Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Acordes por un mundo sin ELA

Músicos españoles ofrecen esta noche un concierto benéfico para luchar contra esta enfermedad

Tras un 2014 pasado por agua, esta vez los artistas españoles se mojarán ofreciendo desinteresadamente un concierto benéfico para recaudar fondos que ayuden a luchar contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

El escenario del Barclaycard Center (antiguo Palacio de los Deportes) acogerá un espectáculo que contará con cantantes de la talla de Miguel Ríos, Rosendo, Amaral, Lichis o El Gran Wyoming con su banda, La última experiencia.

Junto a ellos, multitud de futbolistas, actores y personajes del mundo del espectáculo se han sumado al movimiento #PorUnMundoSinELAen las redes sociales, compartiendo el hashtag oficial del evento y grabando videos con mensajes de apoyo.

Los beneficios del concierto irán destinados de manera íntegra a la investigación de la cura de la ELA, a través de Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica).

"Sabemos que con lo recaudado en el concierto no se podrá cubrir todo el proyecto, pero intentaremos analizar las máximas muestras de sangre posibles. Cada una de ellas cuesta 1.900 euros", explica agradecida Maite Solas, Vicepresidenta de Fundela.

La portavoz confía en que esta iniciativa supondrá un gran avance en lo que a averiguaciones sobre la ELA se refiere. Pese a que aún no existe tratamiento efectivo, asegura que la única esperanza de vida que tienen los enfermos es "la investigación".

Anhela que no puedan organizar más eventos de este calibre ya que, al fin y al cabo, no dejan de ser un grupo pequeño de voluntarios que cuentan únicamente con su esfuerzo y sacrificio. "Nos volcamos con todo nuestro alma ya que vamos a contrarreloj. Esta dolencia no se detiene, los que la padecen viven muy poco. Entre tres y cinco años de media".

Solas se deshace en elogios al hablar de este diario ya que, según explica, gracias a un reportaje que realizó EL MUNDO en 2014 el número de donaciones a su fundación creció notablemente. "Logramos cerca de 200.000 euros, que está muy bien, pero toda ayuda es poca. Hay que seguir luchando para que el sufrimiento que genera esta dolencia no caiga en saco roto una vez que termine el concierto", resalta.

La vicepresidenta se muestra molesta al recordar cómo algunos donativos fueron a parar a asociaciones que no destinaron dicho dinero a la investigación de esta enfermedad. "Es cómo si yo quiero apadrinar un niño pero utilizan los euros que entrego a paliar los estragos de un terremoto en Perú. Esas organizaciones se dedicaron a otro fin que no era el de la campaña".

La ELA no tiene cura y se calcula que en nuestro país afecta a unas 4.000 personas. El año pasado cobró protagonismo en los medios de comunicación gracias al reto del Ice Bucket Challenger, más conocido como el reto del cubo de agua helada.

El mecanismo de este juego era el siguiente: la persona retada tenía que cumplir con el desafío en un plazo máximo de 24 horas. Si no lo realizaba debía donar 100 euros. Por el contrario, si se atrevía, sólo debería que donar 10. A su vez, esta persona tenía que nominar a otras tres, convirtiéndose en un reto prácticamente infinito.

Grupo Amaral. E.M.

"Cada uno haremos dos o tres canciones, se quiere que sea muy familiar y espontáneo. Pero los verdaderos protagonistas son las personas que padecen esta enfermedad", explican Juan y Eva, más conocidos como Amaral, uno de los grupos que más se han volcado con esta iniciativa.

Otro artista que también se ha comprometido con la causa es el Gran Wyoming, que anima a todo el mundo que pueda a acudir a la cita. "Va a ser un día muy bonito. No sé trata sólo de ser solidarios, también de pasarlo bien. Estamos encantados de estar aquí y de ayudar en lo que podamos", comenta.

El presentador de El Intermedio, reivindicativo como siempre, destaca que las ayudas para luchar contra esta enfermedad deberían estar incluidas en los grandes presupuestos. "Los ciudadanos somos testigos de cómo se reparte el dinero. El otro día escuché al Ministro de Defensa decir que habría que potenciar el presupuesto del ejército. Tratan de invertir en armamento para evitar que nos maten, cuando nos están matando por otro lado este tipo de enfermedades".

Aún quedan entradas disponibles que podrán adquirirse por 37 euros tanto en la página web de Barclaycard Center, como en Ticketmaster. También se habilitará una cuenta bancaria para que aquellas personas que no puedan asistir al evento ayuden aportando su granito de arena.

https://www.facebook.com/fundelaoficial/posts/1540079196248046

Fuente:

http://www.elmundo.es/madrid/2015/01/31/54cb51cc268e3e37138b4573.html

Cómo colaborar

Con tu ayuda podremos seguir luchando contra la ELA y mejorando la calidad de vida de los afectados y de sus familias.

Publicaciones

...

Arte en beneficio de todos - Catálogo de precios

Si usted está interesado en la compra de alguna obra, rogamos que contacte con nosotros

...

ELA, una enfermedad tratable

Este es el primer tratado español que aborda la nosología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en su totalidad. En sus capítulos el lector podrá encontrar cumplida respuesta a las cuestiones que surgen en la práctica clínica de esta trágica enfermed