordar las necesidades? ¿Qué cambios se están realizando en las estrategias de participación o los modelos de prestación de servicios?

El Comité de Programa
Tammy Moore, ALS Canada
Calaneet Balas, The ALS Association
Kiki Qu, Taiwan MND Association
Gudjon Sigurdsson, MND Association of Iceland
Leslie Ryan, ALSA
Florence Maeder, ALS Schweiz

 

Cómo colaborar

Con tu ayuda podremos seguir luchando contra la ELA y mejorando la calidad de vida de los afectados y de sus familias.