Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"Unidad de ELA, Hospital Carlos III"

Por Mayte de la Cruz Ortíz


En el año 1990 se formó en el Hospital Carlos III una unidad específica para tratar una enfermedad tan dura y difícil de atender como es la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Un Neurólogo que se formó en EEUU, donde permaneció 8 años dedicándose al estudio y tratamiento de esta patología, reunió un equipo multidisciplinar, formado además de neurólogos, una neumóloga, fisioterapeutas y psicólogos, todos trabajando de forma coordinada en la atención de estos pacientes,cuya vida es tan difícil. 
Por su buen hacer, esta unidad alcanza un prestigio que convierte al Hospital Carlos III en centro de referencia para esta patología,recibiendo pacientes de toda España. Es un servicio pionero en la realización de ensayos clínicos,tanto de nivel nacional como internacional, de los que su responsable forma parte muchas veces del Comité Conductor Internacional. 
Todos sabemos el prestigio que da a un servicio poder participar en grandes ensayos clínicos, pero recalco la importancia que esta participación tiene para los enfermos de ELA, a quienes, conocedores del pronóstico de su enfermedad, les abre una puerta a la esperanza de la que participan no sólo los que forman parte del ensayo,si no todos los tratados en la Unidad. 
Sirva de muestra para ver la importancia de la tan querida UNIDAD DE ELA DEL CARLOS III,que frente a unos 300 pacientes que ve por año, otros hospitales de Madrid no llegan a 100.
¿Qué está pasando con esta Unidad y otras de excelencia del Hospital Carlos III desde su integración en el Hospital Universitario La Paz, de la que pronto se cumplirá un año? Ha habido quejas de pacientes que se han visto tratados por médicos a los que no conocían y en un ambiente que les resulta hostil. Como dice Fernando Schwartz en un artículo publicado en El País el 30 de marzo de este año con el título “ELA, enfermedad rara. Y tan rara....”, 
Los cambios en el Hospital Carlos III liquidan la atención integral que venís prestando a los pacientes de este mal... 
Parece que la idea (de la Consejería de Sanidad) es que el Hospital de La Paz vaya absorbiendo la unidad de tratamiento de ELA que tan buen nombre ha dado al Carlos III para difuminarla en servicios generales: pero la redistribución de recursos rompe la filosofía básica de la atención concentrada en unos pacientes tan necesitados de ella en los últimos meses de su vida...
Hay pocas cosas más descorazonadoras que sentarse frente a un Neurólogo que desconoce los verdaderos parámetros de la ELA y que se limita a firmar volantes que dan acceso de forma inconexa a servicios indispensables que deberían ser armonizados.
¿Qué es esto que está ocurriendo y que genera múltiples protestas, tanto de enfermos dentro del Hospital, así como en la prensa, y que afecta a una población tan vulnerable como la que sufre esta tremenda enfermedad?


Mayte de la Cruz Ortíz,
delegada de AMYTS en el Hospital Carlos III
 

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