Nota de prensa FUNDELA

El sábado 21 de junio se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

FUNDELA reconoce los mejores trabajos de la IX y IV convocatorias Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”

• Los galardonados en la IX Convocatoria proyecto de investigación “Por un mundo sin ELA” han sido el Dr. Raúl Pérez-Jiménez, autor de “Sistemas CRISPR sintéticos y edición de bases para la corrección de alta precisión y sin restricción de mutaciones asociadas a ELA”; y el Dr. Francisco Javier Oroz Garde; por su trabajo “Multiplicidad en herramientas diagnósticas para ELA”; con una dotación económica de 100.000 euros cada uno
• A su vez, en la IV Convocatoria de proyectos de investigación para jóvenes investigadores “Por un mundo sin ELA”, se han alzado como ganadoras Irene Santos-García Sanz, por “Evaluación del mecanismo patológico de ARPP21 como gen causativo de ELA familiar para el desarrollo de una terapia de ARN antisentido”; e Ylenia Jabalera, autora de “Nuevos sistemas de editores de bases basados en LNPs para el estudio y corrección de mutaciones asociadas a ELA”; ambas recibirán una ayuda financiera de 15.000 euros
• La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de rápida evolución, que afecta a funciones como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando gravemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes

Madrid, 23 de junio de 2025.- En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ha celebrado el sábado 21 de junio, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) ha revelado los nombres de los ganadores de su IX y IV convocatorias Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” para proyectos de investigación básica y/o clínica en la ELA, que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos.

En concreto, en la IX Convocatoria proyecto de investigación “Por un mundo sin ELA”, los galardonados han sido el Dr. Raúl Pérez-Jiménez, investigador en el Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE) e investigador principal del Grupo de Biología Sintética; autor del proyecto “Sistemas CRISPR sintéticos y edición de bases para la corrección de alta precisión y sin restricción de mutaciones asociadas a ELA”; y el Dr. Francisco Javier Oroz Garde; investigador del Instituto de Química Física Blas Cabrera-Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), por su trabajo “Multiplicidad en herramientas diagnósticas para ELA”. Ambos proyectos cuentan con una dotación económica de 100.000 euros.

A su vez, se han dado a conocer los trabajos galardonados en la IV Convocatoria de proyectos de investigación para jóvenes investigadores “Por un mundo sin ELA”. En esta categoría, las personas seleccionadas han sido Irene Santos-García Sanz; del Departamento de Neurociencia del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa, por su trabajo “Evaluación del mecanismo patológico de ARPP21 como gen causativo de ELA familiar para el desarrollo de una terapia de ARN antisentido”; e Ylenia Jabalera, investigadora postdoctoral del Grupo de Biología Sintética en el CIC bioGUNE y autora del proyecto “Nuevos sistemas de editores de bases basados en LNPs para el estudio y corrección de mutaciones asociadas a ELA”. Cada proyecto recibirá una ayuda financiera de 15.000 euros.

La ELA es por prevalencia, junto con la enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson, una de las tres enfermedades neurodegenerativas principales[1]. Se trata de una enfermedad de rápida evolución, que afecta a funciones básicas como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando tremendamente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, con un alto grado de dependencia y sufrimiento y una gran carga familiar y sociosanitaria.

El objetivo de estos reconocimientos es identificar y financiar proyectos de investigación que contribuyan a encontrar tratamientos efectivos para la ELA. En palabras de la Dra. Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, “a través de la concesión de estas ayudas, esperamos contribuir al desarrollo de proyectos de investigación que permitan ofrecer un futuro mejor para quienes padecen esta patología”.

Acerca de FUNDELA

FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacional. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos. La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”, empezó en 2017, en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos nueve años se han financiado 20 proyectos de investigación (14 de investigadores con una larga trayectoria profesional y seis de investigadores jóvenes) y tres accésits por un total de 652.000 euros, apostando ahora por la financiación de 4 proyectos más con una dotación de 230.000 euros.

#PorUnMundoSinELA

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[1] Guía de práctica clínica de la Academia Europea de Neurología (EAN) sobre el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica en colaboración con la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neuromusculares (ERN EURO-NMD). https://www.fundela.es/images/files/Gu%C3%ADa%20de%20Pr%C3%A1ctica%20Cl%C3%ADnica%20Academia%20Europea%20de%20Neurologia%20(EAN)_2024.pdf