Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La ELA esa asesina

En el Día Mundial de la ELA FERNANDO SCHWARTZ Todos los días se celebra un Día mundial de algo, de la libertad, de los perseguidos, de los derechos humanos, del SIDA, del cáncer o de la mujer trabajadora. Del agua, de la desertificación o de la Cruz Roja. Todos los días. A todos nosotros, estos centenares de causas respetables y emotivas nos tocan el corazón en mayor o menor medida, pero sin exagerar; ninguno perdemos el sueño por los secuestrados de las FARC, por los accidentes de tráfico o por la incidencia del glaucoma? a menos de que nos afecten directamente. Lo único que consiguen estos días-mundiales-de-cualquier-cosa es que nos detengamos por un momento, apartemos durante unos segundos nuestro cuidado de las preocupaciones cotidianas y pensemos "caramba, no sabía yo que todos los días mueren de hambre tantos millones de gentes o contraen el virus de esto o aquello o son encarcelados en Birmania". No más de unos segundos, porque si cien causas nos angustiaran continuamente y a diario, tendríamos que instituir el "día mundial de las gentes preocupadas por las causas humanitarias".

No. Los días en que se conmemoran estas cosas sirven sobre todo para que los que las padecemos en nuestras carnes o en las de nuestro entorno inmediato, revivamos el problema con angustia, dolor, abnegación o enfado. Y decidamos renovar nuestro compromiso para acabar con ellas.

Hace unos años, cuando escribí la novela El desencuentro con la que gané el Premio Planeta, sólo sabía que la Esclerosis Lateral Amiotrófica era el mal progresivo del que acababa muriendo mi protagonista. Había sido testigo de sus efectos en una hermana de mi madre pero ignoraba todo lo demás de él: lo que me había dolido era la muerte de aquella persona, no la razón por la que había ocurrido. Supongo que la ELA fue para mí el recurso dramático en el que se sustentaba el hilo argumental del relato. Ya no.

Hoy, doce años más tarde, soy secretario de FUNDELA, la fundación española que impulsa la investigación sobre la enfermedad (www.fundela.info). El hecho de que lo sea no tiene la más mínima importancia científica, pública o privada. Es apenas un camino de Damasco que he ido recorriendo, como muchos otros, para asomarme y hacer que otros se asomen al verdadero horror de la enfermedad y a las pequeñas luces de esperanza que aparecen allá a lo lejos.

¿Una definición de la Esclerosis Lateral Amiotrófica? Muy sencillo: ´esclerosis´ se refiere al endurecimiento, lateral a la región de la médula espinal en la que se alojan las células nerviosas que se mueren con la enfermedad y ´amiotrófica´ quiere decir que los músculos de un paciente con ELA se atrofian sin remedio.

En España padecen ELA 4.000 personas. Son siempre 4.000 y no porque sean las mismas sino porque a las que mueren sin remedio las sustituyen otras víctimas en la misma proporción. Siempre 4.000. Poca gente en el cómputo global de los enfermos en general. Pero, amigos míos, cuánto sufrimiento: una parálisis progresiva que atrofia toda la musculatura voluntaria (las extremidades, el habla, la deglución y, para terminar, la respiración). La ELA mata a quien la padece en un tiempo medio de 3,5 años. Y, con ser malo el sufrimiento de contemplar cómo se muere el propio cuerpo, me parece que lo peor es que las facultades mentales se mantienen intactas hasta el postrer respiro. La muerte es irremediable y verla llegar a plazo fijo y con plena consciencia es espantoso. Hay también una forma particularmente cruel de la enfermedad, aunque afecta a pocos de sus pacientes: a veces, sin que se sepa por qué, la ELA se convierte en hereditaria y entonces, un padre que la desarrolla ve cómo su hija también la contrae y lo que es peor aún, sabe que su nieto recién nacido la padecerá sin remedio.

Nadie sabe de dónde aparece la ELA ni a qué obedece (tampoco se conoce con certeza por qué afecta a algunos veteranos de guerra estadounidenses y a ciertos futbolistas); no tiene cura y sólo es posible ir descubriendo algunos remedios paliativos que hacen más llevadero el curso inevitable del mal. Hay una red mundial de asociaciones y fundaciones que regularmente celebran congresos para el intercambio de información. Hay empresas farmacéuticas que proponen y pagan ensayos clínicos a escala internacional para probar nuevos medicamentos. La enfermedad y su desesperanza también fomentan la aparición de remedios de charlatanería y de chamanes seudocientíficos. ¿Y quién se atreverá a robarle la esperanza a un enfermo desahuciado?.

También hay un susurro, apenas oído, apenas atrevido, que sugiere que, tal vez, esté empezando a aparecer en el horizonte científico la posibilidad de un avance espectacular en la averiguación de las causas y del remedio de la ELA. Es pronto para decirlo.

A todo eso responde que el 21 de cada mes de junio sea el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: a una pequeña descarga emocional que nos recuerde, aunque sea por unos minutos, la existencia de un mal horrible, la necesidad de proteger a sus enfermos y a las familias depredadas por él y de agradecer a los científicos e investigadores que no se desaniman en la tarea de derrotar al asesino.

Fernando Schwartz es escritor y secretario de FUNDELA.

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