REUNIÓN DE DERECHOS FUNDAMENTALES (e)Quality of Life

https://www.als-mnd.org/wp-content/uploads/2025/04/Roundtable-full- report-Fundamental-eQuality-of-Life_FINAL.pdf

RESUMEN EJECUTIVO

La mesa redonda "Derechos Fundamentales: (e)Calidad de Vida" reunió a un grupo diverso de expertos en tecnología, diseño, salud e innovación para debatir sobre los desafíos, soluciones y estrategias organizativas relacionadas con cómo la tecnología y la innovación pueden mejorar y enriquecer la calidad de vida de las personas que viven con ELA (PALS) y sus cuidadores (CALS) en todo el mundo. Los temas clave incluyeron el acceso sostenible y equitativo a la tecnología, y la importancia de la comunicación, la colaboración y la construcción de comunidad. El informe identifica la necesidad de aumentar la concienciación, mejorar la capacidad de descubrir tecnologías disponibles y fomentar la colaboración global para compartir recursos y conocimientos. Se destaca el papel fundamental de la tecnología para empoderar a las personas con ELA, subrayando que el acceso a la tecnología no se trata solo de funcionalidad, sino de permitir que las personas se sientan ellas mismas.

El desafío del "Acceso Sostenible y Equitativo" implica crear soluciones ampliamente accesibles mientras se abordan las desigualdades globales. Esto incluye asegurar la representación de PALS y CALS a través de prácticas de co-diseño e incorporar aspectos socioculturales para un cambio efectivo. El tema de "Comunicación, Colaboración y Comunidad" se centra en mejorar la visibilidad de las tecnologías disponibles y fomentar el intercambio de información y recursos entre los distintos

Actores. Esto incluye compartir experiencias, conocimientos y aprendizajes dentro de la comunidad en general para aumentar la concienciación y abrir nuevas vías para la transferencia tecnológica.

El informe subraya la importancia de crear soluciones de diseño que respondan a las necesidades de la comunidad ELA, y la Alianza busca construir un ecosistema sostenible basado en valores de código abierto, fomentando la colaboración y la propiedad compartida entre los interesados. Se presentan tres iniciativas clave:

• Preservación de Voz y Comunicación Accesibles y Asequibles mediante Inteligencia Artificial: se centra en incorporar el almacenamiento de voz y facilitar la comunicación y la expresión mediante tecnologías aumentativas y alternativas (CAA), ofreciendo una solución integral disponible a nivel mundial.
• Plataforma para la Colaboración, el Intercambio de Conocimientos y la Gestión de Recursos: tiene como objetivo construir un mercado global para proporcionar acceso a información, conocimiento y recursos.
• Mejorar la Calidad de Vida a través del Conocimiento Personal: implica desarrollar un marco personal para cada persona con ELA y sus cuidadores, que les ayude a entender en qué punto se encuentran de su recorrido y a identificar áreas específicas donde puedan beneficiarse más.

Se propone un enfoque de co-diseño que incluya la realización de sesiones locales de diseño y construcción para comprender mejor las necesidades satisfechas y no satisfechas, y desarrollar marcos viables de casos de negocio que ayuden a los fabricantes de tecnología, ONG y gobiernos a comprender el tamaño potencial del mercado y el alcance de la oportunidad de valor.

Dado el papel indiscutible que desempeñará la tecnología, incluida la inteligencia artificial, en el futuro, se plantea la necesidad de que los proveedores tecnológicos colaboren con la comunidad ELA como una base de usuarios valiosa para diseñar y desarrollar soluciones basadas en principios y valores de diseño inclusivo con aplicabilidad general.

El informe hace un llamado a un esfuerzo colectivo, innovación abierta y colaboración para abordar los desafíos y aprovechar las oportunidades que presentan los avances tecnológicos. Nos invita a reimaginar/repensar la tecnología de asistencia y lo que esta permite, de modo que no solo proporcione capacidades para cubrir necesidades funcionales, sino que además ofrezca presencia, agencia y expresión: componentes esenciales para vivir una vida significativa y con propósito.

ANTECEDENTES

Ha habido cambios significativos en el panorama tecnológico desde la mesa redonda “El Espectro de Posibilidades” (The Spectrum of Possibilities) en junio de 2021. Desde entonces, la Inteligencia Artificial (IA), la robótica y los dispositivos autónomos, así como la Interacción Cerebro-Computadora (ICC), rara vez están fuera de las noticias. Sumado al aumento en la capacidad y uso de la Realidad Aumentada (RA) y la Realidad Virtual (RV), la creciente popularidad de los sistemas de automatización del hogar, las inversiones en tecnologías de comunicación y preservación de la voz, y la mayor familiaridad con el uso de dispositivos personales y domésticos para consultas de telesalud, todo esto representa nuevas oportunidades en cuanto al valor y contribución que pueden ofrecer para mejorar la Calidad de Vida de las personas que viven con ELA (PALS) y sus cuidadores (CALS) en todo el mundo. Sin embargo, en igual medida, se puede decir que también plantean desafíos y generan preguntas importantes sobre el uso justo, el manejo ético de los datos, la seguridad y

Privacidad, el acceso equitativo a nivel global, y el impacto que pueden tener en nuestra "humanidad".

El eje central de esta mesa redonda fue preparar el terreno para debatir cómo combinar lo mejor que la tecnología tiene para ofrecer, asegurando al mismo tiempo que se alinee con valores fundamentales que busquen fortalecer y ampliar nuestras capacidades humanas naturales en lugar

de disminuirlas de algún modo. Nuestro enfoque dentro de la Alianza ha sido garantizar que el Marco de Necesidades del Paciente esté estrechamente vinculado y referenciado con los hallazgos e ideas que nos proporciona nuestra encuesta sobre Derechos Fundamentales, asegurando que lo que hacemos esté alineado con la misión y objetivos generales de la Alianza, sirva a nuestras organizaciones miembro en todo el mundo, y logre una mejora tangible en la calidad de vida de PALS y CALS a nivel global.

Esto se basa en los valores y principios que guían el trabajo y enfoque diario de la Alianza. Nuestros valores de “enfoque centrado en la persona” ponen énfasis en la equidad en la representación, la inclusión y la responsabilidad, asegurando que nuestras acciones estén impulsadas por las necesidades de PALS y CALS; el valor de “compartir el conocimiento” se enfoca en ser transparentes, oportunos, y en disponer de datos abiertos que favorezcan la interoperabilidad, lo que a su vez permite que las soluciones sean replicables; y finalmente, ser “confiables”, lo cual implica ser fiables, garantizar que nuestros procesos de cumplimiento sean privados y seguros, y abogar por la reutilización y el intercambio de información para apoyar investigaciones debidamente atribuidas y reconocidas.

En un entorno donde existe una desigualdad global significativa en el acceso a la información, atención médica y tecnologías asequibles, esta mesa redonda fue convocada no solo para reunir a representantes de nuestras organizaciones miembro, sino también a un grupo de expertos externos en gobernanza de datos, pensamiento sistémico, diseño centrado en el ser humano, construcción de comunidades, emprendimiento e innovación, con el fin de unirnos y arrojar luz sobre estos temas, y trabajar juntos para encontrar un camino que nos permita generar un cambio significativo e impactar positivamente la calidad de vida de PALS y CALS en todo el mundo. Como una “organización de organizaciones”, la Alianza se ve cada vez más desafiada a proporcionar liderazgo y dirección a la comunidad en general debido a su perspectiva única como organización verdaderamente global.

En las secciones que siguen, presentamos una visión general de los resultados de la mesa redonda y profundizamos en lo que podría ser el plan de acción a medida que trabajamos juntos para llevarlo a cabo. A continuación, se ofrece una visión general de las presentaciones de expertos y resúmenes de los grupos de discusión.

¡Esperamos sinceramente haber hecho justicia a las contribuciones de todos nuestros participantes, socios y las diversas comunidades que representan en todo el mundo!

RESULTADOS DE LA MESA REDONDA

Basados en los tres temas clave: Desafíos, Soluciones y Organización (y Cambio), identificamos lo siguiente:

DESAFÍOS

Estos pueden clasificarse en dos áreas principales:

ACCESO SOSTENIBLE Y EQUITATIVO

• ¿Cómo creamos soluciones equitativas para la comunidad cuando existe una profunda desigualdad entre quienes tienen recursos y quienes no, a nivel global?
• La necesidad de asegurar representación a nivel mundial para PALS y CALS mediante prácticas de co-diseño (como lo expresa la frase: “Nada sobre nosotros sin nosotros”), tanto en el diseño y desarrollo de proyectos y productos, como en la investigación y desarrollo de tratamientos clínicos.
• El aspecto sociocultural del cambio efectivo va más allá de hacer la tecnología accesible: se trata de crear conciencia en los países, cambiar actitudes culturales (como el estigma), abogar por políticas públicas y apoyos, garantizar que la infraestructura sea adecuada, y entender que, si bien los detalles variarán localmente, los principios generales son universales.
• Es necesario enfrentar los desafíos del acceso equitativo y la asequibilidad a través del desarrollo de nuevos modelos económicos de valor que aseguren soluciones viables y escalables. Esto incluye implementar y mantener modelos sostenibles desde el punto de vista empresarial y social.

COMUNICACIÓN, COLABORACIÓN Y COMUNIDAD

• Existe una falta fundamental de conciencia, sin importar el país, sobre las tecnologías y soluciones disponibles. Es necesario mejorar la información disponible, así como ofrecer educación y formación para PALS, CALS y profesionales de la salud, además de comunicar la importancia de los ensayos clínicos, avances en políticas y nuevos enfoques de atención.
• Se necesita colaboración y compartir recursos e información entre todos los involucrados para evitar duplicación de esfuerzos y fomentar redes locales y globales (por ejemplo, compartir equipamiento entre países para llegar a más usuarios).
• Compartir experiencias, aprendizajes e ideas dentro de la comunidad. Hay muchas iniciativas e innovaciones locales, pero actualmente no existen mecanismos para compartirlas y abrir nuevas vías de transferencia tecnológica.

SOLUCIONES

La siguiente no es una lista exhaustiva de todas las ideas mencionadas, sino un resumen de los aspectos clave que pueden definir soluciones con mayores probabilidades de éxito.

• Oportunidad para que la Alianza actúe como catalizador, reuniendo las piezas existentes, como, por ejemplo, guiando la transferencia tecnológica de proyectos estudiantiles (como los de University College London) hacia otros países.
  • Enfocarse en soluciones de diseño que respondan a las necesidades de la comunidad de ELA. Esto puede lograrse mediante sesiones locales de diseño y construcción, identificando necesidades cubiertas y no cubiertas, compartiendo conocimientos sobre co-diseño, creando plantillas para talleres sin costo, prototipos, pilotos e investigaciones.
• ¿Puede la Alianza ayudar a construir un marco de negocio que incluya medidas como el mercado accesible de PALS/CALS en distintas regiones, con dimensiones relacionadas a la calidad de vida (acceso a cuidados, relaciones sociales, autoexpresión) para que fabricantes, ONGs y gobiernos comprendan el tamaño del mercado que no tiene acceso a las tecnologías?
  • Esto posicionaría la tecnología accesible como una oportunidad de inversión e innovación.
  • Siguiendo los principios del diseño inclusivo, la comunidad de ELA puede verse como un entorno de prueba ideal para herramientas de comunicación asistida con IA, mostrando su impacto personal, social y económico.
• Fomentar un discurso comunitario global más continuo, no solo con eventos, sino también con tecnología que mejore la colaboración y el intercambio. Aunque la colaboración global es esencial, muchas soluciones innovadoras nacen de la necesidad en contextos locales, como en Kenia, donde la innovación ha permitido construir tecnología asistencial con materiales reutilizados.
  • Se propone un sistema tipo “GitHub para la accesibilidad”, donde personas de todo el mundo compartan y mejoren planos para tecnología adaptativa, creando un ecosistema de innovación compartido, accesible y asequible.
• La Alianza podría convertirse en una autoridad confiable que supervise un mercado de recursos, proporcionando acceso a información, ideas, investigaciones, fabricantes y guías prácticas.
  • Por ejemplo, redistribuyendo herramientas adecuadas para ciertas geografías, compartir recursos obsoletos en algunas regiones, pero útiles en otras. Este intercambio sería bidireccional entre el Norte y el Sur Global.
  • Incluir niveles diversos de alfabetización tecnológica y sus barreras como base para crear nuevas ideas de soluciones (por ejemplo, usar celulares como plataforma principal de innovación por su disponibilidad generalizada).
  • Identificar y priorizar ideas emergentes de todo el mundo.
• Hay que asegurar que las soluciones sean apropiadas para cada región. La transferencia de tecnología debe considerar las normas y prácticas locales para tener éxito.
  • Muchas veces las soluciones fallan no por razones técnicas, sino porque no se adaptan al contexto sociocultural. Imaginar un enfoque hiperlocal, donde creadores locales usen IA, impresión 3D y hardware de bajo costo para fabricar dispositivos personalizados bajo demanda.
  • Reutilizar tecnología comercial puede ser más económico. Ejemplo: controladores adaptativos de Xbox reutilizados para aplicaciones asistidas; sensores de robots aspiradores pueden utilizarse para navegación en sillas de ruedas inteligentes.
    • Este enfoque se demuestra, por ejemplo, a través de la tecnología de videojuegos como los controladores adaptativos de Xbox, que han sido reutilizados para aplicaciones asistidas. El ejemplo proporcionado del uso de sensores en aspiradoras robóticas (originalmente diseñados para mapear espacios) podría adaptarse para la navegación inteligente de sillas de ruedas en entornos mapeados como el hogar de una persona, un centro comercial, un centro de transporte, etc.
    • Algunas ideas ya han demostrado éxito inesperado, como modificar sistemáticamente tecnología convencional para hacerla accesible, e implementar soluciones impresas en 3D de código abierto.
  • También se pueden crear redes colaborativas entre universidades y terapeutas, uniendo estudiantes con necesidad de experiencia práctica con profesionales para diseñar soluciones asequibles y escalables.
  • ¿Qué papel puede jugar la IA generativa para mejorar la sensibilidad de los modelos actuales y eliminar sesgos inherentes?
  • ¿Puede nuestro marco de necesidades del paciente ser la base para guiar la evaluación, investigación, diseño y adaptación de soluciones para PALS y CALS?
• Es fundamental que todas estas ideas sean fácilmente descubribles/identificadas y que estén diseñadas para ofrecer recomendaciones personalizadas, donde el usuario tenga control total sobre su información (estado, ubicación, tecnología usada), y reciba herramientas, guías y recursos relevantes.

ORGANIZACIÓN (Y CAMBIO)

Aquí se describen los atributos organizacionales y operativos que surgieron en la mesa redonda, en términos de aspectos a considerar para implementar iniciativas y los cambios necesarios para lograr los resultados que buscamos colectivamente. Desde la perspectiva de la Alianza, dado que contamos con recursos limitados, ¿en qué áreas tiene sentido enfocarnos y cómo podemos trabajar de la manera más eficaz con la red global de asociaciones miembros?

• ¡La colaboración es el núcleo de lo que viene! Retomando la idea del equipo "Renacentista": nadie puede lograr esto por sí solo, pero cuando las personas se unen y aportan sus áreas de experiencia, pasión, conocimiento y vivencias, es evidente que podemos lograr mucho más juntos.
  • Este “equipo Renacentista” estaría conformado por una diversidad de expertos, desde investigadores en inteligencia artificial hasta creadores comunitarios locales, que co-diseñen soluciones. Si esto se alinea con un modelo de código abierto, donde expertos en accesibilidad, cuidadores y personas con ELA contribuyan de manera iterativa (como lo hacen las comunidades de desarrollo de software), se puede crear un modelo de acceso escalable y sostenible a soluciones de impacto y bajo costo. Por ejemplo: un kit de herramientas de accesibilidad asistido por IA, donde comunidades de todo el mundo desarrollan y mejoran continuamente los diseños en un ciclo constante de retroalimentación.
• Crear un ecosistema sostenible, basado en los valores del código abierto: trabajar de forma transparente e inclusiva, invitando a la participación de la comunidad más amplia.
  • Esto se aplica tanto a soluciones tecnológicas como a los modelos de negocio subyacentes y marcos que ofrecen un intercambio de valor accesible para todos los contribuyentes, con políticas y directrices claras sobre atribución, reutilización, gobernanza y normas de protección. Debe ser rentable y equitativo, y aprovechar la experiencia de personas con vivencias reales.
  • Un excelente ejemplo de esto surge cuando organizaciones que operan en el mismo ámbito, pero con áreas de experiencia complementarias, deciden colaborar en lugar de competir. Reconocen que, al unir esfuerzos, podían mejorar lo que cada una ofrece. Al invertir recursos en mejorar conjuntamente en lugar de duplicar funciones similares, demostraron cómo una mentalidad diferente beneficia tanto a las organizaciones (financiera y operativamente) como a la comunidad en general. Otro ejemplo es la capacidad de la Alianza como "Secretaría como Servicio", que brinda apoyo a nuevos miembros del Sur Global para establecer y consolidar sus organizaciones, proporcionando recursos, plantillas y procesos que reducen significativamente los costos de puesta en marcha.
• En cuanto a la gobernanza y supervisión, se identificó que la mejor forma de abordarlas sería mediante la creación de un Consejo Asesor apropiado, compuesto por representantes de la comunidad, pero también por personas externas con experiencia relevante en diferentes áreas, para ampliar y profundizar el alcance de las actividades seleccionadas.

DECLARACIÓN DE LA ALIANZA Y PLAN DE ACCIÓN

Los siguientes criterios se han aplicado para determinar las áreas de enfoque de la Alianza en cuanto a su estrategia de innovación y tecnología:

• Debe reflejar la posición única que tiene la Alianza como una organización con un alcance global.
• Debe ser impulsado por la comunidad, con la participación, involucramiento y apoyo tanto de los miembros de la Alianza como de la comunidad tecnológica más amplia que trabaja en este espacio.
• Debe ser capaz de aprovechar esta capacidad colectiva y aplicar los conocimientos, habilidades, experiencias y aprendizajes de manera significativa.
• Tener una comprensión clara y un acuerdo sobre el papel y la capacidad de cada contribuyente.
• No debe duplicar los esfuerzos ya en marcha, sino basarse en ellos y ampliarlos cuando sea aplicable.
• Debe demostrar visión estratégica y liderazgo para el beneficio de la comunidad en general.
• Brindar educación para apoyar a la comunidad sobre las implicaciones más amplias del uso de tecnologías como IA, interacción cerebro-computadora y las consideraciones sobre gobernanza, cumplimiento, uso de datos, información personal identificable, costos, etc.

La siguiente figura muestra un cuadrado con Complejidad y Esfuerzo en los ejes horizontales, con flechas que van de izquierda a derecha para indicar el aumento, y en los ejes verticales se encuentran Valor para la Calidad de Vida y Prioridad, con las flechas que van de abajo hacia arriba para indicar el aumento. Tomando esto y aplicando los diferentes criterios mencionados, el “punto dulce” se muestra como una elipse en la parte superior media del cuadrado, lo que refleja un alto valor para la calidad de vida y prioridad, y un nivel medio en términos de complejidad y esfuerzo. Por lo tanto, el punto dulce es el indicador de dónde deben residir las iniciativas de la Alianza.

Basado en lo anterior, y a partir del análisis de la mesa redonda, la Alianza llevará a cabo las siguientes tres iniciativas. Cada una se encuentra en el punto dulce y ninguna es más importante que la otra, ya que juntas forman el portafolio de proyectos en los que nos comprometeremos. Cada una tendrá su propio ritmo y avanzará a la velocidad que sea más adecuada para ella, por lo que se representan como 3 flujos de trabajo separados pero interconectados que avanzan en paralelo entre sí. Además, el enfoque de portafolio permite la entrega de beneficios y valor en el corto, mediano y largo plazo.

1. Preservación y Comunicación de la Voz de manera Accesible y Asequible mediante IA
2. Plataforma para la Colaboración, Compartición de Conocimiento y Gestión de Recursos
3. Mejorar la Calidad de Vida mediante la Perspectiva Personal

PRESERVACIÓN Y COMUNICACIÓN DE LA VOZ DE MANERA ACCESIBLE Y ASEQUIBLE MEDIANTE IA

La voz está profundamente vinculada a nuestra identidad; a través de ella expresamos emociones y hacemos conexiones. Incorporar la tecnología de banca de voz y habilitar la comunicación y expresión mediante comunicación aumentativa y alternativa para una solución de experiencia integral.

Uso de modelos de IA de código abierto diseñados para funcionar sin conexión y en dispositivos de baja potencia para asegurar un acceso asequible.

Apoyo a múltiples idiomas y habilitación de la captura y uso de modismos y matices locales en el lenguaje.

PLATAFORMA PARA LA COLABORACIÓN, COMPARTICIÓN DE CONOCIMIENTO Y GESTIÓN DE RECURSOS

• Crear una plataforma global con una infraestructura diseñada para apoyar a las personas que están involucradas o desean involucrarse en la comunidad de ELA.
• Enfocarse en diseñar un sistema que funcione con una variedad de dominios diferentes para proporcionar beneficios en áreas como proyectos de investigación activos, bases de datos de investigadores, compartición de conocimiento, recursos de banca de voz, etc., basándose en recursos y datos de fuentes regionales, nacionales e internacionales.
• El objetivo es establecer un marco funcional e intuitivo para que cada persona que consulte el sistema pueda identificar los aspectos que les faltan o aquellos de los que puedan tener curiosidad dentro de la comunidad de ELA.

MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA MEDIANTE LA PERSPECTIVA PERSONAL

• Basado en el trabajo en curso sobre la comprensión de la experiencia del paciente con ELA mediante el uso del marco de Maslow relacionado con la jerarquía de necesidades, alineado con los conocimientos obtenidos de la encuesta de Derechos Fundamentales, el alcance de este proyecto tiene como objetivo poner en primer plano las necesidades individuales de cada persona para mejorar y enriquecer su calidad de vida basándose en los objetivos y deseos declarados y no declarados (ofreciendo el potencial para transformar la experiencia y el recorrido de cada persona).
• Este proyecto de investigación se centrará en el diseño y desarrollo de un marco individualizado y personal para cada persona con ELA y sus cuidadores, para ayudarles a comprender en qué punto se encuentran en su recorrido e identificar las áreas específicas en las que más se beneficiarán. Algunos ejemplos de áreas incluyen la banca de voz, higiene, nutrición, actividades creativas, desarrollo espiritual, etc.

A continuación, se presenta una tabla con un plan general para estos flujos de trabajo. El propósito es proporcionar la base para discusiones detalladas con los diversos grupos de trabajo que se

establecerán para cada una de las 3 áreas del proyecto. Un componente clave es la interdependencia entre una serie de actividades y su aplicabilidad a otros flujos de trabajo.

 

 

CONTENIDO DE LAS PRESENTACIONES DE EXPERTOS

Comenzamos con una historia sobre una conexión personal con ELA y el esfuerzo colectivo para encontrar soluciones para la enfermedad. ¡La tecnología tiene un papel clave en ese conjunto de soluciones y ha demostrado impactar significativamente en la calidad de vida de los PALS; por lo tanto, ¡el acceso a la tecnología no es solo un lujo, sino una cuestión de dignidad y derechos humanos! La visión es proporcionar acceso universal a los avances tecnológicos más recientes para PALS y CALS, independientemente de su situación financiera o geográfica, y solo podemos lograr esto a través de la colaboración y el esfuerzo colectivo.

La Alianza Internacional se enfoca en la igualdad de acceso y calidad de vida para las personas que viven con ELA. Como organización que agrupa a 70 miembros de 40 países, habilitamos la colaboración global. Un enfoque clave de nuestro trabajo es en los Derechos Fundamentales, y uno de los principales es el derecho a la mejor calidad de vida. Nuestra encuesta indica que menos del 50% de las personas con ELA reportaron tener acceso a la mejor calidad de vida, lo cual representa tanto un desafío como una oportunidad.

Hemos visto cómo tecnologías como las sillas eléctricas y las sillas de baño mejoran significativamente la calidad de vida, y cómo, más recientemente, los avances en la preservación de la voz y las tecnologías de comunicación son cruciales para mantener la identidad. Igualmente, es importante destacar que tenemos datos que establecen claramente que la participación en actividades culturales impacta significativamente en la calidad de vida, y creemos firmemente que la tecnología debe apoyar esto.

 

A continuación, nos centramos en la importancia de conservar la información digital recopilada a lo largo de una vida y se destacó cómo es posible preservar el software para garantizar el acceso a los datos a largo plazo. Es ampliamente reconocido que la retención de información digital recopilada en nuestras vidas privadas o a través de diversas organizaciones es un problema real. Tradicionalmente, las sociedades han utilizado archivos formales para transferir información de una generación a otra, asegurando la accesibilidad; y el acceso continuo a la información es crucial, especialmente para los tratamientos médicos y la investigación, que dependen de los datos digitales para la experimentación y la validación. Debido a que la información digital a menudo requiere de un software específico para interactuar con ella e interpretarla, la longevidad del software se convierte en un problema significativo, ya que puede volverse incompatible con los nuevos sistemas operativos.

 

Una solución a esto es el uso de entornos virtuales para ejecutar sistemas operativos antiguos, lo que permite acceder a un software más antiguo y preservar arte y datos digitales. Estos entornos pueden

visualizarse a través de navegadores, asegurando que los datos permanezcan accesibles y seguros sin depender de computadoras viejas y no compatibles.

La Alianza, en los últimos años, ha puesto cada vez más énfasis en la importancia de las actividades culturales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus cuidadores. Al adoptar un enfoque de "design-thinking" (pensamiento creativo), la Alianza ha intentado reunir ejemplos tangibles de cómo la innovación tecnológica y nuestra comprensión de las necesidades expresadas y no expresadas de las personas, tanto del Norte Global como del Sur Global, se unen para mejorar y enriquecer la calidad de vida. A través de la lente compartida de los aspectos personales, culturales y sociales, la Alianza ha desarrollado la Matriz de Necesidades del Paciente y la ha mapeado en relación con la Jerarquía de Necesidades de Maslow (utilizando el modelo de ocho niveles que abarca el rango de necesidades, desde las fisiológicas, el amor y la pertenencia, hasta la apreciación estética y la trascendencia).

El verdadero hallazgo ocurrió cuando el modelo se mapeó a personas, reflejando el espectro de las experiencias de ELA, para indicar cómo cada persona se relaciona con las ocho capas de manera profundamente única y personal.

 

Aunque este modelo aún está en desarrollo, la Alianza cree que este enfoque innovador proporcionará acceso a cada persona para entender en qué parte de su viaje personal se encuentran y qué es lo que les importa ahora y en el futuro.

 

A continuación, nos dirigimos a obtener la perspectiva de los Profesionales de la Salud Aliados desde dos puntos de vista muy diferentes. En primer lugar, en el Norte Global, observamos las mejores prácticas sobre cómo la tecnología puede mejorar la vida de las personas con ELA a través de una variedad de dispositivos y contenidos digitales. Aprendimos que los Terapeutas Ocupacionales ayudan a las personas a obtener opciones rentables para maximizar la seguridad e independencia, utilizando tecnología convencional fácilmente disponible cuando es posible, como la automatización del hogar inteligente, que apoya tanto las tareas diarias como mejora las conexiones sociales a través de videollamadas, mensajes de texto y dispositivos generadores de voz. También aprendimos que las colaboraciones con ingenieros de rehabilitación y organizaciones de la comunidad de código abierto, como Makers Making Change, permiten la creación y distribución de dispositivos personalizados a bajo costo y a gran escala.

En segundo lugar, tuvimos la oportunidad de aprender de una Terapeuta del Habla y Lenguaje (logopeda) que compartió su experiencia con la tecnología de banco de voz para la comunicación aumentativa y alternativa y el impacto que tuvo en sus pacientes. Desde no estar familiarizada con la tecnología al principio, fue una excelente oportunidad para aprender sobre ella, cómo funcionaba y cómo la incorporaría a su rol. El descubrimiento más importante fue cómo la preservación de la voz ayudó a preservar la identidad vocal de los individuos, permitiéndoles comunicarse con su propia voz y calidad vocal.

Continuando en esta línea, nos trasladamos a una perspectiva personal de la situación y la experiencia en Kenia. Kenia, al igual que gran parte de África, enfrenta desafíos significativos para acceder a elementos esenciales como agua potable y electricidad confiable, y los efectos secundarios que estos tienen en la atención médica cuando, por ejemplo, los cortes frecuentes interrumpen el uso de tecnologías médicas y asistidas esenciales. Muchas familias luchan con los costos de los dispositivos de asistencia y las soluciones innovadoras para quienes viven con ELA. El diagnóstico de ELA se retrasa y resulta costoso, lo que pone una carga financiera en las familias. Para mejorar la situación, se reconoce que la educación y la concienciación tendrán un papel clave, al igual que la defensa de políticas y el acceso a dispositivos de asistencia asequibles; y, bajo todo esto, la importancia de la colaboración global y cómo mejorará la calidad de vida para PALS y CALS y la comunidad en general.

Profundizando más en las diferentes áreas que juegan un papel tan crucial en la calidad de vida, escuchamos de un científico y educador, y su esposa y cuidadora, que después de su diagnóstico de una forma progresiva de ELA, encontró propósito y éxito a través del arte generado por computadora. Al combinar el uso de aplicaciones gráficas tradicionales, el uso de IA lo ha ayudado a crear pinturas digitales en su propio estilo y expresión únicos, y le ha permitido encontrar una forma de expresar belleza, alegría y esperanza. Él cree que la IA puede empoderar a otros que se sienten

atrapados, ayudándolos a redescubrir la creatividad, la positividad y el propósito. Juntos, creen que esto lo ha ayudado a mantener su positividad y creatividad, y ha mejorado su estado de ánimo y bienestar. El significado que le ha dado a su vida lo describió como estar en una posición en la que ve lo que hace como "un regalo para las personas que amas".

 

Pasando ahora a la perspectiva de una gran empresa de tecnología, escuchamos sobre el desarrollo y los desafíos de las tecnologías de IA y asistidas, particularmente en el contexto de ayudar a las personas con ELA. Se destacó la diferencia entre las herramientas de propósito general y las soluciones personalizadas, así como las barreras que enfrentan estas tecnologías en términos de costo, descubrimiento y disponibilidad de plataformas. Por ejemplo, las herramientas de IA se pueden categorizar en herramientas de propósito general diseñadas para usuarios convencionales y soluciones personalizadas adaptadas a comunidades más pequeñas como las PALS y CALS. Se proporcionó un ejemplo de cómo se modifican los sistemas de reconocimiento de voz para comprender mejor a las personas con ELA, lo que a su vez mejoraría el reconocimiento de voz general y las tecnologías de texto a voz. Fue alentador escuchar el énfasis puesto en la necesidad de centros de colaboración para mapear las necesidades de los usuarios y las capacidades tecnológicas, asegurando que las soluciones sean descubribles y efectivas para todos.

Luego cambiamos el enfoque hacia las innovaciones que se están llevando a cabo en el ámbito académico y cómo el uso de código abierto podría presentar una vía hacia el acceso asequible y en escala. Usando como ejemplo el Tech for Good AI Lab de University College London, escuchamos cómo se enfoca en la IA sin conexión y ha estado desarrollando prototipos de IA en áreas como la computación sin contacto y el banco de voz a través de la colaboración con socios del mundo real como parte de la Industry Exchange Network (IXN), donde a los estudiantes se les ofrece la oportunidad de trabajar en proyectos “del mundo real” en equipos pequeños. El proyecto más grande del laboratorio, el Motion Input Project, que detecta una amplia gama de movimientos y gestos del usuario, ha involucrado a más de 300 estudiantes y desarrollado aplicaciones en juegos y accesibilidad para diversas discapacidades.

 

Pasando luego al Global Disability Innovation Hub (GDI Hub) en University College London, con su enfoque en la innovación para la discapacidad, la justicia social y el desarrollo de políticas, en regiones como la India y África, y cómo esas regiones buscan abordar los complejos problemas relacionados con la discapacidad. Las personas en regiones de bajos ingresos a menudo dependen de productos subsidiados por el gobierno o crean sus propias soluciones utilizando los recursos disponibles; un ejemplo particularmente memorable de esta "innovación" incluyó el uso de una papa con un bolígrafo insertado en ella como herramienta de escritura para ayudar a personas con problemas de movilidad relacionados con las manos. El GDI Hub promueve el co-diseño con los usuarios para crear soluciones personalizadas, involucrando a estudiantes en el proceso de diseño, y busca fomentar y apoyar soluciones de startups para personas con ELA en regiones de bajos ingresos, aprovechando y compartiendo el ingenio demostrado de innovaciones.

Uniendo las dos sesiones anteriores, tuvimos la oportunidad de aprender sobre un proyecto de colaboración estudiantil abierto, destinado a mejorar las herramientas de accesibilidad para el habla. Este proyecto de voz comparte el código y la investigación públicamente para facilitar la innovación y colaboración e inspirar a otros al ilustrar cómo diferentes tecnologías pueden integrarse para mejorar la accesibilidad. La tecnología está diseñada para ayudar a las personas a hablar rápidamente y con mínima interacción, utilizando la IA para predecir respuestas basadas en el contexto. La IA ha sido diseñada para generar respuestas relevantes con una entrada mínima, mejorando la comunicación en tiempo real; permite a los usuarios seleccionar palabras clave para generar frases personalizadas, proporcionando opciones de comunicación más personalizadas.

Cerramos la sesión plenaria uniendo todas las sesiones anteriores al posicionar la tecnología y los roles que desempeña en la resolución de varios desafíos a través de las estructuras sociales, políticas y económicas. La disparidad entre el Norte y el Sur Global es muy evidente en términos de acceso, inclusión, disponibilidad de recursos e infraestructura de apoyo, pero en el punto de la experiencia vivida, la importancia de las tecnologías accesibles para aquellos que más las necesitan está en el corazón de la mejora de la calidad de vida en todo el mundo.

La necesidad de compartir, intercambiar ideas y aprender unos de otros es fundamental para esto y reconocer que la creatividad es, en su núcleo, el arte de hacer lo obvio, antes de que sea obvio(!), y reconocer que a veces las soluciones más impactantes provienen de los lugares más inesperados. Algunos ejemplos prácticos de esto fueron proporcionados, como la formación de "equipos del Renacimiento", que son diversos e inclusivos por diseño y reúnen a individuos y organizaciones con áreas específicas de experiencia que, cuando se combinan con las otras, aumentan la probabilidad de

tener un impacto tangible porque las ideas y soluciones potenciales son revisadas y validadas en función de un conjunto más amplio y representativo de criterios. Esto se reforzó aún más con la necesidad de asegurar que haya un apoyo estructural suficiente para construir plataformas que puedan extender y enriquecer la experiencia de los individuos con ELA, a través de la adaptación tecnológica, por ejemplo (es decir, la capacidad de adaptar la tecnología existente para satisfacer las necesidades de las personas con ELA, incluida la utilización de tecnologías más antiguas que puedan ser más accesibles en los países en desarrollo).

DISCUSIONES DE GRUPO

Se llevaron a cabo dos grupos de discusión, y lo siguiente resume los puntos clave planteados.

• Paralelismos respecto a la falta de concienciación tanto en Kenia como en EE.UU. Las necesidades y brechas en Kenia resonaron con algunas de las brechas evidentes en EE.UU. Por ejemplo, la falta de conocimiento sobre la tecnología, la educación acerca de qué es y cómo funciona, el apoyo a la misma, etc., son igualmente relevantes para la ciudad de Nueva York.
• Para las personas con ELA, la comunicación realmente es el principal problema, por ejemplo, poder llamar a un cuidador por la noche, y si esto no sucede, el enorme estrés que causa tanto para PALS como para CALS.
• La importancia de establecer parámetros sobre cómo funcionará una tecnología en particular y el valor e impacto que podría proporcionar. Esto es importante para evitar la fijación incorrecta de expectativas y la decepción del usuario. La tecnología que está disponible en el mercado puede tener características de accesibilidad incorporadas, pero para los equipos y servicios personalizados, se debe tener mucho cuidado al entender cómo funcionará para los PALS/CALS. Asegurarse de que los cuidadores reciban capacitación en el uso de la tecnología que ayuda a apoyar a los PALS en sus vidas.
• La importancia de considerar cualquier diseño o solución tecnológica en un contexto más amplio, que también incluya dimensiones políticas, económicas y sociales. Por ejemplo, cuando se piensan soluciones potenciales, no solo se trata de cómo se hace, sino también de igual importancia, ¿cuál es el costo? ¿Cómo se distribuirá, etc.?
• Uno de los aspectos menos discutidos de ELA es cómo la soledad se va apoderando de las personas. Incluso cuando hay tecnología asistida disponible, si se tarda demasiado en escribir una oración o se requiere demasiado esfuerzo para participar en una conversación, las personas pueden simplemente retirarse.
• Reconocimiento de que la percepción, la innovación y la transferencia de conocimientos van en ambas direcciones entre el Norte y el Sur Global. Las ideas innovadoras que provienen de lugares con restricciones ya sean económicas, políticas o de otro tipo en el Sur Global, pueden ser tan impactantes para el Norte Global. ¿Qué papel puede jugar la Alianza en el apoyo a este intercambio de recursos y conocimientos?
• La importancia de la concienciación y la educación, y cómo se aplica a la implementación de ideas y para apoyar una mejor colaboración (para evitar la duplicación de esfuerzos y perder el enfoque). La necesidad de entender mejor las implicaciones de la privacidad y la seguridad, y lo que significan para el sistema de salud. ¿Por dónde empezar?
• Mapear todos los recursos que tenemos para los diferentes tipos de tecnologías correctamente. Si el problema está relacionado con el dinero o las finanzas, entonces estos son los recursos que se pueden consultar. Si el problema es que no está en el idioma que necesitas, entonces estos son los recursos que puedes utilizar. Hacer de la Alianza un lugar único donde puedas ir y revisar y aprender sobre tus opciones ("... realmente sentimos que la Alianza es un lugar para compartir..."). Ejemplo: con la tecnología... ¿qué puedo acceder,
• ¿qué requiere pago, ¿qué es gratuito, etc.? La Alianza como el lugar para aprender sobre lo que la gente está haciendo por ahí. Siendo el conector entre los PALS/CALS y los profesionales de salud aliados para ayudar a cerrar la brecha en cuanto a lo que está disponible en tecnología asistida.
• Entender los dispositivos en uso y probarlos, tanto desde el punto de vista de infraestructura como de soporte. ¿Qué servicios lingüísticos se proporcionan? ¿Hay sistemas de soporte locales? ¿La infraestructura local, ya sea banda ancha o los dispositivos mismos, soportan las pruebas que deben realizarse? ¿Quién puede acceder a estos no solo desde el punto de vista de reclutamiento, sino también desde el punto de vista de infraestructura real?
• Importancia de los avances políticos y compartirlos a través de una base de datos accesible para la comunidad. Por ejemplo, en Francia, la tecnología asistida ahora se proporciona para mayores de 60 años y la justificación detrás de esto es importante documentarlo... por lo que tendríamos una base de datos de avances políticos en diferentes países que podrían tener políticas de gobierno y de salud similares a las de Francia... esto podría ser útil para hacer un “caso” localmente.
• Reconocimiento de que muchas personas actualmente carecen de acceso a equipos básicos y de la importancia de garantizar este acceso y que se mantenga a largo plazo.
• Enfoque en las familias y cuidadores para un apoyo integral que también incluya apoyo para la salud mental.
• Importancia de satisfacer las necesidades no cubiertas. Colaboración entre la oferta y la, por ejemplo, la academia y las empresas emergentes como una forma diferente de abordar la ecuación oferta-demanda.
• El descubrimiento/acceso a la información es un gran desafío cuando hay tanto contenido disponible *por ahí!) Identificar cómo llevar la tecnología del desarrollador al usuario final. Hablamos mucho sobre compilar una base de datos de recursos a nivel global, no específica de ninguna jurisdicción, en términos de lo que está disponible para satisfacer las necesidades en el marco de necesidades del paciente.
• Creación de una red global de experiencias ELA para todos, de manera que, si eres proveedor de atención médica o alguien con experiencia vivida, o una persona de una organización, un regulador, etc., esté abierta a todos para formar parte de la red de experiencias. Permitir que cada persona interactúe con la comunidad más amplia, ya sea sobre dispositivos asistidos, soluciones para mejorar el sueño, promoción, y demás.
• No tiene que ser una progresión donde se deba satisfacer todas las necesidades fisiológicas primero y luego pasar a las necesidades más altas. ¿Cómo creamos esa base de datos viviente para que puedas, no importa dónde estés en el mundo, ver lo que las personas están usando para todo, ya sea fisiológico o relacionado con la trascendencia, espiritualidad, creatividad, etc.? No tiene que ser una progresión.
• Es importante que las empresas propongan soluciones que ya sean inclusivas en su forma de ser utilizadas, por ejemplo, proporcionando contacto directo con nuestros usuarios, sus cuidadores y todos los demás involucrados (generalizando un enfoque más humano para el diseño y la entrega de soluciones).
• La transferencia de tecnología de un dominio a otro, por ejemplo, los aspiradores robots que utilizan sensores para mapear un lugar. Ese enfoque puede transferirse para dirigir una silla de ruedas alrededor de un espacio mapeado para eliminar fricción en la experiencia actual.
• La Alianza podría desempeñar un papel en la capacitación de las personas en el uso de tecnologías, de manera consistente en todo el mundo, tal vez trabajando con empresas tecnológicas - pero hay problemas de financiamiento, compartir recursos, etc.
• Es importante considerar el impacto a largo plazo de una tecnología, por ejemplo, una situación en la que una persona tiene la tecnología en su hogar la cual le da una calidad de vida genial, pero con el tiempo puede hacerla socialmente aislada. Una persona puede continuar trabajando y siendo productiva desde esa perspectiva, pero el aislamiento social que crea puede disminuir su calidad de vida.
• Gestionar las expectativas sobre el valor y el uso de la tecnología y evitar la tendencia que a menudo tenemos de confiar en la tecnología más que en nuestras propias capacidades. La tecnología debería aumentar y mejorar nuestras capacidades naturales y no restarles. La importancia de mantener esos valores de mejorar, enriquecer y mejorar la calidad de vida. Y en muchos aspectos, la IA es una gran prueba para nosotros.
• La importancia de incluir a los países en desarrollo en más investigaciones, ensayos clínicos, etc., para tener un grupo de participantes más representativo, lo que ayudará a mejorar la calidad y la eficacia de los tratamientos farmacológicos.
• Tal vez en algunos lugares, la tecnología de alto nivel no es una preocupación hoy, y lo más importante es poner en su lugar los estándares de atención respecto a la calidad de vida.
• Observación de que fue en África donde los micro-pagos se originaron primero a través de la infraestructura de teléfonos móviles, y ahora son comunes en todo el mundo.