Determinantes y progresión del estigma o rechazo social en la esclerosis lateral amiotrófica/enfermedad de la neurona motora

27/01/2025 7:46:25

Ref.: https://doi.org/10.1080/21678421.2024.2435969

Se sabe que las personas que manifiestan problemas de salud corren el riesgo de ser estigmatizadas. Scambler, describió el estigma relacionado con la salud como “un proceso social, experimentado o previsto, caracterizado por la exclusión, el rechazo, la culpa o la devaluación que resulta de la experiencia, la percepción o la anticipación razonable de un juicio social adverso sobre una persona o un grupo”. El estigma puede ser sentido o actuado; el estigma sentido cubre la vergüenza de ser diferente y el miedo a ser tratado mal, mientras que el estigma actuado se refiere a ser discriminado o excluido. En la vida cotidiana, el estigma sentido y el estigma actuado están entrelazados: la persona con la afección de salud teme ser tratada de manera diferente y cualquier experiencia estigmatizante la hace más pesimista sobre la próxima ocasión.

El estigma en la esclerosis lateral amiotrófica/enfermedad de la neurona motora (ELA/ENM) puede ser percibido o promovido. El percibido incluye el sentimiento de desvalorización por la enfermedad, mientras que el estigma promovido se refiere a ser tratado de manera diferente por la sociedad debido a ella.

Se ha demostrado que el estigma en la ELA/EMN aumenta el aislamiento social, empeora la calidad de vida y reduce el uso de tecnología y dispositivos de asistencia, por lo que este trabajo explora la prevalencia y los factores que influyen en el estigma.

Un estudio de métodos mixtos de personas con ELA/EMN encontró dos manifestaciones de estigma representado: exclusión social y conductas estigmatizantes mostradas por otros (por ejemplo, mirar fijamente), así como tres manifestaciones de estigma sentido: alienación (por ejemplo, vergüenza), discriminación percibida (por ejemplo, sentirse juzgado) y estigma anticipado (por ejemplo, miedo a la exclusión). La presencia de más síntomas bulbares, un estadio clínico de King más avanzado, una edad más joven y el hecho de vivir sin pareja se asociaron significativamente con el estigma manifestado/sentido entre los pacientes con ELA. Otro estudio en pacientes con trastornos neurológicos encontró que la espasticidad era vergonzosa y estigmatizante en situaciones sociales.

Existe cierta evidencia de que aumentar la autoestima puede compensar el estigma, facilitando la continuidad del empleo y mejorando la calidad de vida. Sin embargo, los hallazgos sobre la correlación entre la autoestima y el estigma parecen contradictorios. El apoyo marital parece influir en la autoestima a lo largo del tiempo.

Los participantes en el estudio Trajectories of Outcome in Neurological Conditions-ALS completaron escalas que miden el rechazo social, la fatiga, la espasticidad, la funcionalidad, el estado de ánimo, la preocupación, la autoestima y la salud percibida, así como la información demográfica y los síntomas como la caída de la cabeza o la labilidad emocional. Después de la transformación a estimaciones de escala de intervalo, los datos se analizaron mediante regresión, modelos de ecuaciones estructurales y modelos de trayectoria.

El 83,5% de los 1059 encuestados experimentaron rechazo social (estigma social). Síntomas como la preocupación, la gravedad de la enfermedad (estadio de King ≥ 3), la labilidad emocional, la fatiga, la espasticidad y el inicio bulbar aumentan la sensación de rechazo social. Por el contrario, la edad avanzada, la convivencia con el cónyuge/pareja y una mayor autoestima se asociaron con una reducción de sentirse rechazado. El análisis de la trayectoria durante 30 meses (n = 1049) mostró tres grupos, el grupo mayor (70,2%) presentaba altos niveles de estigma social que aumentaron significativamente durante el seguimiento. En un subconjunto de 347 participantes diagnosticados recientemente, la sensación de rechazo social se experimentó de manera temprana en el curso de la enfermedad (< 7 meses después del diagnóstico) y para el 77,2% la sensación de rechazo social aumentó significativamente con el tiempo.

Los autores concluyen que los pacientes con ELA/EMN experimentan con frecuencia el estigma percibido y promovido. La labilidad emocional, la espasticidad, fatiga y el deterioro bulbar o etapas clínicas más avanzadas aumentan el riesgo de estigma. Los pacientes más jóvenes con inicio bulbar y sin pareja son más vulnerables, especialmente a medida que progresa la enfermedad; es más probable que experimenten un estigma en niveles mayores y peores.

El tratamiento de los síntomas, las intervenciones psicológicas que reduzcan la preocupación y mejoren la autoestima, la educación del paciente, la familia y las campañas de sensibilización podrían ser beneficiosas, mejorando esta sensación negativa. Futuros trabajos deberían explorar estos y otros posibles determinantes de esta emoción.

El estudio tiene limitaciones, siendo uno de ellos que se limita a un solo país, con pacientes caucásicos. Una segunda limitación es que en el Reino Unido existe un servicio de salud pública, donde todos pueden acceder a atención médica gratuita. En otros lugares, los sistemas con acceso que requiere pago pueden afectar la forma en que las personas, incluidos los miembros de la familia, perciben a los pacientes con ELA y, en consecuencia, el nivel de estigma representado.