FUNDELA refuerza en 2025 su inversión en proyectos de investigación

• La Fundación ha reconocido los mejores trabajos para proyectos de investigación básica y/o clínica en la ELA, que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos; con ayudas económicas valoradas en 232.000 euros

• Asimismo, apoya el Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países, en el que se analiza el genoma de 15.000 pacientes con el objetivo de encontrar posibles causas de la enfermedad

• Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, valora las prestaciones económicas y sociales incluidas en la Ley ELA; además de una mayor divulgación y sensibilidad social; si bien reclama más financiación para el desarrollo de proyectos de investigación que ofrezcan un futuro mejor a los pacientes

Madrid, 17 de diciembre de 2025.- La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) califica 2025 como un año clave para la Fundación, gracias al impulso logrado desde la entidad a la investigación de la ELA; con la prestación de ayudas económicas valoradas en 232.000 euros para el desarrollo de diferentes proyectos de investigación, en el marco de las convocatorias de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”, el apoyo desde hace varios años a la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA en sus programas de Investigación Científica Global y el último año incluyendo también, al Registro Nacional de ELA (GENRARE).

Asimismo, la entidad destaca los avances logrados en materia de divulgación y sensibilización social sobre la enfermedad, gracias a la cobertura mediática de las iniciativas de FUNDELA en las principales cabeceras nacionales y diferentes televisiones autonómicas relevantes.

FUNDELA es una entidad que trabaja desde los últimos 22 años en planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de diferentes programas de investigación. En total, subvenciona (de manera íntegra o parcial) 95 proyectos. Entre ellos, celebra desde 2017 la Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” (desde 2022 cuenta con una convocatoria enfocada en los jóvenes investigadores). En estos nueve años, se han financiado 25 proyectos de investigación (15 de investigadores con una larga trayectoria profesional, seis de investigadores jóvenes) y cuatro accésits.

Por otro lado, la Fundación apoya el Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países y en el que se analiza el genoma de 15.000 pacientes con ELA y se realizan 7.500 controles, con el objetivo de encontrar posibles causas de la enfermedad. Del mismo modo, ofrece un apoyo clave en el desarrollo de ensayos clínicos, así como en la financiación del Proyecto de Recogida de muestras de ADN Genómico de Pacientes con ELA, entre otros.

En 2025, FUNDELA ha puesto en marcha un año más la campaña, #CubohELAdo/ ‘Mójate y dona a FUNDELA!’, que reanuda el reto de #Icebucketchallenge para “mojarse” y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad. Asimismo, ha realizado su comida solidaria anual con el fin de conseguir fondos para la investigación y reunirse además con los voluntarios y personas afines a la Fundación. Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA e hija de paciente con ELA, resume 2025 como un año decisivo “en el que se ha reconocido la asistencia de la enfermedad como un derecho, de carácter público y para todos”. En esta línea, destaca las prestaciones económicas y sociales contempladas en la Ley ELA, el material ortoprotésico disponible (sillas, bastones, férulas y lectores oculares). Pese a esto, y de cara al próximo año, evidencia las debilidades y asignaturas pendientes en su abordaje; y remarca la necesidad de una mayor inversión en investigación, en un contexto marcado por la disminución de las donaciones y la falta de presupuestos para la investigación en ELA; con el objetivo de encontrar un tratamiento efectivo que ofrezca un futuro mejor a los pacientes.

Acerca de FUNDELA

FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Desde entonces, se han invertido más de tres millones de euros destinados a 88 proyectos. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacional. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos.

La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” es uno de sus grandes proyectos, que se inició en 2017; en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos nueve años se han financiado 25 proyectos de investigación (15 de investigadores con una larga trayectoria profesional y 6 de investigadores jóvenes) y 4 accésits por un total de 917.000,00 euros.

#PorUnMundoSinELA

Para más información puede visitar la página web de la Fundación http://www.fundela.es/ y sus redes sociales X y Instagram.

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