Epidemiología, evolución de la enfermedad y carga económica de la esclerosis lateral amiotrófica en Francia utilizando el sistema nacional de datos de salud
Ref.: https://doi.org/10.1093/braincomms/fcaf292
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa poco común pero grave, caracterizada por la pérdida progresiva de las neuronas motoras, lo que provoca alteraciones en el movimiento y parálisis. Dada su complejidad, la ELA requiere un cuidado multidisciplinario extenso. Este estudio retrospectivo a nivel nacional en Francia, realizado entre 2012 y 2019, buscó describir la frecuencia, la evolución y la carga económica de la enfermedad utilizando el sistema nacional de datos de salud.
Se identificaron 18.289 casos incidentes de ELA. La edad promedio al momento del diagnóstico fue de 68.4 años (con una desviación estándar de 12.5 años). La enfermedad fue ligeramente más frecuente en hombres (56.1%) que en mujeres (43.9%). Se observó un aumento en la prevalencia de la enfermedad (el número total de personas que viven con ella) durante el periodo de estudio, pasando de 6.8 a 11.0 casos por cada 100.000 personas en 2019. La incidencia (el número de casos nuevos anuales) se mantuvo estable, alrededor de 3.5 casos por 100.000 personas/año. La mediana de supervivencia global desde el inicio de la enfermedad fue de 27.6 meses. La mayoría de los pacientes incidentes (73.6%) recibió tratamiento con Riluzol, el único medicamento aprobado para la ELA en Francia.
La progresión de la enfermedad se evaluó en tres etapas: temprana, intermedia y tardía. Con la progresión de la ELA, se incrementa notablemente la necesidad de apoyo médico y asistencia. Por ejemplo, más de la mitad de los pacientes (57.2%) requirió el reembolso de una silla de ruedas durante el seguimiento. Además, el 27.1% de los pacientes recibió alimentación artificial, y el 14.2% requirió el uso de soporte ventilatorio no invasivo durante más de 12 horas. Se reportó que 6.740 pacientes (36.9% de los casos incidentes) fueron ingresados en una unidad de cuidados paliativos.
En cuanto a la atención médica, la tasa de hospitalizaciones por cualquier causa aumentó de manera significativa con la progresión de la enfermedad: de 1.46 por persona/año en la etapa temprana a 2.82 por persona/año en la etapa tardía. También se observó que las hospitalizaciones a domicilio (HAD) y la admisión a centros de rehabilitación (SSR) fueron más frecuentes en las etapas intermedias y tardías. En contraste, la tasa de consultas externas (citas médicas ambulatorias) a todas las especialidades disminuyó a medida que la enfermedad avanzaba, pasando de 13.8 por persona/año en las etapas tempranas e intermedias a 11.1 por persona/año en la etapa tardía. Estos patrones sugieren un cambio en las necesidades de atención, priorizando la atención intrahospitalaria y la atención domiciliaria a medida que la movilidad se reduce.
La ELA genera una carga económica sustancial. El costo directo total promedio por paciente con ELA anualmente fue de 17.887€ por persona/año, lo que representa un valor significativamente mayor en comparación con el grupo de control sin ELA (4.174 € por persona/año). Es crucial destacar que estos costos se disparan a medida que la enfermedad avanza, aumentando de 8.240€ en la etapa temprana, a 13.752€ en la etapa intermedia, y alcanzando los 28.307€ por persona/año en la etapa tardía. Estos costos más altos en etapas avanzadas se deben principalmente a la mayor necesidad de hospitalizaciones, dispositivos médicos y atención paramédica.
El estudio destaca que la ELA impone una carga importante de salud pública, la cual se intensifica con el avance de la enfermedad. La observación de que los costes son menores en las etapas iniciales subraya la importancia de un diagnóstico temprano y el desarrollo continuo de tratamientos que puedan retrasar la progresión. Se aboga por un sistema de apoyo robusto que incluya un diagnóstico temprano, intervenciones oportunas y atención multidisciplinar integrada para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, y para reducir la tensión sobre el sistema de salud.