Un diagnóstico de ELA cambia nuestra percepción de la vida

08/03/2021 10:23:54

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Kristin Neva, madre de dos hijos y cuidadora de su esposo, Todd, quien fue diagnosticado de ELA en 2010 cuando tenía 39 años. Todd ya no puede mover sus extremidades, pero se mantiene activo trabajando en proyectos con su ordenador usando tecnología adaptativa. La familia intenta encontrar alegría en medio del dolor a medida que la salud de Todd se deteriora.

“Algunas personas tardan mucho en recibir un diagnóstico de ELA, el cual supone un viaje largo y estresante. Nuestra historia fue estresante de una manera diferente, ya que el diagnóstico de mi esposo llegó demasiado rápido.

La carencia de datos objetivos o de marcadores específicos dificulta enormemente la confirmación precoz del diagnóstico, el cual se basa fundamentalmente en datos clínicos y electromiográficos.

En otoño de 2009, Todd notó por primera vez que su brazo izquierdo se estaba debilitando. Pensó que era un nervio pinzado, así que probó con la atención quiropráctica, que pareció ayudar, pero los efectos no duraron mucho, Todd siguió perdiendo fuerzas.

No obstante, en abril del año siguiente, disfrutamos de unas maravillosas vacaciones en el Golfo de Florida. Todd tenía un brazo débil, pero felizmente ignoramos la causa.

Tras nuestro regreso, su médico de cabecera lo remitió a un fisioterapeuta especialista en columna. Después de evaluar a Todd y notar atrofia en su brazo izquierdo, el especialista nos dijo que debería prepararse mentalmente para una cirugía de cuello, ordenando una resonancia magnética.

En lugar de discutir inmediatamente los resultados de la resonancia magnética, el médico le hizo un examen más completo, concluyendo que la resonancia magnética no mostraba ningún problema en el cuello y que podría ser ELA, por lo que quería que visitase a un especialista en la enfermedad.

Hay un retraso considerable en el establecimiento del diagnóstico, lo cual retrasa el inicio de terapias, aumentando el stress emocional del paciente. Las causas pueden relacionarse con el inicio de síntomas no específicos, con su manejo por médicos de familia y especialistas no neurólogos, y con el retraso en las pruebas diagnósticas.

Todd no se alarmó por la derivación, simplemente no creía que pudiera ser ELA porque sus síntomas no se parecían en nada a los de un amigo de la familia que había padecido la enfermedad. En un principio, yo no me alteré porque no sabía qué era la ELA. Esa noche, lo busqué en Internet y rompí a llorar.

Todd estaba tan despreocupado que fue solo a la cita con el especialista. El neurólogo observó que podría ser una ELA, pero necesitaba pruebas adicionales para concluir con el diagnóstico, pidiéndole que regresara una semana después para confirmar el diagnóstico.

En los días intermedios, investigamos sobre la ELA y todas las enfermedades que podían parecerse a ella. Encontramos un rayo de esperanza al leer que los diagnósticos erróneos ocurren el 10 % de las veces.

Aprendimos que era necesario descartar otras enfermedades realizando un electromiográma (EMG) y pruebas de conducción nerviosa. Nos enfadó que el especialista hubiese llegado a una conclusión tan rápida antes de ver los resultados de estas pruebas pendientes.

Desafortunadamente, el médico demostró tener razón en su evaluación inicial. En la cita de seguimiento, las pruebas de conducción nerviosa mostraron que la actividad eléctrica funcionaba, pero el EMG mostraba una anormalidad muscular. Eso sumado al resto de signos clínicos como la atrofia, fasciculaciones musculares e hiperreflexia que muestran muerte de la motoneurona superior e inferior, se confirmó el diagnóstico.

Solo ocho meses después de los primeros síntomas de Todd, nos sentimos devastados al saber que tenía ELA.

Los pacientes se sienten más deprimidos en las etapas más cercanas al diagnóstico que en el transcurso del tiempo.

No creo que nada pudiera habernos preparado para la realidad que enfrentamos: una enfermedad cruel e intratable con una esperanza de vida de tres a cinco años.

A menudo he pensado que hubiera sido preferible que el proceso de diagnóstico se hubiera prolongado. Habría sido una tragedia diferente si la enfermedad hubiera progresado rápidamente y no supiéramos qué le estaba pasando a Todd. Pero en retrospectiva, viendo que la enfermedad ha progresado lentamente para él, hubiera sido bueno haber tenido un año más sin el diagnóstico.

Si no hubiéramos sabido que era ELA, podríamos haber continuado viviendo en una felicidad ingenua por un tiempo más, viendo cómo Todd se debilitaba gradualmente, pero sin pensar que se estaba paralizando y dirigiéndose a una muerte prematura. Sin embargo, y a pesar de todo el diagnóstico temprano nos dio tiempo para vender nuestra casa y mudarnos cerca de otros miembros de la familia antes de que la enfermedad progresara demasiado. Nos dio tiempo para prepararnos y planificar una vida con discapacidad.

Un diagnóstico de ELA es el conocimiento de lo inevitable; algo que sucederá sepamos o no cómo llamarlo. Pero la vida es más que lo que nos sucede, es nuestra percepción de esos eventos. Entonces, con un diagnóstico, la vida misma cambia repentina e irreversiblemente.

Ese viaje a Florida en abril de 2010 es el último recuerdo distintivo que tengo de la vida antes de entrar al valle de la sombra de la muerte.”

El diagnóstico de la enfermedad y el conocimiento de esta realidad por parte del paciente produce en él un fuerte impacto emocional”. Dicho impacto, se manifiesta en reacciones normales propias de una enfermedad grave, pero a medida que avanza la enfermedad y la discapacidad es manifiesta, el enfermo se va adaptando a su proceso.

La situación sanitaria o el cuidado de un paciente con ELA resulta altamente estresante, porque a las presiones, escasez de recursos y problemas asociados a cualquier trabajo se añaden situaciones emocionales límite, escenas altamente desagradables, responsabilidades extremas, peligros de muerte y otros elementos que fácilmente alteran el equilibrio mental del cuidador y del profesional

Un mayor y mejor conocimiento de los síntomas que percibe el enfermo en un momento dado, el grado de preocupación que en él suscitan, y conocer a la persona, sus actitudes, su forma de ser, debería permitir, por un lado, dirigir los esfuerzos mediante una intervención psicosocial y farmacológica hacia aquellos síntomas como el stress, depresión y desesperanza (Nelson N, Trail M, Van J y cols. - 2003) que, en cada caso concreto, generan mayor preocupación, y por otro, comprobar la eficacia de la estrategias terapéuticas aplicadas. Si se sabe cómo los sujetos conceptualizan la enfermedad se podrá incrementar la probabilidad de implementar inmediata y efectivamente la intervención más adecuada (Pidgeon – 1985). Es lícito que nos preguntemos si existen algunos principios generales que nos permitan a través de un análisis funcional encontrar caminos para disminuir la indefensión percibida por muchas personas ante enfermedades graves que llevan a la muerte de tal forma que posibiliten elevar la CV de este colectivo de pacientes.