Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Percepción del funcionamiento emocional de los pacientes españoles con esclerosis lateral amiotrófica: un estudio longitudinal

Autor/es: Jesús S. Mora, Teresa Salas, María L. Fajardo, Lourdes Iváñez y Francisco Rodríguez-Santos

Fecha: 8 de enero de 2013

Lugar: Frontiers in Psychology. Psychology for Clinical Settings. January 2013/ Volume3/Article 609/8

 

Otros detalles:

Antecedentes: La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de todo el sistema de motor que termina con más frecuencia con parada respiratoria en pocos años. Su diagnóstico y la rápida progresión de las disfunciones motoras producen un continuo impacto emocional. Los estudios sobre este impacto son útiles para planificar estrategias psicoterapéuticas adecuadas.

Objetivos: Evaluar y analizar: 1. ¿Cómo perciben los pacientes con ELA su salud emocional? 2. Impacto emocional de sus discapacidades físicas. 3. Discapacidades físicas con alto impacto emocional. 4. Sentimientos con mayor impacto emocional. Método: Examinados 110 pacientes españoles con ELA, con menos de 1 año de evolución desde el diagnóstico, evaluados en tres momentos con intervalo de 6 meses, utilizando el cuestionario de Calidad de vida (ALSAQ-40), traducido y validado para su uso al español. Se ha realizado un análisis descriptivo y correlación existente entre las variables.

Resultados: Las preocupaciones sobre el futuro, la falta de libertad y ser una carga fueron los sentimientos predominantes. Sentimientos de depresión se encontró "a veces". Sólo el 25% de las variaciones en el estado emocional se explica por los cambios en el estado físico en la primera evaluación y 16% en la última evaluación. El funcionamiento emocional correlacionó significativamente con las discapacidades físicas en la primera y segunda evaluación, y menos en tercera. El mayor impacto en la función emocional se produce por los problemas de Comunicación. Los sentimientos con mayor impacto emocional son de depresión en la primera evaluación y el sentimiento de desesperanza en las siguientes dos evaluaciones. Los sentimientos de desesperanza no correlacionan con la discapacidad física en la tercera evaluación. En conjunto, la disfunción emocional era autopercibida en puntos intermedios (entre nunca y siempre), y se mantuvo estable en 1 año de seguimiento, en pacientes de inicio tanto bulbar y espinal. Conclusiones: La discapacidad física juega un rol limitado en el distress emocional. La falta de comunicación, así como sentimientos de depresión en las primeras etapas de la enfermedad, y  la desesperanza más tarde, fueron los sentimientos que produjeron  mayor impacto. Esto requiere una atención terapéutica cuidadosa. En promedio, los pacientes españoles con ELA consiguen una adaptación a medida que avanza la enfermedad, superando la depresión, que no es un sentimiento que se siente a “menudo”

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