En el marco de la celebración de la comida solidaria anual de la Fundación a favor de la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

FUNDELA reclama mayor financiación en la investigación contra la ELA: “Visibilizar la enfermedad no es suficiente”
 

• Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, recuerda la importancia de las ayudas monetarias frente a la ELA en un contexto actual marcado por los recortes en investigación a nivel mundial
   
• FUNDELA organiza un encuentro solidario desde su primer aniversario (2003) con el objetivo de conseguir fondos, reunirse con voluntarios y personas afines a la Fundación
   
• La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de rápida evolución, que afecta a funciones como la movilidad o la deglución, deteriorando gravemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes
   

Madrid, 25 de septiembre de 2025.- La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) celebrará el sábado 27 de septiembre una comida solidaria, en la que pondrá de manifiesto la importancia de apoyar financieramente la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA); una enfermedad de rápida evolución que afecta a funciones básicas como la movilidad o la deglución, deteriorando notablemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, con un alto grado de dependencia y sufrimiento y una gran carga familiar y sociosanitaria.

El encuentro solidario se celebra cada año desde el primer aniversario de FUNDELA (2003), con el fin de conseguir fondos para la investigación y reunirse además con los voluntarios y personas afines a la Fundación. En el marco del evento, Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA e hija de paciente con ELA, señala la necesidad de apoyo financiero para que la investigación progrese: “La visibilidad de la enfermedad no es suficiente. Hay recortes en investigación a nivel mundial, las donaciones han disminuido, se alargan los plazos, los fondos se distribuyen en más tiempo. Por ello, hoy más que nunca son imprescindibles las ayudas monetarias”.

En este sentido, Maite Solas recuerda que FUNDELA financia actualmente diferentes proyectos de grupos de investigadores reconocidos en España, con el fin de avanzar hacia un futuro libre de esta enfermedad. En concreto, los dos trabajos galardonados en la IX Convocatoria proyecto de investigación “Por un mundo sin ELA”, “Sistemas CRISPR sintéticos y edición de bases para la corrección de alta precisión y sin restricción de mutaciones asociadas a ELA”; junto con “Multiplicidad en herramientas diagnósticas para ELA”, contaron con una dotación económica de 100.000 euros cada uno.

Por otro lado, en la IV Convocatoria de proyectos de investigación para jóvenes investigadores “Por un mundo sin ELA”, los proyectos, “Evaluación del mecanismo patológico de ARPP21 como gen causativo de ELA familiar para el desarrollo de una terapia de ARN antisentido”; y “Nuevos sistemas de editores de bases basados en LNPs para el estudio y corrección de mutaciones asociadas a ELA”, recibieron una ayuda financiera de 15.000 euros cada uno.

Acerca de FUNDELA

FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Desde entonces, se han invertido más de tres millones de euros destinados a 88 proyectos. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacional. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos.

La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” es uno de sus grandes proyectos, que se inició en 2017; en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos nueve años se han financiado 25 proyectos de investigación (15 de investigadores con una larga trayectoria profesional y 6 de investigadores jóvenes) y 4 accésits por un total de 917.000,00 euros.

#PorUnMundoSinELA

Para más información puede visitar la página web de la Fundación http://www.fundela.es/ y sus redes sociales X y Instagram.

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