No podemos resolver lo que nos negamos a medir: La urgencia de un registro nacional de ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que arrebata la movilidad, el habla y, finalmente, la respiración. Pero hay otro factor silencioso que también invisibiliza a quienes la padecen: la falta de datos precisos. Donna Lane, paciente, activista digital y defensora de los derechos de los afectados, ha lanzado un mensaje que interpela directamente a los gobiernos y agencias de salud del planeta. Desde FUNDELA, compartimos su manifiesto como punto de partida para reflexionar sobre lo que estamos haciendo en España para que cada vida cuente.
Una carta abierta al mundo
Por Donna Lane (Paciente de ELA y fundadora de la Global ALS Registry Initiative)
Comparte este mensaje en todas partes: con cada gobierno, cada agencia de salud y cada comunidad. Durante años, se ha considerado a la ELA como una enfermedad rara.
¿Pero cómo puede saber alguien cuántas personas tienen realmente ELA si la mayor parte del mundo ni siquiera las está contando?
Muchos países no disponen de un registro nacional de ELA. En otros, la información está dispersa entre hospitales, clínicas y proyectos de investigación. Esto significa que miles de personas que viven con ELA podrían no ser contadas nunca en ningún total nacional.
La cifra que suele citarse en todo el mundo —aproximadamente 400.000 personas que viven con ELA— es una estimación, no un recuento completo. Sin registros nacionales exhaustivos en la mayoría de los países, nadie puede conocer la cifra global real.
Si no sabemos cuántas personas tienen ELA, ¿cómo pueden los gobiernos planificar los servicios? ¿Cómo pueden los investigadores comprender las tendencias? ¿Cómo puede la financiación ajustarse realmente a las necesidades?
Los datos precisos son la base de la salud pública. Sin ellos, las políticas, la financiación, la investigación y los servicios a los pacientes se construyen sobre información incompleta.
Cada persona con ELA importa.
No solo las celebridades • No solo los deportistas profesionales • No solo las historias que se convierten en noticia. Cada madre • Cada padre • Cada hijo • Cada hija • Cada cuidador • Cada familia. Cada vida merece ser contada. Imaginad que cada país tuviera un registro nacional de ELA, y que esos registros colaboraran para crear la
primera imagen real de la ELA en todo el mundo. Los investigadores entenderían mejor dónde aumentan los
casos, los gobiernos planificarían mejor el futuro y la comunidad global de la ELA tendría por fin las cifras que merece.
Este esfuerzo no requiere que todos los países utilicen el mismo sistema sanitario o la misma tecnología. Comienza con un compromiso compartido: que cada nación conozca cuántos de sus ciudadanos viven con ELA y trabaje para contribuir a una imagen global más clara.
Esto no es política • Esto se trata de personas • Nadie debería desaparecer simplemente porque su país no lo cuenta.
Es hora de que los gobiernos, las agencias de salud pública, las organizaciones de ELA, los investigadores, los médicos y los defensores de los pacientes de todo el mundo colaboren con un único objetivo:
Contar a cada persona que vive con ELA.
Porque cada persona importa • Cada familia importa • Cada país importa. El mundo no puede resolver lo que se niega a medir.
El momento de empezar es ahora. Trabajemos juntos para contar a cada persona que vive con ELA, porque cada persona merece ser vista, cada familia merece ser escuchada y cada vida merece contar.
La realidad en España: El compromiso de FUNDELA con la visibilidad y la ciencia
La denuncia de Donna Lane resuena con fuerza en nuestro país. Históricamente, la falta de un registro público estatal y obligatorio ha provocado que la información sobre los pacientes de ELA estuviera fragmentada entre comunidades autónomas y centros clínicos. Sin embargo, en el ámbito estratégico,
España está comenzando a dar respuesta a esta necesidad.
400,000 personas con ELA (estimación mundial) / 600+ pacientes en SEED-ALS / 500 M€ inversión Ley ELA España
Bajo la coordinación del CIBER (dependiente del Instituto de Salud Carlos III), se ha impulsado el Registro Nacional de ELA a través del proyecto SEED-ALS. Esta iniciativa ya es una realidad tangible y ha superado el pasado mes de junio los 600 pacientes reclutados en toda España. Esta base de datos nacional, que sigue sumando información clínica y muestras biológicas fundamentales para estudiar las causas de la enfermedad, se apoya en plataformas de referencia como GENRARE (Registro de Enfermedades de Baja Prevalencia) para garantizar un entorno de datos clínicos unificado y robusto.
Esta necesidad de contar con datos precisos adquiere hoy una relevancia social sin precedentes. Tras el despliegue normativo de la Ley ELA —con una inversión pública extraordinaria de 500 millones de euros y la creación del Grado III+ de dependencia extrema para garantizar cuidados profesionales continuados de hasta 24 horas—, disponer de un censo real, fiable y actualizado es imprescindible para que los recursos públicos se distribuyan con equidad y de manera ágil.
Desde FUNDELA, mantenemos nuestro firme compromiso con esta revolución de datos. Financiamos de manera activa la integración y el volcado parcial de información médica en esta estructura nacional unificada. Entendemos que apoyar el registro es la única forma de que la ciencia avance hacia la medicina personalizada y de que el sistema sociosanitario proteja con dignidad a cada paciente.
Medir con precisión es un acto de justicia y de salud pública. Cada persona que recibe un diagnóstico merece ser vista y contabilizada.
Porque cada vida cuenta.
Fuentes y enlaces de interés:
Portal oficial CIBERer
Disposición de la Ley ELA (BOE)
Registro Nacional SEED-ALS
Registro GENRARE