Comunicado de ConELA sobre el acuerdo alcanzado con el Ministerio de Sanidad y el despliegue de la Ley ELA
16 de junio de 2025
En relación con las recientes declaraciones públicas y con el anuncio del acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad y ConELA, desde la ConELA (la Confederación Nacional de Entidades de ELA, de la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es parte) consideramos fundamental trasladar a todas las personas con ELA ya sus, organizaciones, asociaciones, claridad y transparencia, el alcance y términos de este acuerdo surgido del espíritu de trabajo conjunto que hemos venido desarrollando desde hace meses.
El pasado 10 de enero, el Gobierno presentó en ConELA un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Un plan de implementación con medidas organizativas y administrativas, pero sin impacto inmediato y directo en los enfermos y familias.
En este contexto, desde ConELA recordamos a los responsables de los dos ministerios más directamente implicados que el tiempo es un factor vital en cualquier plan dirigido a personas con ELA y sus familias, y propusimos la puesta en marcha urgente de un plan de choque dirigido a evitar muertes evitables y garantizar una mínima equidad de acceso a los soportes vitales para las personas con ELA en situación pretraqueotomía.
Presentamos una propuesta que se comunicó a todos nuestros socios, en la que estimábamos que el plan requeriría 63 millones de euros anuales, canalizados a través de las Comunidades Autónomas, para ofrecer cuidados especializados a quien más lo necesita, de forma que ninguna persona con ELA se viera obligada a tomar decisiones en función de su capacidad económica.
Desde entonces, trabajamos intensamente, con discreción, con el Ministerio de Sanidad, que se nos indicó como interlocutor, así como con otras instancias del Estado.
Este acuerdo representa un avance relevante y tiene como objetivo que, cuanto antes, la ayuda comience a llegar a los hogares de las personas con ELA que necesitan cuidados intensivos y apoyo profesional, mientras se despliega toda la estructura definitiva para implementar la ley ELA.
Éste es el contenido del acuerdo:
- En 2025, a partir de la entrada en vigor del correspondiente e indispensable Real Decreto Regulador de la Subvención nominativa, el Ministerio de Sanidad destinará diez millones de euros. ConELA será la beneficiaria y deberá destinarlos a servicios específicos de cuidados para personas con ELA, priorizadas por criterios clínicos objetivos, con el fin de iniciar la atención allí donde más se necesita y, además, recoger datos precisos sobre número de personas, distribución territorial y coste real de la atención integral.
- En diciembre de 2025, ConELA y el Ministerio evaluarán los resultados de esta primera fase y se ajustará la dotación presupuestaria tanto para 2025 como para 2026, de forma que todas las personas con ELA en España que se encuentren en circunstancias de ventilación mecánica a partir de 16 horas diarias y/o disfagia severa con riesgo de riesgo de riesgo.
- El Gobierno ha asumido el compromiso de tener completamente implementada la Ley ELA en octubre de 2026 a más tardar. Este compromiso garantiza que el plan de choque no se retirará hasta que los servicios estén plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia, y que ninguna persona sufra un retroceso en la atención.
Paralelamente, durante este año 2025, ConELA pondrá en marcha una estructura organizativa propia, sólida, honesta, transparente y profesional, concebida para canalizar adecuadamente los recursos, coordinar de forma eficaz la implementación de los cuidados y garantizar que todo el proceso se desarrolle con la máxima limpieza institucional, rigor técnico y eficiencia operativa. Esta estructura no es fruto de la improvisación, sino del firme compromiso con la excelencia y la responsabilidad en la gestión.
También queremos aclarar desde ConELA, con serenidad pero con firmeza, que este acuerdo no equivale a la puesta en marcha de la Ley ELA. Y que se trata de una subvención insuficiente.
Por tanto:
- Se trata de una medida extraordinaria y urgente, de un puente necesariamente provisional, con el objetivo de ganar tiempo de vida y dignidad para las personas que más lo necesitan mientras se completa el despliegue normativo.
- La selección de los beneficiarios no la realiza ConELA ni las asociaciones que la integran. Se basará en criterios clínicos y sanitarios según la información facilitada por los hospitales.
- Se aplicará a las personas con ELA que cumplan los criterios mencionados, en todo el Estado español , con independencia de si pertenecen o no a una asociación.
- La subvención se prevé que llegue el mes de agosto, una vez esté en vigor el decreto de concesión. Por tanto, los diez millones se repartirán entre los cuatro o cinco meses restantes del año , lo que equivaldría a una cuantía anualizada superior al doble.
- Los cuidados serán prestados por empresas de servicios, no por ConELA, y éstas tendrán que comprometerse a mantener los cuidadores formales actuales.
- Este 2025, los cuidados empezarán a llegar a los domicilios de las personas con ELA en la situación descrita, las 24 horas del día, donde más se necesiten.
- Como no existe un registro estatal de personas con ELA, este plan también servirá para dimensionar el número real de personas que necesitan esa ayuda urgente en 2025 y para poder llegar a todas en 2026. Éste es el compromiso escrito que ha asumido el Gobierno.
Sobre la Ley ELA, hemos denunciado y seguimos denunciando la falta de una partida específica transferida a las Comunidades Autónomas para cumplir lo aprobado por unanimidad en Les Corts. Sin esta partida específica, ConELA no puede reconocer que se esté cumpliendo la Ley, ni darse por satisfecha, aunque administrativamente se cumplan los plazos legales y técnicos.
Mientras las personas con ELA y sus familias no tengan la certeza de que sus necesidades serán cubiertas conforme a la ley, ConELA no mostrará conformidad con su aplicación y desarrollo.
El próximo 31 de octubre de 2025, está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales presente en la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en todo el Estado. Confiamos en que este momento marque un antes y un después, y que todas las administraciones implicadas actúen con responsabilidad, ambición y voluntad de acuerdo para hacer posible la plena y coherente implementación de la ley.
ConELA continuará presente en este espacio de trabajo y seguirá proponiendo soluciones para que la Ley ELA deje de ser una promesa y se convierta en una realidad.
Sabemos que algunos discursos desinformados o malintencionados han generado dudas y división. En ConELA nos guía exclusivamente la defensa de los derechos de las personas enfermas y sus familias y cuidadoras. No entraremos en polémicas. Pero sí queremos subrayar que los avances sociales no son casuales ni inmediatos. Detrás de cada paso hay reuniones, informes, propuestas, viajes, horas de trabajo no remunerado y una implicación personal y colectiva profundamente humana por parte de ConELA.
No trabajamos por intereses individuales. Trabajamos para proteger un derecho colectivo: el de vivir con dignidad cuando la vida se vuelve frágil.
Gracias a la diversidad de enfoques, a la experiencia en la provisión de servicios ya la voluntad de sumar, ConELA es un espacio de coordinación, intercambio de conocimiento y acción conjunta. Un lugar en el que compartimos recursos, experiencias y estrategias para mejorar la vida de las personas con ELA en todo el país.
Nuestro compromiso es claro: trabajar con sentido de país, con lealtad institucional, con exigencia moral y sin detenernos hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen.
Hoy estamos mejor que ayer.
ConELA — Confederación Nacional de Entidades de ELA . 16 de junio de 2025.
Fundación Catalana de ELA Miquel VallsLey ELA