COMUNICADO FUNDELA

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), ha comprobado que últimamente están empleando su nombre diversos grupos, plataformas y asociaciones de pacientes afectados por la enfermedad, para conseguir apoyos, firmas y recaudar fondos, no teniendo nada que ver con nuestra Fundación.
FUNDELA, se constituyó en diciembre de 2002, con el objetivo específico de fomentar y apoyar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Asimismo, se ocupa de divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos, mediante la elaboración periódica de boletines científicos, información de Congresos Internacionales, patrocinio de actividades formativas, intervenciones en medios, etc. La mayor parte de las actividades divulgativas es realizada por profesionales biosanitarios que colaboran voluntariamente con la Fundación.
FUNDELA no investiga, sino que recauda dinero para destinarlo al apoyo de la investigación fundamentalmente a proyectos a través de Convenios con centros hospitalarios o centros de investigación de contrastada experiencia profesional.
FUNDELA es una organización no gubernamental independiente que no recibe subvenciones de ningún gobierno, financiándose exclusivamente de donaciones. No es una asociación de pacientes, su estructura organizativa es mínima, en su gran mayoría son voluntarios y destina todo su presupuesto a conseguir sus objetivos.
Por ello, desde FUNDELA queremos manifestar, y siempre desde el máximo respeto a todos los que padecen esta enfermedad, la prohibición de la utilización por cualquier medio de su nombre y logotipo para iniciativas privadas sin consentimiento expreso. El empleo de los mismos sin autorización conllevará el inicio de acciones judiciales.
En Madrid, a 12 de octubre de 2015.