Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Remojones contra la ELA

En los últimos días las televisiones y otros medios nos muestran a deportistas y famosos echándose encima cubos de agua helada a imitación de lo ocurrido en EEUU en una exitosa campaña para recaudar fondos para investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad mortal que ha afectado a un número significativo de futbolistas. Los que llevamos años luchando contra esta cruel enfermedad, pacientes y profesionales, nos alegramos de que la sociedad tome conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no sé si aquí el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación y en su caso  a quien ha sido hecha y con qué fin.  Propongo a todas las personas de buena voluntad, famosos o no, se remojen o no, un fin y sitio concretos.

El mayor proyecto de investigación en ELA europeo en estos momentos pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. En España nos hemos comprometido a aportar al menos 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000€.  Pido a todos los que se involucren en el “cubo de agua helada” que contribuyan a la lucha contra la ELA donando lo que buenamente puedan en la web www.projectmine.com o en la web de la Fundación española para el fomento de la investigación de la ELA, FUNDELA www.fundela.es, depositaria oficial de los fondos. Y si se mojan, que hagan saber que es para este proyecto.

Reto a Ronaldo, Neymar, Marcelo, Piqué, Ramos, Iniesta, Lorenzo y otros ya mojados a repetir ducha y donación para este fin concreto, como ya ha hecho Almagro.  Además de sano sería ejemplar. Y a los pacientes que esperan con angustia querría darles esperanza: en el Hospital Carlos III ensayamos actualmente un tratamiento experimental.

 

Dr. Jesús S. Mora Pardina

Coordinador nacional español del proyecto MinE,
Principal investigador internacional del ensayo clínico con masitinib en ELA.

 

FUNDELA es la única ONG nacional que apoya y financia investigación en ELA.

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