Alfabetización de la Salud

Alfabetización de la Salud

27/05/2025

El martes 27 de mayo de 2025, se llevó a cabo la sesión plenaria Alfabetización en Salud, organizado por la Alianza Internacional de la ELA. El evento, que se realizó de manera online, contó con la participación de países miembros de la Alianza.

¿Qué se trató en la reunión?

La Alianza Internacional de Asociaciones de ELA ha desarrollado un marco para la alfabetización en salud (Health Literacy) la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con ELA y sus comunidades.

Anteriormente, este marco fue conocido como el proyecto de gestión del conocimiento (Knowledge Management Project). El presente proyecto de alfabetización en salud tiene como objetivo abarcar los numerosos temas que una persona y sus seres queridos necesitan conocer cuando se enfrentan a un diagnóstico de ELA. El marco cubre una amplia gama de áreas temáticas importantes para comprender la enfermedad, convivir con ella, tratarla e involucrar a la comunidad para su concienciación.

Este proyecto orientará las estrategias de la Alianza, y servirá de guía para identificar las brechas de oportunidades que existen hoy, de manera que se pueda ofrecer los recursos necesarios a personas de todo el mundo.

Además, en consonancia con los principios de transparencia de la Alianza y de no duplicar los esfuerzos, el marco también puede ser utilizado por otras organizaciones como guía de referencia para sus propias actividades.

Sesión plenaria: Un marco para la alfabetización en salud y la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con ELA (PALS) y sus comunidades (CALS)

La sesión comenzó con la presentación de Julia Simon, y luego por Cathy Cummings.

Durante la sesión, La Alianza resaltó que su objetivo es empoderar el marco de alfabetización en salud para que PALS y CALS puedan tomar decisiones informadas que impacten positivamente su salud y calidad de vida. Esto incluye la capacidad de obtener, comprender y utilizar información y servicios de salud para tomar decisiones informadas sobre la salud y el bienestar propio. Ayuda a las personas y a sus seres queridos a gestionar la salud, participar en decisiones sobre atención médica y defender sus necesidades.

Es una iniciativa amplia pero inclusiva, que muestra la interdependencia de los actores la comunidad, incluidos PALS y CALS, los miembros de la Alianza, profesionales de la salud, investigadores, la industria y todos los demás colaboradores con los que La Alianza trabaja.

La Alianza planea tomar medidas para asegurar que la información sea accesible, fácil de entender y comprender, y que esté disponible en varios idiomas para cualquier etapa de la enfermedad. Este proyecto guiará las estrategias de la Alianza, su sitio web y la formación educativa.

Durante la sesión, se presentó el MARCO DE ALFABETIZACIÓN DE SALUD, y se fue explicando y destacando la importancia de cada una de las áreas representadas en la rueda. Se abordó cómo cada segmento contribuye a una comprensión más amplia de la ELA y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus comunidades.

Los PALS y CALS se mencionan intencionalmente juntas y se sitúan en el centro de todas las iniciativas de la Alianza y del marco, ya que son quienes aportan una perspectiva única basada en la experiencia vivida. La Alianza está ampliando deliberadamente el término CALS, que antes se refería únicamente a los cuidadores de personas con ELA, para incluir a una gama más amplia de familiares y amistades afectadas, quienes pueden o no desempeñar un rol de cuidado directo.

En cuanto a las CONSIDERACIONES del marco, estas son lentes a través de las cuales se abordan los distintos temas. Están influenciadas por la Declaración de Ciencia Abierta de la Alianza y son aplicables a la interpretación de todos los aspectos del marco.

• CENTRADO EN LA PERSONA: un enfoque inclusivo, que pone a la persona en el centro, basado en la empatía y la comunicación.
• GLOBAL: temas universales que afectan a las personas con ELA sin importar quiénes sean ni dónde se encuentren.
•  TRANSPARENCIA: un compromiso con la apertura, el intercambio y la colaboración para avanzar hacia un objetivo común.
• ACCESIBILIDAD: información disponible en el momento oportuno, en el mayor número posible de idiomas, que sea fácil de comprender y utilizar.

En cuanto a los RESULTADOS del marco, se incluyen los beneficios que la comunidad de ELA obtendrá al tener acceso a información, recursos, educación, servicios, legados y eventos relacionados con los distintos temas del marco.

• ALFABETIZACIÓN EN SALUD: empoderar a las personas con ELA y sus comunidades para que puedan aprender y tomar decisiones relacionadas con la salud, optimizando así su calidad de vida.
• CALIDAD DE VIDA: crear y mantener el más alto estándar posible en una amplia variedad de áreas que enriquecen la experiencia humana para PALS y CALS mientras viven con ELA.
• COLABORACIÓN: compartir información, recursos y materiales educativos para aumentar el acceso, ayudarnos mutuamente y evitar duplicaciones.
• COMUNIDAD: fomentar el sentido de pertenencia que surge al formar parte de un grupo, así como el apoyo y la benevolencia que nos unen.

Durante la sesión, también se presentó una checklist que detalla distintos aspectos a considerar dentro del campo de la ELA. Esta lista incluye ítems como: información básica sobre la enfermedad (por ejemplo, ¿qué es la ELA?), tipos de soporte y/o ayudas disponibles, la salud física del paciente, la salud emocional del paciente y sus cuidadores, ensayos clínicos, posibles tratamientos entre otros. Esta checklist tiene el potencial de orientar tanto a organizaciones como a PALS y CALS sobre qué aspectos pueden estar faltando en los servicios o en la atención a una persona en particular. Puede servir como herramienta para identificar necesidades, mejorar la atención y promover una respuesta más integral y coordinada.

Luego de la presentación de Cathy, directora de la alianza, el grupo se dividió en subgrupos para discutir las siguientes preguntas:

1) ¿Es el marco útil para usted y/o su organización?

2) ¿En qué contextos se imagina implementando el marco?

En la discusión general, se mencionó:

-      el marco de alfabetización en salud es una hoja de ruta muy valiosa para comprender todas las áreas clave relacionadas con la ELA. Se destacó que este marco no solo guía a las personas y organizaciones para identificar necesidades educativas y de recursos, sino que también fomenta la colaboración y el intercambio de materiales. Compartir recursos validados entre países puede ser una estrategia eficiente.

-      el marco puede funcionar como una herramienta de control y planificación para las organizaciones miembros. Algunas personas se manejan mejor con listas estructuradas, y este marco puede ayudar a planificar los próximos pasos. También se lo consideró una base útil para desarrollar herramientas y materiales dirigidos a profesionales de la salud.

-              especialmente en Estados Unidos, este marco proporcionará una forma de crear un “cuaderno digital” de recursos validados. Aunque hay muchos recursos disponibles, no todos tienen la misma calidad o credibilidad. El marco podría ayudar a filtrar y organizar esta información de manera más efectiva.