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ANGUSTIA Y SOLEDAD DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y CUIDADORES DURANTE EL CONFINAMIENTO POR COVID-19
ANGUSTIA Y SOLEDAD DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y CUIDADORES DURANTE
EL CONFINAMIENTO POR COVID-19
Ref.: https://doi.org/10.1007/s00415-020-10080-6
La pandemia por coronavirus (COVID-19) ha influido en la salud psicológica y física de la población general,
siendo los pacientes crónicos los que más sufren por la reconfiguración de la atención en la salud pública. El
objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de este evento en una cohorte de pacientes con esclerosis
lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores en Italia.
Se esperaba que los pacientes con afectación respiratoria y aquellos con discapacidad funcional o
progresión rápida tuvieran una gran preocupación de ser infectados por COVID-19. A este respecto, 30
pacientes con ELA y 29 cuidadores se sometieron a una evaluación longitudinal mediante consulta remota
entre el 18 de marzo y el 2 de mayo. Ninguno tenía COVID-19. Se utilizaron cuestionarios para evaluar la
angustia por la pandemia, el estado de ánimo, la soledad, la carga del cuidador (CC) y los cambios de
comportamiento.
Se utilizaron diferentes pruebas estadísticas (corrección de Bonferroni, p ≤ 0.003 y U de Mann-Whitney p <
0.01) para verificar si la angustia por COVID-19 estaba relacionada con los perfiles clínicos y
neuropsicológicos de los participantes. Sorprendentemente, no se encontró una asociación significativa
entre las preocupaciones de contraer COVID-19 y la gravedad funcional de la enfermedad, el estadio o los
fenotipos clínicos.
La sensación de soledad jugó un papel importante en el miedo a contraer la covid (rho = 0.672, p <0.001), lo
que confirma que el aislamiento social y la soledad se encuentran entre las consecuencias negativas de la
pandemia más importantes entre los pacientes con ELA. Además, la ansiedad se asoció con el grado del
sentimiento a ser olvidado/rechazado por los médicos (rho = 0.543, p = 0.002) y el cambio en la relación
neurólogo-paciente (rho = 0.536, p = 0.003). Los pacientes con ansiedad se encontraban entre los más
vulnerables a sufrir como consecuencia de un cambio en el sistema de atención médica. Durante la
pandemia, de hecho, muchas instituciones italianas prestaron servicios de forma remota mediante
actividades de telemedicina.
Sin embargo, el soporte telemático para pacientes con ELA debe tener en cuenta la presencia del deterioro
cognitivo y conductual. La comparación entre grupos reveló que los pacientes con deterioro
cognitivo/conductual, diagnosticados según los criterios de consenso, no aumentaron el uso de las redes
sociales para estar en contacto con sus familiares y amigos durante el confinamiento (U = 49.5, p = 0.009),
posiblemente debido a dificultades en el uso de dispositivos electrónicos.
Además, la autoevaluación del cambio de comportamiento debido a la COVID-19 se relacionó inversamente
con las puntuaciones de la escala de apatía dimensional (DAS) (rho = - 0.576, p = 0.001), documentando
que los pacientes con apatía informaron cambios de comportamiento incluso menores durante la
pandemia.
Las alteraciones del comportamiento y la discapacidad motora de los pacientes fueron el mayor agobio
para los cuidadores, más que la preocupación de contraer COVID-19 o las limitaciones de la vida diaria
debido a la cuarentena. De hecho, la CC se asoció solo con la discapacidad del paciente (ALSFRS-R, rho = -
0.660, p <0.001) y la apatía (DAS, rho = 0.557, p = 0.002). En los cuidadores, la angustia pandémica se
documentó solo como un cambio en el grado de ansiedad posiblemente debido a la mayor cantidad de
tiempo que pasaron en casa durante la cuarentena (rho = 0.539, p = 0.003).
Curiosamente, los pacientes y los cuidadores dieron respuestas similares al cuestionario sobre los cambios
que la COVID-19 había causado en su vida diaria. Se podría especular que las familias acostumbradas a
convivir con enfermedades degenerativas son más resistentes a los cambios en cualquier forma que
ocurran.
Aunque el impacto a largo plazo de la pandemia de COVID‐19 aún no se ha determinado, este estudio
sugiere que las familias con pacientes con ELA, sobre todo si presentan un deterioro cognitivo/conductual,
tienen un mayor nivel de ansiedad y sensación de soledad, y son particularmente vulnerables a la angustia.
Por todo ello, se deberían considerar intervenciones personalizadas para ayudarlos a enfrentar mejor los
cambios en los hábitos y el sistema de atención médica.
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Pacientes con ELA tienen una esperanza de vida de 3 a 5 años. Para entender la base genética de la ELA y encontrar finalmente una cura para esta enfermedad devastadora, queremos asignar al menos 22.500 perfiles de ADN (15.000 pacientes con ELA y 7.500 controles).

Grupo internacional, independiente y sin ánimo de lucro de investigadores que llevan a cabo en colaboración la investigación clínica en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de las neuronas motoras.