El sentir de un voluntario de FUNDELA

La puta ELA

Carlos FFF

El sentir de un voluntario de FUNDELA

septiembre 27, 2026

Vengo de la comida de FUNDELA, o de la comida de la ELA… Este año había menos gente. Se van produciendo bajas y, a veces, sus familiares prefieren no mirar hacia atrás para no volver a encontrarse con tanto dolor.

Y lo entiendo.

Sé que lo voy a pasar mal, pero me apetece desahogarme contando mi experiencia. No busco pena ni compasión; solo, quizá, liberarme un poco.

Porque, amigos, cada vez que me vuelvo a cruzar con ella, la reconozco. Yo he caminado al lado de esta asesina y he visto cómo, poco a poco, me fue arrebatando a mi Emi.

Todo empezó tras una extracción de muelas y unas endodoncias que Emi se realizó en la primavera de 2013… Emi empezó a hablar raro… llegó el verano, nos fuimos a Campello y Emi seguía sin recuperar el habla. Recuerdo que mi hermano Quique nos dijo que debíamos ir al médico a la vuelta, pensando que el dentista pudiera haberle dañado algún nervio.

Pasó el verano y Emi empezó a caerse al suelo… la primera vez en Lavapiés, luego en el Barrio, en la Garena, todo aquello me tenía asustado.

Pero seguíamos haciendo una vida normal…

Acudimos al Hospital de Alcalá para que le hicieran pruebas sobre el problema del habla… estuvimos un par de meses allí, angustiados, asustados… Recuerdo que venía mi suegra y se quedaba fuera del hospital con Beki. Emi la saludaba sonriendo, pero rota por dentro. Y Beki veía desde la calle a su mamá saludarla desde las cristaleras sin entender por qué no podía pasar a verla…

Tras hacerle mil pruebas, le dieron el alta sin saber bien qué le pasaba, pero pidiendo un electromiograma de la lengua. Emi pidió el favor en su hospital, su querido Carlos III… el Charly, de que le adelantara la prueba, y la neuróloga le pidió además un electromiograma de todo el cuerpo…

Y así pasó…

Era viernes, yo estaba trabajando cuando me llamó Emi llorando. Necesitaba que acudiera al hospital enseguida. Salí corriendo hacia allí.

Al llegar me encontré a Emi rota. Me contó que, mientras estaba trabajando, le dijeron que debía acudir a ver a la neuróloga conmigo… ella ya se lo olía, yo no…

Y, de repente, la neuróloga nos dispara que Emi padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. Emi no paraba de llorar y yo trataba de asimilar qué coño era aquello…

La doctora nos indicó que debía comenzar un tratamiento con Riluzol y que iban a incluirla en un estudio clínico de un posible nuevo medicamento, el Masitinib… Nos despidió y nos dijo que esperáramos para hablar con Teresa, la psicóloga de la unidad de ELA.

Joder, qué espera… Emi rota y yo pensando que teníamos tiempo para pelear.

Por fin pasamos a la consulta y aún recuerdo a Teresa diciéndonos…

—Emi, te vas a morir y no podemos hacer nada para evitarlo. Esto no es un cáncer…

Joder, joder, joder.

Emi llorando y yo completamente noqueado.

Nos explicó que la esperanza de vida era de dos a tres años… Yo no podía entender por qué coño nos estaba pasando esto… Luego abrió una pequeña rendija de esperanza, comentando que había pacientes que vivían más años… pero el reloj de la bomba ya estaba contando.

No era el dentista… Era la ELA. La asesina.

Nos fuimos a casa… recuerdo la tristeza que nos invadió a los dos… Fuimos a recoger al cole a la Beki y pasamos un fin de semana de mierda… horrible, contando a la familia la gravedad del diagnóstico sin que nadie supiera exactamente qué era aquella enfermedad.

Emi decidió seguir trabajando. Siempre estaré agradecido y en deuda con todos sus compañeros… cómo la arroparon en aquellos complicados días… Marisa, José, Raúl, todos, todos… Siempre estaréis en mi corazón.

Emi acudía al logopeda y tratábamos de seguir con nuestra vida… En diciembre de 2013 fuimos los tres a ver a Violetta en concierto. En aquella época era la preferida de mi Beki y Emi hacía todo por Beki…

Llegó el nuevo año 2014. Campanadas amargas… pero tratábamos de seguir manteniendo una vida normal, aunque ya empezábamos a tener limitaciones…

Emi tenía que descansar, pero se negaba a dejar de trabajar.

En enero y marzo fuimos con los papás del cole a conciertos en mi querida sala Ego, tributos a los Stones, Blues Brothers… Emi sonreía y yo era feliz…

Jodida e infelizmente feliz.

En aquella primavera Emi dejó de conducir y también dejó el trabajo. Una de las últimas veces que cogió el coche fue para quedar con sus amigas Bea y María Ángeles… aquello le gustaba.

Comenzamos los trámites para que le reconocieran una minusvalía en la Comunidad de Madrid. Ella seguía para adelante… queriendo que aquello no interrumpiera nuestra vida… aunque recuerdo los calambres en las piernas y la enorme fatiga que iba acumulando.

Aun así, mi chica no se rindió y seguimos saliendo. Allí estábamos los dos yendo a Madrid a ver a Luz Casal y, más tarde, a Coque Malla en el Price, incluido bocata de calamares en el Brillante. Y, en compañía de los Papis, a mi admirado Loquillo en La Riviera.

A Emi se le retiró el periodo, y esa fue la causa de que tuviera que abandonar el estudio clínico del Masitinib.

La pérdida de fuerza en las piernas y de equilibrio comenzó a ser un verdadero problema. Emi tenía una prótesis de cadera y teníamos todos miedo de que pudiera fracturársela… Los médicos nos decían que una fractura podía ser fatal en su situación. Así que Emi empezó a usar una muleta de manera continua y ya no de forma ocasional.

Emi dejó de hablar… Se comunicaba con nosotros escribiendo en un cuaderno y con sonidos ante nuestras preguntas. Siguiendo la recomendación de Teresa, jamás le dijimos a Beki que mamá se iba a curar, sino que estábamos peleando para parar todo aquello…

Beki tenía 8 años… y nos miraba sin llegar a entender bien todo aquello que estaba pasando.

Con la ayuda de mi suegra reformamos y adaptamos el baño. Fuera bañera e instalamos una ducha amplia, con asideros y sin escalón de entrada…

En junio murió Tarín… Fue un golpe para Emi. Ese perrillo que había hecho tanto bien a mi suegra y que tanto nos acompañó en las salidas al campo a Emi, Beki y a mí…

Aún tengo en la entrada de casa una foto de Emi y otra de Beki y yo con él… porque Tarín era todo un perrazo. Recuerdo cómo subía con nosotros por la calzada romana hasta llegar al alto de la Fuenfría y cómo aguantaba todas las perrerías que le hacía Beki sin emitir un solo gruñido.

En agosto acudimos a la boda de mi sobrina Gloria… Ufff, tanta felicidad y, a la vez, tanta tristeza en mi corazón. Recuerdo lloros y el final de la noche, cuando nos dejaron una silla de ruedas para llegar al coche porque Emi estaba reventada… y ella negándose a montar… quería vivir y que nadie la parase… así era mi chica.

Aquel verano no podíamos ir a mi querido Campello… Las escaleras eran insalvables y decidimos irnos a Mil Palmeras. Nos llevamos, por si era necesario, una silla de ruedas que nos consiguió Nuria, una mamá y amiga del cole de Beki, en su farmacia.

Y volvimos de allí con Emi unida a una silla de ruedas…

También fue el verano del cubo de agua helada… Yo comencé una cadena a la que poco a poco se fueron sumando amigos y familia… Y la propia Emi aceptó el reto. Fueron Beki e Isabel quienes le tiraron el cubo a ella.

Luego tuvieron un precioso gesto sus antiguos compañeros del grupo de scouts Jaire, tirándose también el cubo de agua… Anda que no lloramos los dos viendo aquel vídeo. También quedamos después con todos ellos en el parque Polvoranca… Mari Carmen, Alicia, Belén, Javier, Susana, Marcos… todos.

Alicia le regaló un precioso dibujo que aún tengo enmarcado en el salón de casa. Tres monigotes, como solo sabe dibujar Alicia, representando a nuestra pequeña familia y una frase que dijo Emi:

—¡Mira lo que hemos hecho!

Antes del verano habíamos empezado a acudir a ADELA, una asociación de ayuda a los enfermos de ELA. Tras el verano, ellos nos facilitaron una silla de ruedas para que Emi pudiera mantener cierta autonomía. Solo tengo parabienes para el equipo de ADELA.

En septiembre le concedieron la incapacidad permanente… Eso no la paró y fuimos a ver a Rosendo a Las Ventas con la panda de los papás… degustando antes las segundas mejores patatas bravas de Madrid en el Docamar… Mónica, sin acritud 😊, ya sabes que las primeras son las Bravas.

A estas alturas Emi ya usaba espesantes para no atragantarse con los líquidos. Tenía aún un poco de fuerza que me permitía levantarla de la silla de ruedas y llevarla al baño, a la cama… Recuerdo a la mica de Beki ayudándome a subirle las bragas a su mamá.

Ocurrió una noche que dejé a Emi sentada en la cama. Me fui hacia mi lado y, de repente, escuché un golpazo… Se había caído.

Y yo era incapaz de levantarla.

Momentos súper angustiosos… Tuve que llamar a emergencias para que vinieran a ayudarme. Incomprensión de la operadora, que me decía que yo la levantara… Llegaron los enfermeros y enseguida, entre dos, consiguieron tumbarla en la cama.

Emi y yo estuvimos todo el tiempo preocupados por si Beki se despertaba… Gracias a Dios, no se enteró de nada.

En noviembre Emi ya no podía comer. Fue necesario que le pusieran una sonda PEG… Dejó de comer por boca y le pasábamos la comida con una enorme jeringuilla por la sonda… posteriormente llegaron los sobres de Nutriben…

Emi quería seguir dando batalla… Recuerdo que, casi con la sonda recién puesta, volvimos a acudir con los papás a la Sala Ego a ver un tributo de los Stones… A Emi le gustaba el cantante de aquel grupo.

Pero, amigos, a partir de aquí el deterioro de Emi ganó velocidad… Me acuerdo de mi madre diciéndome que estaba asustada de ver un deterioro tan claro de semana en semana… no había freno.

Isabel, mi suegra, venía entre semana a estar con nosotros y, mientras yo estaba en el trabajo, ella atendía a Emi. Javier, mi amigo y responsable en aquella época en mi trabajo, se portó conmigo muy bien, permitiéndome acudir una vez por semana con Emi a su circuito en el Carlos III… Logopeda, neuróloga, enfermera, psicóloga y rehabilitación. Recuerdo el cariño de todo el equipo: Saúl, Tina, Yolanda, Pilar…

Llegó otro nuevo año, 2015. Volvieron a ser unas Navidades tristes… Ya era claro que no podíamos llevar una vida normal.

Retiré la cama de matrimonio, me compré una cama para mí y en el Carlos III nos facilitaron una cama articulada para Emi, además de un colchón antiescaras. Emi ya no podía comunicarse, las manos dejaron de hacerle caso.

Aquellas largas noches, levantándome cada hora para girarla en la cama… Las operaciones de baño y aseo personal se nos complicaron. Al principio, la metíamos en la ducha y yo le cantaba y le hacía bromas mientras la limpiaba… Ella se reía.

También pusimos una mesa y una silla en la habitación para que Beki estudiara allí con su mamá… Fue muy complicado para Beki. Los amigos miraban a Emi, que ya no podía aguantarse el cuello…

A finales de enero acudimos al Palacio de los Deportes —el actual Movistar Arena— a un concierto en beneficio de FUNDELA, que trabaja para fomentar y financiar la investigación de la ELA… Tremenda labor la que llevaban haciendo ya desde hacía años.

Fue muy bonito. Grandes artistas y, al final, Carlos Matallanas, un enfermo de ELA con el mismo comienzo que Emi —el dentista—, con un cartel que decía:

“Todo va a salir bien”…

Pero no, amigos… todo salió mal.

Jodidamente mal.

Tuvimos un momento muy complicado cuando fuimos a hacer el testamento…

Duro. Eso fue muy, muy duro…

Tener que sentarte a preparar tu muerte cuando todavía estás intentando vivir… aquello fue muy jodido.

Si estáis bien, haced esos trámites. No esperéis a que llegue una situación como la que vivimos nosotros.

En abril le reconocieron la gran invalidez en la Seguridad Social y debió ser por aquella época cuando le reconocieron un 33 % de minusvalía, sin problemas de movilidad… Acojonante

Reclamamos, pero Emi no llegó nunca a ver la nueva resolución, ni tan siquiera la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida.

Por aquella época recibíamos visitas todos los fines de semana, familia, amigos. La verdad es que creo que aquellas visitas me hacían más bien a mí que a ella…

En mayo Beki, con 9 añitos, hizo la comunión… Emi estaba ya muy, muy jodida… Aun así, le brillaban los ojos viendo a su niña. Comimos toda la familia junta y pasamos el trago de la mejor manera posible. Recuerdo un momento de la ceremonia que Don Pedro, el párroco, bajó y besó a Emi… todos lloramos…

Los papás se llevaban a Beki cuando hacían actividades los fines de semana, también estaré siempre en deuda con ellos… Dani, Mamen, Mónica, Jesulín, Alberto… todos. Yo me quedaba cuidándola para que Isabel descansara. Empezó también a venir una cuidadora… que no se portó nada bien…

Fueron tiempos complicados para todos. Isabel y yo estábamos agotados. Tal vez me equivoqué… pero siempre pensé que a Emi le gustaba que fuéramos nosotros quienes la cuidáramos… su madre, su hermana Susa y yo…

Pero tal vez me equivoqué…

En alguna de las visitas al hospital me puse a hablar con la enfermera, porque a veces me sentía culpable por darle una mala contestación… Aún me pesa… pero el agotamiento físico y mental era tremendo.

En junio Emi y yo acudimos a ver al gran Riki López, que la trató con un tremendo cariño, regalándole un disco con una dedicatoria preciosa:

“Para Emi y el amanecer de su sonrisa”.

Mi chica, con su eterna sonrisa… Esa sonrisa que me recuerda a la protagonista de Amélie, Audrey Tautou… Creedme, era así.

Pero la ELA seguía avanzando…

En aquella época Emi se comunicaba únicamente con los ojos y con algún que otro gruñido cuando se agobiaba porque no le entendíamos… Había momentos complicados. También podía escribir lentamente en el ordenador… pero ya la entereza mental comenzaba a fallarle, aunque yo no quisiera verlo.

No obstante, recuerdo su mirada, su emoción al ver a Beki… su pena de ver cómo sus cuidadores estábamos fatigados… y desesperados al verla apagarse poco a poco… Su mirada seguía siendo lúcida.

Recuerdo con horror tener que usar aquella grúa en casa para moverla o la máquina para toser y poder sacarle la saliva…

Emi no quería enviar a Beki sola a Campello, pero al final la convencí para que la niña pudiera disfrutar en la playa… Un verano súper triste para nosotros. Beki era uno de los motivos para mantener la entereza y la que siempre provocaba una sonrisa a su mamá… Pero Beki merecía también un descanso de limpiar la sonda PEG y de ayudarnos a Isabel y a mí a cuidar de su mamá.

Pasó el verano y, en septiembre, nuevamente con los papás acudimos a ver a Fito y los Fitipaldis, teloneados por Los Zigarros… Uff, fue muy complicado. Emi, muy, muy malita, pero allí estábamos los dos…

En esta última etapa, convivíamos todos en el dormitorio alrededor de Emi… Beki estudiaba, veía la tele… vivía al lado de su mamá e Isabel y yo las acompañábamos sentados en una silla o tumbados en la cama al lado de ella.

En octubre le concedieron a Beki el Cervantes Chico, y allí fuimos Emi y yo a ver la entrega del premio. Emi, orgullosísima de su niña…

Qué decir del colegio de Beki, el Lope de Vega. Se portaron muy bien con nosotros y me ayudaron a cuidar de Beki en aquella época… y en los complicados años posteriores a la falta de su mamá.

Y una semana después, el 28 de octubre de 2015, murió Emi…

En aquella época, cuando me iba de casa al trabajo le decía:

—No la líes.

Y ella se reía… Pues bien, aquel día me la lio.

Parece que, como un presagio, la noche anterior le dije que “volvería a hacerlo todo igual”. Me contestó que ella también… y lloramos mientras la abrazaba… Ya no pesaba nada.

Estaba trabajando cuando me llamó Isabel diciendo que Emi no podía respirar, que se asfixiaba. Salí corriendo del trabajo, entré en casa y me encontré a mi suegra llorando y a Emi inmóvil en la cama…

Empecé a tratar de hacerle el boca a boca, a hacerle una mierda de masaje cardíaco y a llorar y a chillar… Llamé desesperado a Marisa, gran amiga de Emi, y me dijo que lo dejara… que ya no había nada que hacer.

Avisé a mi hermano Enrique para que fuera a recoger a Beki, y a toda la familia… Momentos muy jodidos…

Fue abrumadora la cantidad de gente que acudió al tanatorio… Solo puedo seguir dando las gracias porque Emi se merecía eso… La chica de la eterna sonrisa. Mi chica.

Comenzamos una nueva vida Beki y yo… Beki, con nueve añitos, perdió a su madre y a parte de su familia… Estuvimos muy solos. Tiempos muy complicados, hasta volver a llenar poco a poco y tímidamente nuestra alma de risas… aunque los dos hemos quedado tocados.

Pero debemos seguir.

Y eso es ley.

Y si has llegado hasta aquí leyendo, los cuatro gatos que me leéis… os propongo que hagáis una cosa por Emi.

Entrad en el enlace de FUNDELA y donad… lo que sea, pero donad.

https://www.fundela.es/colabora/donar/

Tenemos que ayudar a encontrar una cura y ganarle la batalla a esta asesina, a esta cabrona, a la ELA.

Va por ti, cariño.

Sabes que siempre habrá cuatro rosas en tu honor.