Actualizaciones de los miembros de la Alianza Mundial de Asociaciones de ELA que han invertido últimamente en investigación
Mientras navegamos por las complejidades de nuestra misión compartida de crear un mundo libre de ELA/EMN, la colaboración global es esencial. Permitir esa colaboración es uno de los roles más importantes que desempeña la Alianza.
Nuestra estrategia de investigación es un excelente ejemplo. A través de nuestras asociaciones miembro, aportamos anualmente más de 100 millones de libras a la investigación en todo el mundo. Trabajando juntos, podemos ser más eficaces con esta financiación. Con ese fin, nos complace darle la bienvenida a Martina de Majo como la primera directora científica de la Alianza, quien liderará los esfuerzos para aumentar la capacidad de investigación en todo el mundo. Además de trabajar con nuestras organizaciones miembro y la estrategia de investigación global, avanzaremos en los resultados de la mesa redonda, como el Grupo de Trabajo de Medidas de Resultado y un segundo Grupo de Trabajo para desarrollar directrices clínicas en materia de genética.
También apoyamos activamente el establecimiento de redes colaborativas, proporcionando plataformas para que los investigadores compartan datos, conocimientos y recursos a través de fronteras. Por ejemplo, la Alianza está trabajando actualmente con ELATAM y ALS Africa Network, brindando apoyo administrativo con el fin de aligerar su carga para que su gente pueda concentrarse en el trabajo significativo de las redes.
Sabemos que nuestra fuerza colectiva radica en la diversidad de perspectivas que cada miembro aporta. Aprovechando esta base, podemos lograr avances significativos hacia una cura y transformar el panorama de la investigación y el tratamiento de la ELA/EMN.
Cathy Cummings, Alianza Internacional de Asociaciones ELA/EMN
Directora Ejecutiva
- FUNDELA
Tiene como objetivo fomentar la investigación básica y/o clínica en ELA contribuyendo al descubrimiento de tratamientos efectivos
Desde el año 2017 FUNDELA viene desarrollando el proyecto “Por un mundo sin ELA” a través de la convocatoria nacional anual en el área de investigación de la neurodegeneración específicamente en ELA.
Este último año 2024, FUNDELA, podrá subvencionar 3 proyectos por una cuantía de 150.000,00 euros
La convocatoria “Por un mundo sin ELA” representa la colaboración con equipos consolidados de investigación en ELA, así como un punto de partida de nuevos equipos e investigadores jóvenes que representaran el futuro de líneas de investigación prioritarias.
Este ambicioso proyecto, es subvencionado exclusivamente por FUNDELA, para el cual se destina fondos de acuerdo con la recaudación anual que es capaz de conseguir a través de las empresas o personas jurídicas donantes y de la publicidad para lograr sus metas. Sabemos que es un gran esfuerzo, pero a cambio nos ofrece la posibilidad real de tener conocimientos sobre la causa y el efecto de la ELA, representando la posibilidad de mantener viva la esperanza de los pacientes de ELA para conseguir el ansiado tratamiento efectivo para esta terrible enfermedad.
- MND Association
La MND Association invertirá 5 millones de libras en el desarrollo de una nueva red de enfermeras y enfermeros investigadores (en adelante, la Red) en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, con el objetivo de brindar a todas las personas diagnosticadas con la enfermedad la oportunidad de participar en investigaciones vitales.
La organización benéfica se ha comprometido a realizar una inversión de cinco años para construir una red coordinada y primera en su tipo. Se espera que los primeros profesionales estén en sus puestos a finales de año.
La Red brindará acceso equitativo, con la oportunidad de participar en investigaciones y ensayos clínicos como parte de la atención integral de cada persona. Los especialistas ayudarán a las personas con enfermedad de motoneurona (EMN) a navegar en el proceso de los ensayos clínicos de investigación: identificarán los ensayos y las oportunidades de investigación para los que los pacientes puedan elegir y apoyarán su participación continua. La colaboración en toda la Red respaldará el intercambio de resultados, de modo que las investigaciones exitosas puedan ponerse en práctica rápidamente.
La Red reducirá las brechas entre investigadores, equipos de atención y pacientes. Llevará las investigaciones y los ensayos directamente a las personas con EMN a través de sus centros y redes de atención locales, garantizando que el acceso a la investigación sea una parte integral de su atención integral.
El Dr. Brian Dickie, director de Desarrollo de Investigación de la MND Association, dijo: “Al establecer la Red, creemos que se reclutará a más personas para los ensayos, más rápidamente y eso solo puede ayudar a acelerar el ritmo de la investigación hacia tratamientos potenciales y, en última instancia, una cura para la EMN”.
- Sociedad de ELA de Canadá
Ocho proyectos reciben financiación a través del programa ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant para impulsar la innovación en la investigación de ELA.
En su esfuerzo por financiar el progreso y la innovación en la investigación de ELA, la Sociedad ALS de Canadá (ALS Canadá) y Brain Canada se enorgullecen de anunciar los ocho beneficiarios de las Discovery Grants 2023 , con una inversión total de $1.350,000. Las subvenciones ALS Canada-Brain Canada Discovery Grants proporcionan financiación crucial para proyectos centrados en identificar las causas de la ELA, tratamientos para la ELA o enfermedades neurológicas relacionadas, y vías para maximizar la función, minimizar la discapacidad y optimizar la calidad de vida de las personas y sus familias que viven con ELA.
“Estos proyectos representan las mejores ideas nuevas de Canadá para impactar nuestra comprensión actual de la ELA. Nuestra esperanza es que los descubrimientos realizados gracias a esta financiación nos acerquen a tratamientos eficaces y, algún día, a un mundo libre de ELA”, afirma el Dr. David Taylor, vicepresidente de Investigación y Asociaciones Estratégicas de ALS Canadá.
El Programa de Subvenciones de Aceleración de ALS Canada se creó para impulsar una interesante línea de investigación libre de problemas, sin la necesidad de largas solicitudes, revisiones y fases administrativas, basándose en una forma única de revisión global por pares, donde los expertos en el campo determinan de manera proactiva, el mejor trabajo para apoyar las solicitudes en lugar de evaluarlas reactivamente.
Casi 4000 canadienses viven con ELA/EMN y conocen de primera mano la urgencia de financiar nuevos tratamientos. El Programa de Subvenciones de Aceleración de ALS Canada 2023, con el apoyo de la Fundación Stevie Fever para la ELA, se complace en proporcionar un total de 200.000 dólares en financiación para dos proyectos durante un año.
ALS Canada y Brain Canada invierten más de medio millón de dólares en el futuro de los investigadores de ELA
En noviembre de 2023, ALS Canadá, junto con Brain Canadá, anunció los ganadores de la beca de investigación clínica y del premio para aprendices ALS Canadá-Brain Canadá 2023. Invertir en la próxima generación de investigadores es fundamental para aprender más sobre la ELA, mejorar las terapias y, finalmente, encontrar una cura.
Estas subvenciones para inicio de carrera están diseñadas para apoyar la capacitación y la investigación de médicos en atención clínica y estudiantes de doctorado y becarios postdoctorales que participan en investigaciones relacionadas con la ELA en todo Canadá, lo que garantiza que tengamos los mejores talentos médicos y científicos trabajando arduamente para encontrar tratamientos para las personas que viven con ELA.
¡La caminata ALS Canada para acabar con la ELA regresa en 2024!
Una vez más, ALS Canadá y los miembros de la comunidad de ELA en todo Canadá se unirán para la Caminata de ALS Canadá para acabar con la ELA este junio.
La Caminata para acabar con la ELA es un evento impulsado por la comunidad para personas que viven con ELA o están afectadas por ella: una oportunidad para unirse y aprovechar el poder de la comunidad para un mundo libre de ELA. A lo largo del mes de junio, miles de canadienses se reúnen para crear conciencia y recaudar fondos esenciales: el cuarenta por ciento de los ingresos se destina al Programa de Investigación de ALS Canadá, donde se invierte en la mejor investigación de ALS en Canadá, y el sesenta por ciento de Los ingresos se utilizan para la promoción y para brindar apoyo comunitario en las provincias participantes. ¡Este año, el objetivo es recaudar 1,9 millones de dólares!
Reconociendo la innovación y la necesidad de financiación acelerada en el nuevo Programa de Subvenciones de Aceleración de ALS Canadá
- ALS Association (EEUU)
La ALS Association recibió recientemente la donación más grande de su historia: ¡58 millones de dólares! Esta donación, realizada por el fallecido filántropo Hugh Hoffman, promoverá significativamente la prometedora investigación sobre la ELA y el acceso a la atención de los pacientes con ELA.
El Sr. Hoffman falleció en marzo de 2023 a la edad de 91 años. Cuando tenía 11 años, Hugh perdió a su padre, Herbert, a causa de la ELA, y quería ayudar a garantizar que las familias no perdieran a sus seres queridos a causa de esta enfermedad.
El Fondo Hugh and Herbert Hoffman ALS tendrá un profundo impacto en las vidas de las personas con ELA y sus seres queridos, impulsando nuestro objetivo de hacer que la ELA sea tolerable para todos, en todas partes, hasta que haya una cura.
El fondo está diseñado para promover terapias prometedoras para la ELA, desarrollar clínicas nuevas o fortalecer las existentes y mejorar el acceso a la atención de los pacientes, financiando tres programas específicos:
-El programa de premios de ensayos clínicos de ELA de Hoffman: Este programa ayudará a desarrollar terapias nuevas y mejoradas apoyando ensayos clínicos en etapa inicial y se espera que financie de 2 a 3 ensayos adicionales por año, por un total de 20 a 30 nuevos ensayos clínicos de ELA en 10 años.
-El programa de premios Hoffman ALS Clinic Development Awards: Este programa apoyará el desarrollo de nuevos Centros de Excelencia Certificados y Centros de Tratamiento Reconocidos, además de elevar el nivel de las clínicas existentes.
-Programa de premios para la expansión de la atención al paciente con ELA: Este programa mejorará el acceso de los pacientes con ELA a la atención multidisciplinaria al financiar días clínicos de ELA adicionales, aumentar el acceso a los servicios de telesalud y reducir las barreras financieras a la atención.