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Esta inversión apoya directamente la función de investigación global de la Alianza, única red global dedicada a conectar organizaciones, investigadores, clínicos y defensores de la ELA/EMN a nivel internacional. Han creado y mantienen la infraestructura que hace que la investigación sea más eficaz: reduciendo la duplicación, alineando prioridades, fortaleciendo la equidad y asegurando que el progreso logrado en una parte del mundo llegue al resto. El trabajo de la Alianza se basa en cinco principios: la experiencia vivida como eje central; un alcance global genuino; transparencia y ciencia abierta; prevención activa de la duplicación; e inclusión de comunidades y regiones subrepresentadas.

Los resultados prioritarios son:

Avance de ELATAM (Red de profesionales latinoamericanos) y la Red Africana de ELA hacia la preparación para ensayos clínicos activos.

Publicación y difusión de las recomendaciones del Grupo de Trabajo de Genética a patrocinadores, clínicos y reguladores a nivel mundial.

Provisión de medidas de resultados armonizadas a través del Grupo de Trabajo establecido.

Crecimiento del Foro de directores de Investigación a medida que aumenta el número y la capacidad de los miembros de la Alianza.

 

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