ALS Association establece el objetivo de hacer que la ELA sea

07/06/2021 11:51:03

Ref: https://alsnewstoday.com/news-posts/2021/05/26/als-association-make-als-livable-by-2030/

Dado que en la actualidad existe un mayor énfasis en el diseño de ensayos clínicos, una mejora de la atención y la identificación de factores de riesgo, la ALS Association (ALSA - Asociación de ELA) ha creado un plan destinado a convertir la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en una patología "tolerable" para 2030.

A pesar de que aún se sigue buscando una cura para la ELA, esta asociación sin ánimo de lucro (la más grande de los EE.UU) confía que dentro de una década los pacientes vivirán más y mejor, y que se podrá evitar que aquellas personas con un mayor riesgo desarrollen este trastorno neurodegenerativo.

El plan de la asociación, que busca acabar con la naturaleza fatal de la enfermedad, incluye la realización de más ensayos clínicos e investigación enfocada, atención mejorada y tecnología de asistencia, identificación de factores de riesgo, administración más temprana de tratamientos y el descubrimiento de terapias preventivas.

Hoy en día los pacientes con ELA tienen pocas opciones de tratamiento y viven un promedio de tres a cinco años tras ser diagnosticados. Normalmente, la insuficiencia respiratoria es la causa de muerte.

Una parte fundamental para hacer que la ELA sea una patología “tolerable”, se basaría en encontrar nuevos tratamientos y curas, con la consecuente aceleración y ampliación del proceso de investigación que permitiría un desarrollo temprano que ayude a los pacientes. Este objetivo también pasa por mejorar la atención que se brinda y pensar cómo prevenir la ELA y sus daños asociados.

La gran acogida y la enorme participación en el “Reto del Cubo de Agua Helada”, al que FUNDELA se suma año tras año desde hace 7, hizo posible que el mundo conociese y fuera consciente de la ELA. Ese gran apoyo hacia las personas con ELA ha permitido dar el siguiente paso y liderar este proceso de transformación de la ELA de una enfermedad fatal a una con la que el paciente pueda convivir, una enfermedad tratable.

Gracias al “Reto del Cubo de Agua Helada” de 2014, la organización logró recaudar más de 115 millones de dólares, reforzando significativamente la lucha contra la ELA. Desde entonces, la ALS Association se ha comprometido a donar unos 113 millones de dólares para la investigación y actualmente está apoyando 166 proyectos en 13 países.

La organización planea organizar una reunión virtual con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU (FDA) durante la cual los pacientes tendrán la oportunidad de expresar la necesidad urgente de acceso a nuevos tratamientos que puedan hacer más llevadero su día a día y les relatarán cómo es su vida con ELA.

Una de las formas de convertir la ELA en una patología “tolerable” es producir una colección de terapias moderadamente efectivas mientras continúa la búsqueda de una cura. Por ello, a finales de 2020, la ALS Association solicitó a la FDA la aprobación del tratamiento AMX0035 lo más rápido posible, basándose en datos obtenidos en ensayos clínicos de fase 2 muy prometedores. Sin embargo, la agencia solicitó datos adicionales en un ensayo de fase 3, que Amylyx está planeando para finales de este año con hasta 600 pacientes en centros de EEUU y de Europa.

Esta es la primera vez que la comunidad de ELA articula un plan viable para cambiar el curso de la enfermedad. Nos encontramos ante un objetivo audaz y desafiante, a la altura de las expectativas que todas las personas con ELA merecen. Si logramos enfocar nuestros objetivos y somos capaces de expandir la investigación y el acceso a una atención de alta calidad, juntos, podemos hacer que esto suceda. De ser así, supondría un alivio físico, emocional y económico para aquellas personas diagnosticadas en el futuro.