Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

ALS Quest, de Carol Birks de MND Australia

 

ALS Quest: A Global Study of Risk Factors in ALS/MND




We are writing to share information with the ALS/MND community!

Our friends at the University of Sydney in Australia are conducting a case-control study to identify risk factors in ALS/MND. They are collecting data through an anonymous, online questionnaire: ALS Quest.

This questionnaire is available in more than 15 languages so that risk factors can be compared across different countries and cultures.

Please consider participating in ALS Quest and distributing this link to people with ALS/MND in your region. Anyone aged 18 years and above is eligible to complete the survey, and it is available to both PALS/MND and caregivers. Ethics approval for this study has been given by the Sydney Local Health District of Royal Prince Alfred Hospital.

The data analysed from this study will be published in peer-reviewed scientific journals. The researchers also plan to make the data accessible to other scientists.

You can read more about the development of the questionnaire here.

Please note: ALS Quest is not organised or evaluated by the Alliance. If you have specific questions, please contact Dr. Jane Parkin Kullmann from the University of Sydney.

We hope you will take the time to learn more about this project and consider participating.

Best wishes,


Rachel Patterson, General Manager
The International Alliance of ALS/MND Associations
 

Copyright © 2016 The International Alliance of ALS/MND Associations, All rights reserved.
Registered in England: Charity No. 1079504
You are receiving this email because you are a member or a friend of the International Alliance of ALS/MND Associations.

Our mailing address is:
The International Alliance of ALS/MND Associations
10-15 Notre Dame Mews
PO Box 246
Northampton, NN1 2PR
United Kingdom

 

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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA)

Madrid, España

 

Estimado Sra./Sr.:

Estamos llevando a cabo un estudio de casos y controles en busca de factores de riesgo para la ELA/EMN utilizando un cuestionario anónimo en línea. Si usted asistió a la Reunión Anual de la Alianza Internacional de la ELA/EMN en diciembre, es posible que haya oído hablar de nuestro proyecto, ALS Quest, de Carol Birks de MND Australia. Estamos tomando medidas para hacer el cuestionario basado en la web disponible en muchos idiomas diferentes (incluyendo español), para que los factores de riesgo de la ELA/EMN puedan ser comparados entre diferentes países.

¿Usted sería capaz de ayudar en esta investigación, informando a los miembros de su organización sobre el cuestionario? El cuestionario es accesible a todo el mundo (tanto para las personas con y sin ELA/EMN), visite nuestro sitio webwww.alsquest.org, y todos los mayores de 18 años son elegibles para completarlo.

Los datos analizados en este estudio serán publicados en revistas científicas revisadas por pares. También tenemos la intención de hacer que los datos sean accesibles a otros investigadores una vez que se recojan respuestas suficientes para el análisis estadístico válido.

La aprobación de ética de este estudio ha sido propuesta por el Distrito Local de Salud del Hospital Royal Prince Alfred de Sydney. Puede leer más sobre el desarrollo del cuestionario aquí: http://www.researchprotocols.org/2015/3/e96/.

Esperamos que usted será capaz de ayudarnos a reclutar participantes para esta encuesta. Si tiene alguna pregunta o desea más información sobre nuestro proyecto, por favor no dude en ponerse en contacto con nosotros.

Atentamente,

 

 

Roger Pamphlett                         Jane Parkin Kullmann
 

Discipline of Pathology, Sydney Medical School

Department of Neuropathology, Royal Prince Alfred Hospital

Brain & Mind Centre, The University of Sydney

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