ESA ENFERMEDAD IMPOSIBLE (DE MOMENTO)
Los desconfiados se preguntan por qué, si la comunidad farmacéutica investigadora fue capaz de producir en pocos meses una vacuna contra el COVID, no han hecho lo propio contra otras enfermedades incurables, como, pongamos por ejemplo, el herpes o la ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
De acuerdo, la ELA es un mal incurable, una enfermedad de las conocidas como raras, que mata a quien la padece: en España, una media constante de 4000 afectados cuya esperanza de vida oscila entre dos y cinco años. La calidad de vida del enfermo acaba siendo insoportable. Esa es la horrible realidad.
Nadie ha encontrado una cura para la ELA porque nadie sabe lo que la causa. No pasa lo mismo con el COVID: encuentras el virus que lo causa, matas el virus que lo causa y creas una vacuna que lo cura.
Con la ELA, el único modo de aproximarse a las causas y a los posibles remedios son los ensayos clínicos. Trial and error, lo llaman en inglés: buscar una avenida y equivocarse y volver a empezar. Equipos de investigación de diversos países (sobre todo de Estados Unidos, Reino Unido, Canadá, Holanda, Australia y España) acuerdan un ensayo, seleccionan cobayas humanas voluntarias y se lo aplican. A veces parece que se adelanta en la detección de una causa, a veces se ensaya con nuevos fármacos que retrasan el progreso del mal. A veces se dan pasos frustrantes mínimos. Frustrantes, sí, pero pasos, aunque los ensayos tengan un componente negativo: desencadenan una ansiedad y una esperanza que todo enfermo de ELA pretende aprovechar como último recurso. Da igual que el remedio probado falle. Es una esperanza y el enfermo no comprende que el objetivo del ensayo es aplicarlo a un grupo determinado de pacientes de características específicas, que son las que ayudan a la investigación.
No sólo se busca sanación con estos ensayos; también se busca la detección precoz de la ELA para así poder aplicar a los enfermos asistencia temprana, esencialmente para poderlos derivar con rapidez a neurólogos especializados y a unidades multidisciplinares (neurólogos, enfermeras, psicólogos, neumólogos, endocrinos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, cuidados paliativos) y aliviar los efectos del mal. En la actualidad se tarda entre 10 y 16 meses en diagnosticar a un paciente de ELA. Considerando la velocidad a la que avanza la enfermedad, es un tiempo insoportablemente largo. Pero los errores diagnósticos son frecuentes: se confunden con enfermedades de rasgos comunes o síntomas parecidos. Y hay que volver a empezar.
Hasta la fecha no existe un tratamiento eficaz para curar la ELA. Lejos de terapias imaginativas e inservibles como la de las células-madre, desde los años 80 del siglo pasado se vienen realizando ensayos clínicos con diferentes dianas terapéuticas. Pero los ensayos fallan una y otra vez porque falla la diana o los fármacos utilizados son los equivocados. Pero no hay otro método de investigación.
En España solo existe una unidad preparada para atender a enfermos de forma completa y con personal fijo, en el Carlos III de Madrid; las demás tienen que hacerlo con pocos medios y a salto de mata. Pero es el único modo de acercarse a la detección temprana y a la curación de este mal. Estas unidades que operan desde los hospitales del Valld’Hebron, Bellvitge, Basurto, La Fe, Virgen del Rocío, Santiago de Compostela, pueden proponer si cumplen con los requisitos de cada caso, unirse a ensayos clínicos que financiarán los grandes laboratorios. Mientras tanto, FUNDELA (Fundación Española para la Investigación de la ELA), una ONG privada que opera desde Madrid, es una especie de centro neurálgico que vigila y asiste, impulsa y financia parcialmente la investigación.
Aunque la enfermedad aún no tiene cura, después de tres décadas de implacables fracasos en los ensayos clínicos, van apareciendo fármacos que alimentan la esperanza. El paso mínimo al que me refería.
En marzo pasado, el pleno del Congreso aprobó con rara unanimidad tramitar una proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de los afectados por la ELA. Aunque el proyecto es un poco ampuloso, no está mal que defina les necesidades de progresar en cuestiones de dependencia, discapacidad e investigación. Detalla propuestas y compromisos algo vagos, como por ejemplo la promoción de programas y acciones formativas. Ojalá sea así porque al congreso mundial de ELA acude desde hace 30 años el mismo y limitado conjunto de profesionales, que no aumentará a menos de que el tema de la ELA no se incluya en el syllabus universitario.
Con todo, es urgente que sea aprobada la Ley Orgánica para hacer posible un progreso real hacia la curación de la ELA. Y, como siempre, nada se conseguirá a menos de que el Estado se decida a prestar financiación pública al tema específico de la investigación sobre esta enfermedad.
Fernando Schwartz es escritor y secretario de FUNDELA
