FUNDELA participa activamente en ENCALS, un consorcio formado por unidades multidisciplinarias de #ELA
12/12/2022 7:20:03
European Network to Cure ALS (ENCALS)
https://www.encals.eu/about-encals/
ENCALS es una red de Unidades Clínicas de ELA en Europa. Ser miembro de ENCALS
corresponde únicamente a Hospitales Universitarios de Europa con actividad clínica en
investigación en ELA.
Objetivos de ENCALS
- Desarrollar una red europea de investigación en ELA + base de datos/biobanco que es
reconocido, visible, activo y eficiente; acuerda la recogida/almacenamiento de datos
clínicos y muestras biológicas a nivel europeo; atraer a empresas farmacéuticas para
realizar ensayos clínicos de ELA en Europa; facilitar proyectos de investigación
asociados orientados al paciente (fenotipado, epidemiología, biomarcadores, etc.). - Iniciar la colaboración entre agencias de financiación en Europa para patrocinar
proyectos de investigación europeos iniciados colectivamente por investigadores en
ELA - Llegar a un consenso sobre una clasificación en ELA adecuada para los proyectos de
investigación europeos - Estudiar diseños novedosos para la evaluación de la eficacia de nuevos compuestos
farmacéuticos en ELA
Junta directiva
Presidente: Leonard van den Berg (Países Bajos)
Copresidente: Orla Hardiman (Irlanda)
Tesorero: Adriano Chio (Italia)
Alberto Ludolf (Alemania)
Philip van Damme (Bélgica)
Markus Weber (Suiza)
Jesús Mora Pardina (España)
Peter Andersen (Suecia)
François Salachas (Francia)
Magdalena Kuzma (Polonia)
Sharon Abrahams (Escocia)
Julián Grosskreutz (Alemania)
Ammar Al-Chalabi, presidente del comité de premios (Inglaterra)
FUNDELA, apoya económicamente a ENCALS:
- Financiando la inscripción anual de uno de sus centros asociados: El Hospital
Universitario La Paz/Carlos III - Como Partner en el proyecto Colaborativo a nivel internacional “Proyecto MinE”
innovador proyecto de investigación internacional sobre ELA genética, que servirá para
comprender la base genética y, en última instancia, encontrar una cura para esta
devastadora y fatal enfermedad neuromuscular. El Proyecto MinE tiene como objetivo
analizar el ADN de al menos 15.000 pacientes con ELA y 7.500 sujetos de control con la
secuenciación del genoma completo. Se compararán los 22.500 perfiles de ADN
resultantes. Muchos países en todo el mundo están participando en este gran
proyecto. https://www.projectmine.com/