Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

LA MDA EMITE 1.6 MILLONES DE DÓLARES EN SUBVENCIONES PARA IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ELA

Ref.: https://alsnewstoday.com/news-posts/2020/10/07/mda-grants-boost-als- research/??utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

La Asociación de Distrofia Muscular (ADM) en Estados Unidos ha concedido cinco nuevas subvenciones por un total de más de 1.6 millones de dólares para impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Estas subvenciones se suman a los 168 millones ya donados a la investigación de la ELA por la ADM, incluidos 20 millones en solo los últimos 10 años.

Aparte del Gobierno americano, la MDA es la mayor fuente de financiación para la investigación de enfermedades como la distrofia muscular, la ELA y otros trastornos neuromusculares, suponiendo más de 1000 millones de dólares para estimular el descubrimiento de terapias y curas.

El Instituto de Investigación Clínica Neurológica del Hospital General de Massachusetts recibió una subvención de 500.000 dólares para tres años que servirán para respaldar el desarrollo del primer ensayo de plataforma para ELA, lo que permitirá a los investigadores de las clínicas de ELA y los Centros de atención de la ADM realizar ensayos clínicos que prueben más de una terapia experimental a la vez, así como nuevos biomarcadores de ELA.

El equipo de profesionales, liderado por la doctora Sabrina Paganoni, promoverá el reclutamiento de ensayos clínicos y maximizará el acceso de los pacientes trabajando con los centros de ELA, incluidos 41 MDA Care Centers, y el centro de datos MOVR de la ADM, una gran base de datos que contiene datos genéticos y clínicos de pacientes con trastornos neuromusculares.

917.261 dólares serán destinados a Michael Benatar, profesor de Neurología en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Los fondos respaldarán el lanzamiento de ALS Toolkit, un módulo de software incorporado en el registro de salud electrónico que ayudará a recopilar datos para la investigación y mejoras en la calidad de la atención.

El objetivo de ALS Toolkit es proporcionar una plataforma de recopilación de datos estandarizada en los centros clínicos de todo el país. Esto puede eliminar, o al menos reducir, la necesidad de que los pacientes realicen visitas continuas para recibir atención sanitaria o visitas especificas para llevar a cabo los ensayos clínicos, lo que contribuye a reducir la demanda de tiempo para sus médicos y para ellos mismos.

También se ha otorgado una subvención de investigación de un año por un total de 137.228 dólares a Jonathan Glass, profesor de la Universidad de Emory en Atlanta, para continuar proporcionando datos y muestras de tejido de pacientes con ELA y controles (personas sin la enfermedad) que participaron en el proyecto CRiALS.

El equipo de Glass gestiona actualmente una base de datos que contiene datos clínicos a largo plazo de pacientes con ELA, así como información demográfica de personas sin la enfermedad (sujetos control). Las muestras de tejido de estos participantes se almacenan y se comparan según los datos demográficos y clínicos. El proyecto busca determinar si las diferencias entre los ensayos clínicos de ELA pueden deberse a subtipos de enfermedades desconocidas que no responden a la terapia que se está probando.

A su vez, se otorgó una subvención de un año de 54.785 dólares a Jeffrey Rothstein, director del Centro Robert Packard para la Investigación de ELA en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. Estos fondos serán utilizados para desarrollar un nuevo sistema de administración de terapia génica basado en un virus adenoasociado (AAV) atenuado para tratar pacientes con ELA y degeneración frontotemporal (FTD).

Con esta estrategia, Wong espera crear una nueva forma de terapia génica que pueda usarse para contrarrestar los efectos de las mutaciones en el gen TARDBP, causante de FTD, así como algunas formas de ELA.

Hiroshi Mitsumoto, director del Centro ALS / PLS en el Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York, recibió una subvención de investigación de un año por valor de 54.784 dólares para apoyar tres estudios financiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención (CDC).

Los fondos respaldarán los análisis estadísticos con el objetivo de descubrir nuevos factores de riesgo de ELA, así como una posible causa de la enfermedad. También se utilizarán para apoyar un ensayo clínico que evaluará los efectos de una medicina herbal japonesa sobre los calambres musculares, uno de los síntomas más debilitantes de la ELA.

Estamos en un momento de progreso sin precedentes frente a la ELA, gracias en gran parte a la base establecida por inversiones como esta y debido también a una mayor comprensión de los procesos que subyacen a esta enfermedad y la capacidad de apuntar a genes específicos donde se identifican las causas genéticas.

En el siguiente enlace se pueden ver las distintas subvenciones otorgadas por la ADM:  https://www.mda.org/science/grants-at-a-glance

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