Lo que la ELA me ha quitado. Lo que la ELA me deja

Lo que la ELA me ha quitado. Lo que la ELA me deja

Lo que la ELA me ha quitado

La bomba atómica que, en palabras de mi amadohijito, es la ELA y que arrasa a todo el entorno allá donde explota, cayó ennuestra familia, oficialmente, en la mañana del 28 de junio de 2014.

Culminó su asesina tarea a las 11.15 hora del 9 demarzo de 2021, cuando, volviendo a usar palabras de mi niño querido, el árbitropitó el final del partido, cumplidos los minutos de la prórroga.

Entre esas dos fechas han transcurrido los días mástristes, duros, terribles, horribles y desesperados que unos padres y hermanos,y con ellos toda la Familia, de sangre y de elección, puede vivir.

Pero también han sido días de recibir de nuestroCarlos, Carlitos, Charli, Carli, Carlangas, el mayor ejemplo de dignidad, deentereza, de fortaleza, de valentía, de tranquilidad, en fin, ante laadversidad. Días no sólo de ver y sentir su deseo y ganas de vivir sino de unademostración permanente de vivir la vida de verdad y a tope, trabajando,buscando nuevos retos, con una ilusión inagotable, con alegría, con risas ... Y esos deseos, esas ganas, esa ilusión haconseguido transmitirlos a todos con su preciosa y pícara sonrisa, convertidaen la luz que ha alumbrado no sólo nuestras vidas, también ha alimentadonuestras esperanzas.

Entre esos 2.447 días, la ELA me (nos) ha quitado elver de cerca como mi nieto Mario se convertía en un guapo y espigadopreadolescente, aunque de un carácter fuerte como el de su tío ya que hacrecido viéndole perder el habla (nipudo decir “si quiero” en su boda, a los 6 meses del diagnóstico); comer atragantándose hasta que —por lasmismas fechas— una sonda puesta en conexión directa a su estómago le alimentabatres veces al día, al principio por el mismo, luego, al perder fuerza susmanos, por sus cuidadores o por nosotros; dejarde conducir, el día en que sus brazos ya no pudieron sostener el volante nisu cabeza girar o mantenerse erguida; dejarde andar, al final, antes de la traqueotomía, cómo un zombi, recto, echadohacia atrás para mantener el equilibrio, con una mano sosteniendo su cabeza, y,en la otra, su pañuelo para limpiarse la saliva que no podía tragar ydesbordaba su boca.

Le vio, como nosotros, durante casi 5 años, vivirintensamente la vida postrado en una cama, o sentado algún rato en una silla deruedas. Alrededor de esa cama siempre una persona cuidándole, aspirándole lasaliva, la tráquea, con el ruido sordo, permanente, del respirador. Eserespirador permitía a su tío poder darle consejos sobre entrenamientos,aprender a aceptar la derrota en un partido o a no ir citado para jugar....

Atado a esa cama, su tío recibió una de sus mayoresalegrías cuando aún no sabíamos que le quedaba tan poco tiempo para recibirmás: un mensaje de whatsApp de su sobrino tan querido, con una foto que, muyorgulloso, reenvió al grupo Chicos, con el mensaje “me la ha enviado Mario”. Enla foto están, además de Mario, su papi y su tío Gonzalo con su primo Diego enbrazos. La hermosa sonrisa de Carlos brilló con más luz ese día.

La macabra lotería que es la ELA, otra vez usopalabras de mi niño, también me (nos) ha quitado de disfrutar a toda la familiade nuestro cocido los sábados, donde lo de menos era el cocido, lo importanteera estar todos juntos y contarnos nuestra semana.

Además me (nos) ha quitado el poder disfrutar laansiada jubilación, al menos en la forma que con tanto amor había (habíamos)pensado mi querido Andrés, y yo....

Unas temporadas en Madrid para vivir de cerca lasvidas de nuestros hijos “madrileños”, el Primogénito, Javier, y el Little,Gonzalo, y sus hijos, nuestros anhelados y queridos nietos; de estar con lafamilia; disfrutar con los amigos; de hartarnos —si es que se pudiera— de ir alteatro; de hacer excursiones a esos sitios que, por estar cerca, siempre dejaspara después; o visitas a museos....

Otras temporadas en Monroy, nuestra casita soñada,¡cuánto disfrutamos diseñándola, amueblándola, viviéndola! Y paseando por sudehesa, bajando al río, enseñando a los nietos a querer “el pueblo”..... Ir aCáceres a comprar al SuperCor los ingredientes para agasajar a los amigos concualquiera de los ricos platos que, con tanta ilusión, preparábamos(intercambiándonos, según la ocasión, los papeles de chef y pinche).... O lasescapadas a la capital, los domingos por la tarde, a ver una película sin nisiquiera haber visto la cartelera...

Temporadas de visita en Dublín (malditaclaustrofobia) para estar con David, nuestro querido sargento Risitas, ver loscambios en el “labo”, rodear el lago de la Universidad, visitar las clasesdonde imparte ciencia y sabiduría.... y que nos paseara por la verde Irlanda yconocer, por fin, el pueblo donde se rodó “El Hombre Tranquilo”, o las IslasAran, donde se desarrolla la pieza teatral “El cojo de Inishmaan”....

Y pasando el resto del tiempo en El Puerto de SantaMaría, en la casa que anhelaba tener desde que, con poco más de 8 años,descubrí que el olor del Mar y el de los pinos, juntos, era mi preferido. Allíestaríamos con Carlos, el tercero, el gaditano más madrileño, o viceversa, delos cuatro, que decidió vivir más tranquilo y con menos prisa que en Madrid yeligió ese bonito rincón. Y el lugar donde juntarnos todos, los 6 y los que senos iban sumando... y los nietos crecieran oyendo a sus abuelos contarles“batallitas”, aunque no a la sombra de un evonimus (que eso estaba reservadopara Monroy).

Todo eso, menos parte de lo último —y vivido demanera muy diferente a lo pensado— me (nos) quitó la ELA.

Otro zarpazo cruel que añadir a todo lo que la ELAme ha quitado, es el que me arrebató a mi amor, a mi amado, a mi príncipe, mitodo.... mi compañero de vida (52 años juntos), mi adorado Andrés.

Su partida no sólo rompió para siempre todos lossueños y las ilusiones que la ELA había dejado en suspenso, sino que me hadejado caminando por la vida cómo la mitad de lo que era. Con una ausenciainsoportablemente dolorosa. Este otro robo quizás no sea culpa de la cruelasesina pero ocurrió en “tiempo de ELA”.

(También en “tiempo de ELA” perdí a mi padre. Suyasson estas palabras al conocer el fatal diagnóstico “ya he perdido a un hijo yno quiero perder a un nieto”. Ese absorbente tiempo de ELA apenas me permitióestar con mi madre cuando sufrió un ictus)

Y así llegué, un año y once días después, a quedarmehuérfana de hijo (desgracia que también sufrieron mis padres que perdieron unhijo muy joven) que creo que es el mayor desgarro, así, sin más adjetivos, queel cuerpo y la mente de una madre puede sentir y vivir.

Aun así y habiéndome quedado ya sin mi mitad amada,parafraseando a Miguel Hernández, no habiendo extensión más grande que miherida y llorando mi desventura y sus conjuntos ¡siento más tu muerte que mivida…hijito mío!

Loque la ELA me deja

Aparte del ejemplo de vida, perseverancia, empatía,respeto, resiliencia que me (nos) ha dejado mi niño querido, la ELA me deja elhaber aprendido a ser solidaria, a ser activista contra ella, a luchar pordarla visibilidad, y a ratificar, con orgullo, que hemos sido capaces de criara cuatro buenas personas, con unos valores sólidos y fuertes, queridos portodos.

El 29 de junio de 2014, cuando a las 13,45 Carlosnos llamó para decir que el día anterior le habían dicho que ya no era posible,ni probable... que el diagnóstico era Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA, ledijimos que él era el enfermo, pero que tanto su padres cómo sus hermanostambién teníamos la enfermedad y la íbamos a vivir y sufrir con él, que íbamosa hacer todo lo que estuviese a nuestro alcance para que su vida fuera lo másapacible y digna posible, que nunca iba a estar ni a sentirse solo....

Y él nos dijo ya ese día que lo que había que hacerera apoyar la investigación, que se supiera qué provoca el desarrollo de laenfermedad... y que se conociera más la existencia de la odiosa asesina.

Y en los días siguientes apareció en nuestras vidasun nuevo nombre: FUNDELA. Nuestros hijos se pusieron en contacto con ellos,siempre receptivos a cualquier iniciativa para conseguir fondos para lainvestigación. Y esa es una de las cosas que la ELA me (nos) deja: convertidosen activistas por la investigación y la visibilidad de la asesina de las tresletras. Pensando siempre en que nadie sufra el calvario al que nosenfrentábamos entonces y hemos vivido y vivimos ahora.

Así es que cuando el 1 de octubre de 2014, www.elconfidencial.com abrió con el titular “Hola, soy Carlos Matallanas y meacaban de diagnosticar ELA” (https://blogs.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/mi-batalla-contra-la-ela/2014-10-01/hola-soy-carlos-matallanas-y-me-acaban-de-diagnosticar-ela_219862/)el efecto de la bomba atómica de la que hablaba al principio traspasó loslímites de la familia, y Carlos se convirtió en la cara visible de laenfermedad más cruel que puede padecer un ser humano, con un diagnóstico, mejorun certificado de defunción sin fecha, de 2 a 5 años de pervivencia.

Y ahí empezó la lucha y el activismo solidario nosólo de nuestra familia, sino también de todos los que nos quieren (amigos,compañeros, vecinos, conocidos) empeñados en apoyar la investigación a todacosta: asistiendo (y proponiendo y organizando ellos mismos) a conciertos,partidos de fútbol, carreras y trails deportivos, maratones de zumba, debaloncesto, paellas solidarias, exposiciones de pintura, concursos en colegios,charlas informativas.... y dando espacio tanto en radio, televisión como enprensa escrita y audiovisual a todas esas actividades o a cualquier novedad quese produjera. Todo ese cariño, ese sentirnos arropados, apoyados, con esarespuesta positiva es algo que la ELA me (nos) deja y que nos está sirviendo desostén para los momentos tan tristes que me (nos) tocan vivir.

La ELA me (nos) deja la orgullosa emoción de haberasistido, entre muchísimos otros reconocimientos, a la aparición de sus libros(excepcionales acogidas a los tres, pero destaca el último, “La vida es unjuego”, que llenó de orgullo y gozo a mi hijito en los últimos días.... y, permítasemedecirlo, es una joya que no se merece menos); a la entrega de la Medalla deBronce al Mérito Deportivo a Carlos por su manera de afrontar el diagnóstico,dando visibilidad a la enfermedad; a la entrega del Premio a la segunda mejorcolumna deportiva del año 2019 otorgado por la Asociación Internacional dePeriodismo Deportivo (hermosa columna dedica al genial Rafa Nadal); al apoyoincansable a nuestra lucha de la Asociación de Futbolistas Españoles, AFE, queincluso ha instituido el Premio de Novela Breve Carlos Matallanas; alreconocimiento de algunos de los equipos en los que jugó al fútbol, conpartidos homenajes, calendarios o poniendo su nombre a la Sala de Prensa de suestadio, como el RacingPortuense.

Gracias infinitas a todos los que me (nos) hanacompañado en esta travesía, no dudéis todos y cada uno de vosotros (personas einstituciones) que sin vuestro cariño, apoyo y respeto hubiera sido imposiblellegar hasta aquí, mientras la ELA me (nos) iba quitando parte de mí (nuestra)vida....

Pero no olvidar, por favor, que os sigo (seguimos)necesitando para continuar con el mandato principal que nuestro Carlos nos hadejado: dar visibilidad al sufrimiento de los enfermos y sus familias y seguirapoyando a FUNDELA en su lucha por promover la investigación para conseguir untratamiento y, por fin, la cura de la maldita Esclerosis Lateral Amiotrofica,la ELA.

¿Vamos a fallar a nuestro capitán y entrenador en elpartido más importante de su vida?

Maribel Matallanas Sánchez
Viuda, madre y abuela. Huérfana de hijo