Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

EL SEGURO MÉDICO Y EL COSTO DE LA ATENCIÓN DE ELA SE SUMAN A LA CARGA DE LA ENFERMEDAD EN EE. UU.

EL SEGURO MÉDICO Y EL COSTO DE LA ATENCIÓN DE ELA SE SUMAN A LA CARGA DE LA ENFERMEDAD EN EE. UU.

Acceder y comprender la cobertura del seguro, así como pagar los tratamientos y servicios médicos encabezan la lista de factores que más agobian a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en los Estados Unidos, según  informa una reciente encuesta realizada online a pacientes y cuidadores.

El 10 % de los 444 encuestados informó haber perdido su cobertura de seguro médico después del diagnóstico, y el 25 % informó que necesitaba pedir dinero prestado o endeudarse para pagar dicha atención.

La encuesta (ALS Focus) ha sido realizada por la “ALS Association” y colaboradores durante la pasada primavera. Su objetivo central fue comprender las necesidades de tener seguro y la carga financiera que ello supone para las personas con ELA.

Los retos identificados fueron aquellos que aumentaban de manera considerable la sensación de estrés a las personas que viven con ELA y las cargas financieras como puede ser el endeudamiento, para costear la enfermedad. Estos problemas exigen atención en toda la comunidad de ELA.

Los resultados se extrajeron de las respuestas recibidas de 204 pacientes con ELA, 118 cuidadores que ejercen en la actualidad y 122 cuidadores que lo fueron en el pasado.

Casi la mitad de estas personas afirmaron que tratar de comprender la cobertura del seguro médico en los EEUU y lidiar con el papeleo médico, generaba un estrés considerable.

Además de endeudarse o pedir prestado dinero, aproximadamente el 25% de los pacientes o sus cuidadores informaron que necesitaban trabajar más de lo previsto. Casi la mitad de este grupo afirmó que la necesidad de mantener su seguro médico impulsó esta decisión laboral.

La mayoría de los que informaron haber perdido la cobertura de seguro médico después del diagnóstico (67%) lo hicieron porque tuvieron que dejar de trabajar debido a la enfermedad o para cuidar a alguien con ELA.

La mayoría de los encuestados poseían un nivel socioeconómico medio a alto. Esto sugiere que el esfuerzo económico por tener atención médica podría ser incluso mayor de lo que plasma esta encuesta.

Con este tipo de encuestas se pretende llevar las perspectivas de los pacientes y sus cuidadores a la vanguardia de la investigación, la atención y la defensa de este colectivo. La intención es utilizar estos datos al trabajar con compañías farmacéuticas y de seguros para lograr los cambios necesarios en el sistema de salud.

La información de la encuesta está abierta y es gratuita para investigadores, médicos y cualquier persona que desee obtener más información. Los datos han sido codificados para preservar el anonimato de los participantes. Esto permite que los resultados se combinen con otros conjuntos de datos para ampliar su impacto.

Una nueva encuesta, ALS Focus “Verano 2020”, inaugurada el 14 de agosto, sigue en curso y pregunta a los pacientes y sus cuidadores “qué es lo más importante para ellos” en términos de síntomas de la enfermedad y cómo afectan la vida diaria.

https://alsnewstoday.com/2020/08/26/health-insurance-cost-als-care-top-causes-stress-patients-caregivers-in-us-als-association-survey/??

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