Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

PROYECTO DE LEY PARA EL ACCESO A LOS BENEFICIOS POR DISCAPACIDAD PARA PACIENTES CON ELA APROBADO EN EL SENADO DE EEUU

Ref.:https://alsnewstoday.com/news-posts/2020/12/07/us-senate-passes-bill-that-if-enacted-eases-access-to-disability-benefits-for-als-patients/??utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

https://www.congress.gov/bill/116th-congress/senate-bill/578

El senado de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley que facilitará el acceso a beneficios por minusvalía de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La legislación propuesta, llamada Ley de Acceso al Seguro por Discapacidad de ELA de 2019, aún debe ser aprobada por la Cámara de Representantes de los EE. UU.

Si se aprueba, se eliminaría el actual período de espera obligatorio de cinco meses para que las personas con ELA se beneficien de la asistencia proporcionada por el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (siglas del inglés SSDI). Al suprimirlo, este proyecto de ley hace que el apoyo esté disponible para quienes padecen esta terrible enfermedad mucho más rápido.

El propósito legal del período de espera de cinco meses es permitir que las condiciones temporales se puedan revertir. Sin embargo, debido a que actualmente no existen tratamientos para detener la progresión de la enfermedad, muchas personas con ELA morirían antes de ser elegidos como beneficiarios de estas ayudas.

Se espera que el proyecto de ley disminuya algunas de las dificultades financieras que acompañan a un diagnóstico de ELA. Durante la espera, muchos pacientes experimentan una grave pérdida de sus capacidades e incurren en gastos significativos para su atención y tratamiento.

Permitir que las personas que se enfrentan a este difícil diagnóstico reciban inmediatamente los beneficios que se han ganado es un simple acto de humanidad que facilitará la vida de los pacientes con ELA y sus familias. La carga financiera de la ELA es excesiva y el tiempo es esencial para las personas diagnosticadas con ELA. Esta ley es un paso en la dirección correcta para brindar acceso oportuno a los beneficios de SSDI a los pacientes con ELA.

La comunidad de ELA ha trabajado incansablemente con el Congreso durante muchos años para sentar las bases de este proyecto, el cual ha sido muy bien recibido por distintas asociaciones representativas. Todas ellas instan a las Cámaras por una rápida aprobación.

 

FUNDELA no asume responsabilidades por la información que contiene este comunicado. El lenguaje original de la comunicación está en Ingles, garantizamos la traducción.

 

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