Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El objetivo principal del Tratamiento Rehabilitador es mantener al paciente en las mejores condiciones físicas posibles, conseguir el alivio o mejora del síntoma tratable, la prevención de complicaciones que agraven la situación y la instauración de medidas o procedimientos tendentes a mantener la autonomía del paciente y su calidad de vida el mayor tiempo y de la mejor forma posible.

1.-Fisioterapia

Cuenta con diferentes formas de tratamiento en función de la afectación y las limitaciones que presente el paciente en los diversos estadios de su enfermedad:

  • Cinesiterapia, trata de mantener los recorridos articulares, prevenir la aparición de deformidades o articulaciones congeladas y potenciar el tono y la fuerza muscular el mayor tiempo posible.
  • Fisioterapia respiratoria, evita la acumulación de flemas, la aparición de infecciones e intenta retrasar la ventilación asistida.
  • Electroterapia, cuya finalidad es fundamentalmente analgésica.
  • Ergoterapia-ayudas técnicas, son aparatos o utensilios diseñados y adaptados a cada paciente para que pueda alcanzar la máxima independencia con el mínimo esfuerzo en habilidades tales como alimentación, higiene, marcha, bipedestación y movilidad. No deben de olvidarse las adaptaciones domiciliarias.
  • Hidroterapia, consigue mayor movilidad articular, mayor facilidad para realizar ejercicios de movilidad y ejercicios de fuerza con la resistencia del agua a los movimientos, relajación muscular, sedación de dolores, trabajo propioceptivo, mejora psicológica.

Para empezar el tratamiento rehabilitador, se hará una evaluación y exploración neuromuscular, teniendo siempre en cuenta factores como la edad, capacidad cardiorrespiratoria, capacidad de deglución, nivel de nutrición, estado psicológico y estado general del paciente y sobre todo, predisposición para llevar un plan de ejercicios de manera regular, ya que este factor es muy importante incluso en personas sanas si se quieren conseguir buenos resultados. Esta actuación nos aportará información necesaria para poder diseñar el tratamiento de manera individualizada en función de los datos clínicos que presente el paciente. Dicha evaluación se hará de manera periódica, normalmente cada dos meses y después de haber llevado un tratamiento específico durante ese tiempo.

El paciente con ELA, se puede beneficiar de un plan de ejercicios de fuerza, resistencia o de potencia dependiendo de lo que el profesional decida y por supuesto siempre que la capacidad del paciente lo permita. También se debe incluir ejercicio aeróbico (bicicleta, andar, remo), y por supuesto estiramientos musculares, ya que estos son muy importantes no sólo para mantener la articulaciones dentro de su rango de movimiento normal, sino para intentar evitar que el músculo vaya perdiendo fuerza y funcionalidad, además de controlar el dolor que puede aparecer a consecuencia de esto.

Tener en cuenta que los ejercicios deberán realizarse siempre coordinados con la respiración, por lo que el fisioterapeuta deberá enseñar y educar al paciente y sus cuidadores en este aspecto, e instaurar los ejercicios respiratorios de manera analítica y global (diafragmáticos, torácicos, costodiafragmáticos), incluida la tos, desde el primer día de tratamiento, aun sin tener ningún problema respiratorio.

En cuanto a la Fisioterapia respiratoria, se deberá evitar el drenaje postural y la técnica de percusión, ya que cuando el paciente pueda requerir dichas técnicas, se encontrará en unas condiciones que difícilmente podrá tolerarlas, siendo estas bastantes traumáticas y suponiéndole un gran estrés, incluso peligroso para el paciente. Es más recomendable utilizar técnicas de compresión y vibración y en posturas lo más cómodas posibles, además de trabajar cercanamente con el neumólogo para que valore y maneje la situación, ya sea con tratamiento farmacológico o asociado a ventilación mecánica.

La masoterapia también debe estar incluida dentro del plan del tratamiento, con efectos relajantes y estimulantes, dependiendo de lo que nos interese, pero teniendo en cuenta siempre la técnica del masaje, ya que en función de factores como la instauración importante de espasticidad, hiperreflexia, respuestas plantares extensoras, presencia de flacidez ,estado general, se utilizarán unas técnicas u otras.

La hidroterapia (piscina, mar), también será beneficiosa para el paciente ya que le permitirá hacer ejercicios que no los puede realizar en tierra, además de tener también efectos relajantes y sedantes, siempre dependiendo del objetivo que pretendamos.

Sea cual sea el tratamiento que se decida, lo ideal es que sea diseñado y controlado continuamente por un fisioterapeuta, asesorando y educando tanto al paciente, como a los cuidadores en los diferentes aspectos relacionados con el tratamiento, manejo y cuidado ya que estos juegan un papel muy importante en la mayoría de las etapas de la enfermedad. Importante dejar claro desde el primer día a los pacientes e intentar convencerlos de que el tratamiento será específico según su estado clínico y no caigan en el error de pensar que cuanto más ejercicio, más intensidad y mayor tiempo mejor, estos aspectos los determinará el fisioterapeuta junto a los demás profesionales del equipo en función de su estado general.

En cuanto al comienzo de la Fisioterapia, se debería comenzar desde el instante que el paciente conoce el diagnóstico, por lo que será de gran importancia que este sea lo más precoz posible y que su neurólogo lo asesore en este aspecto lo más adecuadamente posible, ya que existen muchos casos mal asesorados que empiezan el tratamiento demasiado tarde habiendo perdido mucho tiempo y presentándose diferentes alteraciones en el paciente, que posiblemente pudieran haber sido evitadas. Este punto es de gran importancia, ya que cuanto antes comience el tratamiento mejores condiciones físicas presentará el paciente, y así podremos conseguir mejores adaptaciones fisiológicas neuromusculares y cardiorrespiratorias, repercutiendo esto directamente en la evolución de la enfermedad.

El fisioterapeuta también enseñará y educará a los pacientes y cuidadores las diferentes posturas, transferencias de un lugar a otro para evitar que estas tengan consecuencias indeseadas (lesiones articulares, caídas, etc.), tanto para el paciente como para el cuidador y estará en contacto cercano con el terapeuta ocupacional para ofrecerle toda la información necesaria que requiera, y así poder instaurar el tratamiento más adecuado en cuanto a las diferentes ayudas técnicas, adaptaciones domiciliarias y otras situaciones que el paciente pueda demandar.

Francisco Hurtado y Ana Macías
Fisioterapeutas
Unidad de ELA. Hospital Carlos III. Madrid

2.-Logopedia

- Alteraciones del habla

Por el origen de la lesión y la sintomatología los desordenes del habla en la ELA se clasifican en: disartria flácida, cuando la musculatura tiene un comportamiento predominantemente hipotónico; disartria espástica cuando la sintomatología es predominantemente rígida; disartria mixta cuando se combinan los dos estados musculares y anartria cuando hay ausencia total de la expresión oral del lenguaje por un compromiso severo de la musculatura.

- Síntomas iniciales

  • Variaciones en la calidad de la voz, variación del tono, disminución de la intensidad, voz "ronca", producciones entrecortadas. Esta sintomatología correspondería a una disfonía, es decir alteración en la funcionalidad de las cuerdas vocales y falta de coordinación con el sistema respiratorio.
  • Dificultad en la emisión de ciertos fonemas /r/, /r/doble /j/, /g/, /k/ en forma aislada o en combinaciones silábicas. Esta sintomatología correspondería a la disartria, que se evidencia en la disminución de la funcionalidad de la lengua y el velo del paladar, repercutiendo en la velocidad, fuerza y amplitud de los movimientos necesarios para la producción adecuada de los fonemas.
  • Voz nasalizada, lo que corresponde a una insuficiencia del cierre velo faríngeo.

- Intervención

En fases iniciales, hay que compensar el déficit y potenciar los aspectos motores del habla que se encuentran preservados (respiración, fonación, resonancia y articulación). Cuando se observen signos evidentes de mayor afectación que repercutan de manera importante en la inteligibilidad del habla, se debería ofrecer sistemas aumentativos o alternativos de comunicación que complementen o sustituyan el lenguaje oral (SAC).

Los sistemas de comunicación se clasifican en sistemas sin ayuda y sistemas con ayuda. Los primeros no requieren ningún instrumento ni ayuda técnica, aparte del propio cuerpo de la persona que comunica (el habla, los gestos, la mímica y los signos manuales). Los sistemas con ayuda, son aquellos en que la producción o la indicación de los signos son tangibles y requieren el uso de un soporte físico o ayuda técnica (objetos, fichas, etc.) o de signos gráficos (dibujos, pictogramas, palabras escritas, letras, etc.) dispuestos en tarjetas, libretas, tableros de comunicación, comunicadores electrónicos u ordenadores.

Los criterios de selección están determinados por: inteligibilidad del habla, competencia lingüística, habilidades motrices, habilidades cognitivas, discriminación visual, económicas, interlocutores y entorno.

- Recomendaciones

No interrumpir, mantener contacto visual, cercanía, contacto físico, actitud tranquila, estar atento, respetar los turnos, evitar hablar por él, buscar temas de interés para comentar (programas de televisión, revistas, periódicos, proyectos, historia personal, la propia enfermedad).

Sara Feldman.
Fisioterapeuta MDA/ALS Center of Hope at Drexel University

 

3.- Ayudas Técnicas y productos Ortésicos

Responde a un tipo concreto de necesidades de los pacientes con ELA y que están relacionados con la accesibilidad, es decir todo lo necesario para mantener el mayor grado de independencia en los desplazamientos, comunicación, adaptaciones domiciliarias y ayudas técnicas que van a mejorar la vida diaria de estos pacientes y sus familiares con un mínimo esfuerzo.

Los estudios se centran en conseguir sencillez en su uso, que sean ligeros, con bajo coste, útiles, válidos y fáciles de poder trasportar.

 

TECNOLOGÍA DE APOYO PARA PERSONAS CON ELA

Las tecnologías de apoyo y de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) son claves para que las personas con ELA mantengan su autonomía, se relacionen y se comuniquen con su entorno.

1- Acceso al ordenador, a tabletas y a teléfonos.

Actualmente las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) nos permiten acceder a la formación y la información, al ocio, nos permiten relacionarnos, etc.

Para las personas con ELA esto significa poder hacer de forma virtual muchas actividades que no podrían realizar de forma presencial.

Así, el ordenador, las tabletas o los smartphones pueden convertirse en un producto de apoyo más para realizar de forma independiente diferentes actividades de la vida diaria. Leer el periódico, acceder a la cuenta bancaria, trabajar o formarse, tramitar documentación oficial, comprar a través de Internet, conversar con amigos… son algunos de los ejemplos de actividades que la persona puede realizar desde su casa.

Pero el acceso al propio dispositivo puede ser una barrera debido a la pérdida de movilidad. Por ello, las tecnologías de apoyo son una herramienta indispensable para las personas con ELA.

Existen periféricos y programas que facilitan el acceso. Podríamos agruparlos de la siguiente forma: 

Programas y periféricos que permiten realizar las funciones del ratón. Esto incluye ratones que se usan con el leve movimiento de una bola, joystick con diferentes empuñaduras e incluso ratones con una anilla sensible al tacto, y que pueden utilizarse también en muchos modelos de tabletas y smartphones. También existen ratones para utilizar con distintas partes del cuerpo: cabeza, mentón e incluso mirada.


Accediendo al teléfono con el Bjoy ring, que convierte el joystick de la silla de ruedas en un ratón

Accediendo al ordenador con un ratón de mentón

Accediendo a una tableta con un ratón de mirada

Programas y periféricos que permiten realizar las funciones de un teclado. Esto incluye  teclados virtuales en pantalla,  teclados reducidos, cobertores de teclado que permiten apoyar la mano y evitar pulsaciones indeseadas, entre otros. 



Programas  y  periféricos  que  permiten  el  acceso  por  barrido  a  las funciones  de  un  ordenador.  En  pantalla se van destacando  las diferentes alternativas de las que dispone el  usuario y cuando se activa un conmutador se selecciona la opción destacada en ese momento.  De  esta  forma,  es  posible  acceder con un único movimiento voluntario, que permita pulsar el conmutador con la mano, el pie, la cabeza, el mentón, etc.



Conmutador ultrasensible con cinta para uso con pulgar





2- Comunicación Aumentativa y Alternativa. 

La comunicación entre las personas es una de las principales actividades del ser humano. Las personas con ELA pueden ver afectada su capacidad para hablar, pero el habla no es la única forma de comunicación. Por ello, en ocasiones es necesario el  uso de sistemas  alternativos para  poder comunicarse y relacionarse con los demás. 

Estos sistemas incluyen los comunicadores con salida de voz, que permiten leer con voz sintetizada lo que se escribe en el dispositivo.

Podemos encontrar múltiples soluciones, entre ellas aplicaciones gratuitas o de muy bajo coste que permiten que nuestro móvil o tableta reproduzca mensajes en voz alta, como comunicador. Algunos ejemplos son:

- Hermes Mobile para Android, que permite la escritura libre con predicción de palabras y ofrece opciones personalizables, como guardar y utilizar frases frecuentes.

http://www.fundacionvodafone.es/apps-accesibles/hermes-mobile

- Speak it! para iOS (iPad, iPhone, etc) que permite copiar y pegar textos o escribir su propio texto en la aplicación y leerlos en voz alta. Ofrece la posibilidad de asociar ficheros de audio a mensajes y utilizar frases predefinidas.

https://itunes.apple.com/es/app/speak-it!-text-to-speech/id308629295?mt=8

Si ya se dispone de una tableta, es una buena opción utilizar estas aplicaciones por su sencillez y su bajo coste. Sin embargo, en el caso de tener que adquirir una Tablet para utilizarla como comunicador, lo más recomendable a día de hoy es que tenga sistema operativo Windows ya que permite el uso de ratones adaptados, ratón de mirada, pulsadores con barrido y acceso táctil. Por tanto, se puede ir adaptando a las distintas fases de la enfermedad.



También existen empresas especializadas que distribuyen distintos modelos de comunicadores. Esto nos permite encontrar dispositivos con más opciones o más adaptados a las necesidades concretas de cada persona.

En un comunicador no sólo debemos buscar que tenga salida de voz, sino también que cuente con opciones para hacer la comunicación más rápida y eficaz (predicción de palabras, predicción de frases, expansión de abreviaturas, frases predefinidas, etc.) que permita un acceso adaptado y en general que sea personalizable. Es el caso del programa de comunicación Grid 3, uno de los software más utilizados en todo el mundo para la comunicación, el acceso y el ocio de las personas con problemas de movilidad. Permite la comunicación cara a cara, la comunicación remota mediante teléfono, mensajería y correo electrónico, la participación en redes sociales, el acceso simplificado al ocio (música, videos…), el control del entorno y el acceso al ordenador… de forma totalmente adaptada al nivel y necesidades de cada persona.



Pantalla de Grid 3 para comunicación, acceso y ocio

Por último, no hay que olvidar que para poder utilizar el comunicador tanto en casa como en la calle, existen sistemas de soporte para silla de ruedas, cama, mesa, etc.

Soporte de pie posicionado para usar el comunicador con la mirada en la cama



Referencia:

Artículo escrito por Bibiana Escribano y Nair Alcocer, terapeutas ocupacionales de BJ Adaptaciones

 

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