Fin de la Campaña del cubo de agua helada

“Todos los agostos hasta encontrar una cura”

• En 2014, Pete Frates, exjugador de béisbol y paciente de ELA, retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación. Esta iniciativa se conoce como #Icebucketchallenge o cubo de agua helada
• La campaña, que fue un fenómeno global en redes sociales, dio lugar a la aprobación de nuevos tratamientos, el descubrimiento de nuevos genes, el desarrollo de nuevas tecnologías de asistencia y nuevas colaboraciones de investigación globales

Desde FUNDELA, un año más, hemos puesto en marcha la campaña, #CubohELAdo/. Este evento anual para “mojarse” y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad, finaliza el 31 de agosto.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable que, en sus etapas avanzadas, puede ocasionar la muerte. Afecta a funciones fundamentales como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando gravemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes.

Acerca de FUNDELA

FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Desde entonces, se han invertido más de tres millones de euros destinados a 97 proyectos. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacional. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos.

La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” es uno de sus grandes proyectos, que se inició en 2017; en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos nueve años se han financiado 25 proyectos de investigación (15 de investigadores con una larga trayectoria profesional y 6 de investigadores jóvenes) y 4 accésits por un total de 917.000,00 euros.

Cada contribución, grande o pequeña, nos acerca un paso más a un futuro sin esta devastadora enfermedad:

DONA a FUNDELA!!!

#PorUnMundoSinELA

Maite Solas
Vicepresidenta FUNDELA, investigadora e hija de paciente que tuvo ELA

Para más información visitar la página web http://www.fundela.es/ y las redes sociales X y Instagram.