¿Cómo pueden la tecnología y la telemedicina desempeñar un papel en la atención y la investigación de la enfermedad de la motoneurona (EMN)?
A continuación, se resumen los momentos más destacados de la sesión “Tecnología y Telemedicina” del último Simposio Internacional del ELA /ENM celebrado el pasado mes de diciembre en Suiza.
¿Qué es la telemedicina?
La telemedicina se refiere al uso de la tecnología para proporcionar y mejorar la atención médica. Esta tecnología abarca desde el uso de aplicaciones móviles, dispositivos/sensores portátiles como relojes, hasta la realización de pruebas de evaluación, como por ejemplo de respiración, fuera del entorno hospitalario o clínico.
Esta es un área emocionante para la EMN, ya que puede brindar una oportunidad para que las personas reciban atención médica y participen en la investigación desde la comodidad de su hogar. Esto puede conducir a mejorar la calidad de la atención que reciben las personas que viven con EMN, sus familias y cuidadores.
Biomarcadores digitales sin contacto para monitorizar la progresión de la enfermedad
El primer ponente, el Dr. Crook-Rumsey, investigador postdoctoral en el King's College de Londres, habló sobre el uso de biomarcadores digitales sin contacto para el seguimiento de la progresión de la EMN. Un biomarcador es una medida que capta lo que está sucediendo en el cuerpo como la frecuencia cardíaca, la frecuencia respiratoria y los niveles de actividad a través de un dispositivo digital como un reloj de actividad, o un colchón para dormir. Normalmente, la captura de esta información requiere visitas frecuentes y prolongadas a la clínica, lo que puede suponer un reto a la hora de controlar la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo. Sin embargo, el uso de dispositivos de monitoreo remoto puede recoger esta información fuera del hospital, lo que la hace más conveniente para los pacientes.
El ponente se centró en los hallazgos de un estudio de investigación que utilizó una colchoneta con un sensor para monitorizar el sueño. El sensor de sueño se coloca debajo del colchón y mide el tiempo dentro y fuera de la cama, la frecuencia respiratoria, la frecuencia cardíaca y las etapas del sueño. Esta información se transmite y almacena en la plataforma Minder, que luego se envía de forma segura a los centros de investigación. Esto permite a la persona participar en la investigación desde la comodidad de su hogar.
El Dr. Crook-Rumsey presentó los resultados de dieciséis personas que padecen EMN y usaron este sensor de sueño durante 6 meses. Los hallazgos mostraron que pasaban menos tiempo en la cama y que su frecuencia respiratoria aumentaba con el tiempo mientras estaban en ella, en comparación con los datos de 12.460 personas sin EMN.
Estos datos ponen de manifiesto cómo se pueden tomar varias medidas a distancia para la enfermedad y cómo el uso de un sensor de sueño puede, en el futuro, desempeñar un papel clave en el seguimiento del impacto de los tratamientos para la EMN, lo que permitiría a los médicos responder más rápidamente a los cambios que están viendo en estos sistemas de monitorización remota.
Evaluación domiciliaria en la EMN
El Dr. Mueller, director asociado y científico principal de datos de Novartis, presentó los resultados iniciales de un estudio sobre las evaluaciones domiciliarias en la EMN. Treinta y tres pacientes completaron evaluaciones semanales en su domicilio mediante el uso de una tableta, así como evaluaciones en los hospitales cada 2-3 meses. Estas evaluaciones analizaron una serie de funciones diferentes, como el habla, la respiración y el movimiento de las manos.
Los investigadores encontraron que la cantidad de evaluaciones semanales completadas por los participantes se redujo a lo largo del estudio. También encontraron que había una fuerte asociación entre la puntuación de la escala ALSFRS-R completada de forma remota en el hogar y el hospital. Esta asociación destaca que puede haber una oportunidad para que las personas que viven con EMN completen los cuestionarios en la comodidad de sus propios hogares. Curiosamente, los participantes encontraron que las tecnologías digitales eran fáciles de usar. Ahora se necesita más investigación para identificar con qué frecuencia se deben completar las pruebas, así como para garantizar que sean útiles y significativas para los pacientes.
Perspectivas del centro y de los participantes sobre el diseño del ensayo COURAGE-ALS
El Dr. Runicki, profesor de Neurología y vicepresidente de investigación y desarrollo de Cytokinetics, presentó los hallazgos de un estudio que informa sobre las opiniones y experiencias de los participantes y los centros de investigación que participan en el ensayo COURAGE-ALS.
Este estudio adoptó un nuevo enfoque para el diseño de ensayos de investigación en EMN. Los investigadores diseñaron la prueba para que los participantes pudieran completarla en el formato tradicional cara a cara o de forma remota utilizando tecnologías digitales. Los participantes podían cambiar de visitas presenciales a visitas remotas si fuera necesario durante todo el estudio. El diseño de este ensayo tuvo como objetivo facilitar la participación en el mismo a los pacientes.
El ensayo COURAGE-ALS investigó el uso de un fármaco llamado Reldesemtiv, pero desafortunadamente se suspendió en marzo de 2023 ya que no mostró evidencia de efecto sobre la patología. Los investigadores de los centros participantes completaron una encuesta sobre su experiencia con el diseño de este ensayo: de las 141 respuestas, el 86% de los investigadores informaron que los participantes cambiaron de una visita en el hospital a una visita remota. Las principales razones aducidas fueron la progresión de la enfermedad, las dificultades de transporte, la disponibilidad de cuidadores y el clima. Los investigadores identificaron una serie de desafíos para completar las evaluaciones respiratorias de forma remota. Estos incluían el uso de la tecnología, la debilidad de las manos y la debilidad facial.
Cincuenta participantes también completaron encuestas sobre su experiencia al participar en este diseño de prueba. Algunos participantes informaron haber tenido dificultades para medir la función respiratoria debido a problemas de conectividad a internet o por no obtener una lectura precisa. Tanto los investigadores del centro como los participantes favorecieron positivamente el aspecto remoto del ensayo COURAGE-ALS.
Los datos recopilados, especialmente en términos de diseño, serán útiles para los investigadores que estén pensando en planificar un ensayo clínico de EMN con una vertiente no presencial. Se espera que estos datos puedan ayudar a crear ensayos clínicos que sean aún más atractivos y en los que sea más fácil participar.
Avanzando
Este es un momento apasionante para la tecnología y la telemedicina en la atención y la investigación de las EMN. Los participantes de los estudios presentados en la sesión informaron haber encontrado tecnologías como sensores respiratorios y de sueño, fáciles de usar y convenientes, al tiempo que reducían el tiempo de transporte a las citas hospitalarias.
Esto resalta el potencial de esta tecnología para ayudar a los investigadores y médicos a monitorear la EMN. Sin embargo, como mencionó el Dr. Hobson, neurólogo consultor del Centro de Investigación y Atención de EMN de Sheffield y profesor titular de la Universidad de Sheffield, debemos ser conscientes de los desafíos que plantea el uso de la tecnología para mejorar los resultados de la atención. Estos incluyen la complejidad de la enfermedad, los recursos limitados, así como garantizar que la tecnología digital sea aceptable para las personas que la utilizan.
Será emocionante ver cómo continúa desarrollándose el área de la tecnología y la telemedicina en la EMN, lo que podría conducir a una mejora en la calidad de la atención que reciben los pacientes, sus familias y sus cuidadores.