Prácticas de evaluación neuropsicológica en PRECISION-ALS: desafíos y oportunidades para la armonización
Ref: https://doi.org/10.1080/21678421.2025.2527877
Este estudio aborda los cambios cognitivos y conductuales asociados con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Inicialmente vista como un trastorno que afecta exclusivamente a la función motora, ahora se reconoce que la ELA también puede afectar la cognición y el comportamiento en hasta el 50% de los pacientes. Estos cambios no solo influyen en el pronóstico y la planificación del cuidado, sino que también son fundamentales para el diseño de ensayos clínicos.
El consorcio paneuropeo PRECISION-ALS, una colaboración entre el mundo académico y la industria tiene como objetivo una mejor caracterización de la heterogeneidad de la ELA para avanzar hacia un enfoque de medicina de precisión. Para lograrlo, es vital armonizar las prácticas de evaluación en todos los centros participantes, especialmente en lo que respecta a los aspectos cognitivos y conductuales, que históricamente han sido evaluados de distintas maneras.
Para entender las prácticas actuales, se llevó a cabo una encuesta a representantes de los 11 centros de PRECISION-ALS en Europa, incluyendo países como España, Irlanda, Reino Unido, Francia, Bélgica, entre otros. Los resultados de esta encuesta (tasa de respuesta del 100%) revelaron que 10 de estos centros realizan de forma rutinaria una primera evaluación de los síntomas cognitivos y/o conductuales al menos una vez en el curso de la enfermedad. La herramienta más utilizada para evaluar la cognición es la Escala de Edimburgo para la Valoración Cognitiva y Conductual en ELA (ECAS). Para los cambios conductuales, la entrevista con el cuidador es el método estándar en 8 de los 10 centros. Es importante destacar que, en 8 de cada 10 sitios, un psicólogo o neuropsicólogo participa en estas evaluaciones, lo que asegura una mayor calidad en los datos y su correcta interpretación.
Sin embargo, el estudio también señala importantes divergencias. Aunque todos los centros clasifican el deterioro, la forma en que lo definen varía significativamente. Por ejemplo, algunos utilizan datos de referencia de su propio país, mientras que otros emplean normas de otros países. Esta diferencia puede tener un impacto considerable en las estimaciones de cuántas personas se consideran afectadas cognitivamente; un estudio mostró una diferencia de 16% frente a 35% dependiendo de las normas utilizadas. Además, aunque la mayoría de los centros tienen en cuenta factores como la edad y la educación para determinar los puntos de corte de las pruebas, los umbrales específicos para estas categorías varían mucho entre países. Por ejemplo, la edad para la estratificación puede ser diferente, como 65 años en Irlanda frente a 60 años en Italia.
En cuanto al seguimiento periódico, 10 centros lo llevan a cabo. Sin embargo, los intervalos entre las evaluaciones varían, y no todos los pacientes son seguidos de la misma manera; en 4 centros, se ofrece a todos los pacientes con ELA, mientras que, en los 6 restantes, se basa en la indicación clínica. Para minimizar el "efecto de práctica" (la mejora de las puntuaciones por la familiaridad con la prueba), 8 de cada 10 centros utilizan versiones alternativas del ECAS.
El estudio también encontró que las medidas de salud mental, como la evaluación de la depresión y la ansiedad, se utilizan en 7 y 5 de los 11 sitios, respectivamente, siendo la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS) la más común (40% de los casos). Evaluar estos aspectos es crucial, ya que los síntomas depresivos pueden confundirse con cambios conductuales y afectan el rendimiento cognitivo.
En conclusión, el estudio subraya que, si bien existe un consenso general sobre la importancia del cribado cognitivo y conductual en la ELA y el uso del ECAS, las variaciones en cómo se evalúa e interpreta el deterioro son significativas. El camino hacia la armonización es crucial para facilitar el intercambio de datos entre países y realizar estudios colaborativos más robustos. PRECISION-ALS se compromete a desarrollar protocolos unificados, lo que permitirá una comprensión más profunda de la enfermedad y una mejora en la atención y el asesoramiento a las personas con ELA y sus familias.