Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

MI PROPÓSITO DE AÑO NUEVO ES RECORDAR QUE EXISTE EL ARCO IRIS

6 de enero de 2021, Rick Jobus
Ref.: https://alsnewstoday.com/columns/2021/01/06/new-years-resolution-remember-treatment-rainbow/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal
ARTÍCULOS, "NOTES FROM THE ALS FRONT" - UN ARTÍCULO DE RICK JOBUS.

"Sólo quedan ramitas y semillas, ramitas y semillas,

Y desde luego no pueden causar el efecto que necesita esta cabecita".

Jesse Winchester se lamenta al descubrir que todo lo que le queda de su marihuana "medicinal" son las partes de la planta que no tienen ningún efecto.

Algo parecido les ocurre a menudo a las personas que padecen la ELA. Ni siquiera recibimos lo que necesitan nuestras cabecitas. Y no es por falta de esfuerzo, de deseo, o de esperanza. Es por qué, hasta la fecha, nuestras opciones valen lo mismo que los desechos del jardín.

Contamos con una comunidad de investigadores comprometidos. Cada año, surgen múltiples protocolos de tratamientos prometedores que nuestra comunidad sigue con atención. Pese a contar con una esperanza a prueba de bombas, como en la canción de Winchester, al final, cada año, los reyes nos traen carbón.

En mi caso, cuanto más me implico en una nueva iniciativa de terapia fallida, más me cuesta digerir la decepción. Por ejemplo, en 2015, Genervon, una empresa biofarmacéutica de soluciones clínicas, informó de los prometedores resultados obtenidos por un posible medicamento para la ELA. Motivado por este posible avance, me impliqué en una campaña para acelerar su aprobación por parte de la Agencia Americana del Medicamento y la Alimentación (FDA). Cuando este medicamento no prosperó, me sentí doblemente decepcionado.

Fue todavía peor cuando participé en unos ensayos clínicos que se cancelaron a medio camino debido a que resultaban "inútiles". Basado en el extraordinariamente positivo resultado de un pequeño estudio realizado en Italia con litio, a mayor escala se inició, este mismo ensayo clínico, en Estados Unidos y Canadá. Pese a tener que comprometerme a realizar 10 viajes de ida y vuelta de 600 km, me apunté con toda mi ilusión.

Al anunciarse la cancelación del estudio, se daban instrucciones precisas sobre cómo deshacerse de las pastillas sobrantes. Con la esperanza de que una gota de magia italiana me alcanzase - e incluso sabiendo que podría ser el placebo, o incluso peor aún, algo dañino - no seguí las instrucciones y seguí tomándome las pastillas. Sin embargo, al igual que los ensayos clínicos, mis esfuerzos fueron inútiles. La consiguiente depresión era evidente.

No es la única vez en que me he saltado todas las precauciones desde que tengo la ELA. Si valen como ejemplo las notas que he intercambiado con otros pacientes, la ELA afecta radicalmente, como un terremoto, a nuestra apreciación de la relación entre el riesgo y la posible recompensa. Hasta tal punto, que los estafadores también se han dado cuenta.

Puede que PT Barnum  estuviera convencido de que "cada minuto nace un pardillo". Independientemente del nivel innato de credibilidad de cada uno, cuando aparece una enfermedad terminal incurable, ésta se dispara. Necesitamos creer que lo que hasta ahora era imposible puede ocurrir. Con mucho, la categoría de resultados de "ramitas y semillas" que más me enfurecen es cuando los timadores hacen que algo sin efecto parezca todopoderoso.

Pese a toda la lógica y sentido común del mundo, en lo que respecta a la ELA, yo quiero que los milagros ocurran. Y eso me convierte en víctima potencial. Si hubiese tenido el dinero necesario, casi seguro que habría viajado a otro país para recibir el tratamiento "milagroso" con células madre que tiene la misma eficacia terapéutica que las alas del murciélago fritas.

En cambio, y en contra de lo que realmente quería, opté por seguir una dieta a base de fruta. El "argumento científico" en que se basaba es que, al comer sólo fruta, hacemos que nuestro sistema linfático salga de su estado de hibernación. Vi un vídeo en que se aseguraba que la consiguiente eliminación de toxinas haría que mi cuerpo se deshiciera de la ELA gracias a la regeneración celular.

Una vez enganchado, opté por adquirir las dosis necesarias para tres meses de ese tratamiento específico para los tejidos a base de preparados de hierbas que, según el fabricante, prometía resultados "nunca antes vistos". El precio que pagué fue la pérdida de peso, problemas digestivos y una cierta decepción conmigo mismo.

Espero que esta aventura frutópica me haya inmunizado frente a nuevos intentos desesperados. El dicho "si me engañas una vez, tú eres el culpable; si me engañas dos veces, la culpa es mía" me sirve de recordatorio. Aún así, hay veces en que me asaltan las ganas de bajar la guardia.

A veces leo algún comentario a mis artículos en que se recomiendan tratamientos desconocidos pero totalmente eficaces para la ELA. Es fácil darse cuenta de que estas recomendaciones son fraudulentas. Según afirma la web ALS Forums, hay miles de estafadores que "publican recomendaciones sobre productos directamente en los chats, en los foros en Internet y en los blogs". Incluyen siempre una o más pistas que apuntan a que se trata de timos.

Y pese a saberlo, siempre me asombra el nivel de optimismo que despiertan en mi estas afirmaciones. Me da igual que se trate de resultados legítimos del trabajo en laboratorios, o de afirmaciones sin ningún fundamento, la mera mención de avances frente a la ELA hace que se dispare en mí la esperanza. Para mi desgracia, todavía no he logrado desarrollar el callo suficiente para no sufrir cada vez que se pincha una de esas burbujas.

Hay una canción de Tom Rush que se llama "El lado malo del arco iris". Con esa expresión implica que también hay un lado "bueno", donde estaría la olla llena de oro. Puede que de momento siga en el lado en que sólo veo "ramitas y semillas", pero me voy a aferrar a mi arco iris, con la esperanza de que, ya sea en esta vida o en la siguiente, acabaré curado, en el lado bueno del arco iris.

Cómo colaborar

Con tu ayuda podremos seguir luchando contra la ELA y mejorando la calidad de vida de los afectados y de sus familias.