Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

ANGUSTIA Y SOLEDAD DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y CUIDADORES DURANTE EL CONFINAMIENTO POR COVID-19

ANGUSTIA Y SOLEDAD DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y CUIDADORES DURANTE 
EL CONFINAMIENTO POR COVID-19
Ref.: https://doi.org/10.1007/s00415-020-10080-6
La pandemia por coronavirus (COVID-19) ha influido en la salud psicológica y física de la población general, 
siendo los pacientes crónicos los que más sufren por la reconfiguración de la atención en la salud pública. El 
objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de este evento en una cohorte de pacientes con esclerosis 
lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores en Italia. 
Se esperaba que los pacientes con afectación respiratoria y aquellos con discapacidad funcional o 
progresión rápida tuvieran una gran preocupación de ser infectados por COVID-19. A este respecto, 30 
pacientes con ELA y 29 cuidadores se sometieron a una evaluación longitudinal mediante consulta remota 
entre el 18 de marzo y el 2 de mayo. Ninguno tenía COVID-19. Se utilizaron cuestionarios para evaluar la 
angustia por la pandemia, el estado de ánimo, la soledad, la carga del cuidador (CC) y los cambios de 
comportamiento.
Se utilizaron diferentes pruebas estadísticas (corrección de Bonferroni, p ≤ 0.003 y U de Mann-Whitney p < 
0.01) para verificar si la angustia por COVID-19 estaba relacionada con los perfiles clínicos y 
neuropsicológicos de los participantes. Sorprendentemente, no se encontró una asociación significativa 
entre las preocupaciones de contraer COVID-19 y la gravedad funcional de la enfermedad, el estadio o los 
fenotipos clínicos. 
La sensación de soledad jugó un papel importante en el miedo a contraer la covid (rho = 0.672, p <0.001), lo 
que confirma que el aislamiento social y la soledad se encuentran entre las consecuencias negativas de la 
pandemia más importantes entre los pacientes con ELA. Además, la ansiedad se asoció con el grado del 
sentimiento a ser olvidado/rechazado por los médicos (rho = 0.543, p = 0.002) y el cambio en la relación 
neurólogo-paciente (rho = 0.536, p = 0.003). Los pacientes con ansiedad se encontraban entre los más 
vulnerables a sufrir como consecuencia de un cambio en el sistema de atención médica. Durante la 
pandemia, de hecho, muchas instituciones italianas prestaron servicios de forma remota mediante 
actividades de telemedicina. 
Sin embargo, el soporte telemático para pacientes con ELA debe tener en cuenta la presencia del deterioro 
cognitivo y conductual. La comparación entre grupos reveló que los pacientes con deterioro 
cognitivo/conductual, diagnosticados según los criterios de consenso, no aumentaron el uso de las redes 
sociales para estar en contacto con sus familiares y amigos durante el confinamiento (U = 49.5, p = 0.009), 
posiblemente debido a dificultades en el uso de dispositivos electrónicos.
Además, la autoevaluación del cambio de comportamiento debido a la COVID-19 se relacionó inversamente 
con las puntuaciones de la escala de apatía dimensional (DAS) (rho = - 0.576, p = 0.001), documentando 
que los pacientes con apatía informaron cambios de comportamiento incluso menores durante la 
pandemia. 
Las alteraciones del comportamiento y la discapacidad motora de los pacientes fueron el mayor agobio 
para los cuidadores, más que la preocupación de contraer COVID-19 o las limitaciones de la vida diaria 
debido a la cuarentena. De hecho, la CC se asoció solo con la discapacidad del paciente (ALSFRS-R, rho = -
0.660, p <0.001) y la apatía (DAS, rho = 0.557, p = 0.002). En los cuidadores, la angustia pandémica se 
documentó solo como un cambio en el grado de ansiedad posiblemente debido a la mayor cantidad de 
tiempo que pasaron en casa durante la cuarentena (rho = 0.539, p = 0.003). 
Curiosamente, los pacientes y los cuidadores dieron respuestas similares al cuestionario sobre los cambios 
que la COVID-19 había causado en su vida diaria. Se podría especular que las familias acostumbradas a 
convivir con enfermedades degenerativas son más resistentes a los cambios en cualquier forma que 
ocurran.
Aunque el impacto a largo plazo de la pandemia de COVID‐19 aún no se ha determinado, este estudio 
sugiere que las familias con pacientes con ELA, sobre todo si presentan un deterioro cognitivo/conductual, 
tienen un mayor nivel de ansiedad y sensación de soledad, y son particularmente vulnerables a la angustia. 
Por todo ello, se deberían considerar intervenciones personalizadas para ayudarlos a enfrentar mejor los 
cambios en los hábitos y el sistema de atención médica.

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